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柳州6岁男童脊椎严重畸形,医院将联合区外专家为他做手术

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小孩子的睡姿千姿百态,但6岁的柳州男孩晨晨(化名)只有一个睡姿——侧躺。因患有严重的脊椎侧弯,平躺着睡觉,成了他一个大愿望。而想要实现这个愿望,至少要花六七年甚至更长的时间,花费至少30万元的医疗费用。

6岁的他很配合治疗

记者在病房看到晨晨的时候,他正抱着一个布偶娃娃,和其他小朋友一起看动画片,不时哈哈大笑。

他坐在轮椅上,身体被牵引架固定着,颅骨外板则被几颗螺丝钉固定。牵引器的重量远比他的小脑袋要重,但他一动不动盯着电视机,全神贯注的样子和别的小朋友没什么区别。


晨晨在病房里。

佝偻的后背和凸起的前胸,让他身上的病号服显得有点奇怪。尽管病号服明显大了很多,但依旧可以看出,他的脊柱侧弯很严重。

晨晨的妈妈卢女士告诉记者,他们来自鹿寨县一个小山村,家里有一些田地,粮食和蔬菜可以自给自足。晨晨的父亲常年在外打工。

卢女士是一家教育机构的老师,每周二、四、六给学生上课,剩下的时间都用来照顾家里。晨晨还有一个7岁的哥哥,开学就要上二年级了,是一个活泼开朗又健康的孩子。

说起晨晨的情况,卢女士几度红了眼眶。小儿子大概3个月大的时候,卢就发现他的肌张力高,喜欢侧着睡觉,但从外观上看并无异常。

后来发现,孩子的背部脊椎位置有一些突出,卢以为是孩子太瘦了,因此骨头外露比较明显。

随着年龄的增长,晨晨身体不断发生变化,脊椎侧弯越发明显。经过一系列检查,在一家三甲医院,他被确诊为先天性脊椎侧弯,脊椎畸形。

因晨晨年纪尚小病情却较严重,区内不少医生都建议到外地寻找更权威专家。在他病情加重的几年里,一家人辗转区内多家医院复查。

卢通过各种途径了解到,柳州市妇幼保健院小儿骨科副主任医师赵伟,曾成功为脊椎侧弯少儿做过手术,让孩子恢复正常生活。于是,她满怀希望找到赵伟,终于得到肯定回答,可以手术。

卢说,晨晨虽然年纪小,发育似乎也比同龄人慢,但住院以来,一直很配合治疗,戴上牵引器不舒服的时候偶有吵闹,但从来没有放弃。

手术难度大

将与区外专家共完成

赵伟向记者介绍,从外观上看,晨晨的左后背严重凸起,畸形非常明显。前胸也受到影响而畸形。侧弯程度在不断加重,目前已经超过90度。因为脊椎侧弯,随着身体不断发育,病情会不断发展。脊柱两边肌肉不对称,会压迫胸廓,影响心肺功能,甚至累及脊髓;严重的话,会造成瘫痪或危及预期寿命。


晨晨左后背严重凸起,畸形非常明显。

赵伟表示,晨晨年龄小,在矫形手术中不仅要纠正现有的侧弯情况,还要兼顾脊柱的进一步生长。因此,在设计首次治疗手术时,选择了植入生长棒的手术。该手术完成后,每6个月需要进行一次生长棒调整。根据脊椎纠正情况,预计在晨晨13岁左右进行最后一次纠正手术,让他能正常平躺且恢复到相对正常的情况。目前,国内也有过类似成功病例。


生长棒在体内的示意图。资料图片

为了第一次植入生长棒手术能顺利进行,晨晨必须在术前佩戴一个半月的头环牵引器,每天仅有两个小时左右的自由活动时间。

因为手术复杂,患者年纪小、依从性较差,该院还联系了南京一家医院的骨科专家,双方就晨晨的病情进行线上会诊,共同制定手术方案。预计8月底,晨晨将实施植生长棒手术。

全部治疗费用至少30万元

据记者了解,晨晨首次手术的费用大概在8万元到10万元。此后,晨晨每半年要回医院进行生长棒调节手术,预计每次费用五六千元。末次手术预计在13岁,如此计算,预计全部治疗费用至少30万元。

卢女士表示,家里只有她夫妻两人有收入。自己每个月的工资2000多元,爱人在外打工,每年有几个月因工地没结款,暂时领不到工资。两人的工资主要用于家庭支出,能存下来很少。

几年前,也有医生建议寻求区外专家为孩子做手术,费用预计要上百万元。但一家人未能筹够。如今,他们下定决心,无论砸锅卖铁也要为孩子做手术。

卢介绍,目前,他们贷款了3万元,并在水滴筹筹到2万元,加上东拼西凑的借款,第一次手术的费用还差几万元。虽然如此,但看到晨晨恢复正常的欲望那么强烈,她一定会坚持下去,给儿子一个健康的未来。

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