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“我生了一个不想要的孩子”:妈妈一句话,揭露千万孩子的隐痛

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作者: 水色

新东方家庭教育(ID: xdfjtjy)


“如果知道我的人生是这样,

我不会生下她。”

“生下一个你并不想要的孩子,是什么感受?”

前几天,AskReddit上的一个提问,引来数十万人围观。


一位妈妈的回答,令无数人心疼落泪。

“我生下了一个有着重度特殊需求的孩子。”

她患有自闭症,而且情况非常严重,全面发育迟缓,这是智障的一种好听叫法。

她已经六岁了,才开始学习自己上厕所。她不会说话,但幸好能听懂简单的指令。

她每天都会断断续续地尖叫上几个小时,就算不叫,也会不停地发出噪音。

她不会像一个正常孩子一样与人交流,对待其他人更像是对待没有生命的物体——不会依恋,没有情感。

我不觉得自己是个妈妈,我更像一个护工。我在照顾她的过程中很少感受到快乐,我总是很累,疲惫不堪。

太难了,真的太难了。

她越长越大,越来越高,却越来越难管。

她打自己,也打别人,有时会把自己的大便抹在墙上。她会自残,而每次我们都无法阻止。

如果我知道我的人生会是这样,我不会生下她。

我和丈夫看起来老了20岁,我们因压力暴食而超重,总是精神紧张,睡眠不足,没有性生活。

我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬,我们互相争吵,脾气暴躁,我们现在就是一具空壳。

几年来,我们每周都会去接受心理治疗,在治疗中,我每个月至少崩溃一次。

可即便经历那么多,我还是很爱她。”


长长的文字,写下来的是故事,写不尽的是深深的疲惫和绝望。

这个世上,大概再也没有一个人,可以像父母一样,爱孩子如生命,哪怕遭逢不幸,也愿意拼尽全力。

可是很多时候,命运偏偏和他们开了玩笑:他们没有做错任何事,却要承受最大的恶意。


有些孩子,连活着都是奢望

生育最大的噩梦,不是产房里的生死一线,而是当你发现,你豁出性命,也换不来一个健康的孩子。

知乎上有一个热门话题:有多少孩子是产检没问题,出生才发现问题的?


下面的回答,一条比一条更催泪。

有一位妈妈,26岁怀孕,孕期小心翼翼,除了早期孕吐,没有其它任何异常。

孩子出生时一切良好,直到3个月后开始咳嗽发热,痊愈二十天后又开始拉稀,却始终查不出问题,随后牙龈出血,身上出现小淤青。

谁也没料到,这是急性白血病的前兆。更令人难以承受的是,确诊后仅仅2天,孩子就猝然离世,父母连救他的机会都没有。

妈妈说:“他真的太爱我们了,走得那么快,我们准备了好多钱要治,都没用上,一定是舍不得我们花钱。”


还有一个宝宝,出生20个月,患上了一种罕见的脑白质病。

这是一种常染色体隐性遗传疾病,发病率只有千万分之一,病发后发育倒退,口齿不清,行动不协调,而且无法治疗,最坏的结果只能活五到八年……


每一段文字背后,都是一出痛入肺腑的悲剧。

有些人,光是活着就已经拼尽全力。

据Global Genes统计,目前全世界罕见病有7000多种,80%与遗传基因有关。在众多罕见病中,只有不到5%的疾病有治疗药物,大多数罕见病都处于无药可医的状态。

这意味着,这些孩子要么离开人世,要么一生都将与缺陷和病痛相伴。

比起金钱压力更大的痛苦,是心理上的折磨,对于未来的无望,让很多父母选择逃避和抛弃,甚至带着孩子走上决绝的道路。

还记得那个带着自闭症儿子自杀的孕妈吗?因为遭到其他家长的抨击,她情绪崩溃,带着儿子走上了绝路。

可是,那些日积月累起来的绝望,又何尝不在一点一点地摧毁着她的希望。


难以想象,那些能陪伴孩子坚守到最后的父母,到底经历了怎样的摧残和煎熬?

一位父亲在陪儿子治疗神经母细胞瘤多年后说:“我的孩子,他就是我的英雄。”

这句话,让人热泪盈眶。

虽稚子无辜,出生即是地狱,也许来不及好好长大;

然父母至刚,恨不能割肉换骨,但求孩子平安喜乐。


身体的残缺,抵不过爱的缺失

每一个孩子都是天使,但不是所有孩子,都能幸运地在爱的包裹下长大,尤其是不被期待而来的孩子。

在开头的帖子下,有一位女孩说:“我就是那个被人不想要的孩子。”

她患有鼻中隔偏曲,只能用嘴呼吸。17岁前,她的鼻子断过两次,但父母从未带她看过医生,只能自己默默忍受。

在家里,她只能穿最便宜的鞋子,而且如果它们坏得太快,她就会挨骂。

自从她学会开车,家里就再也不准备她的饭菜,每天只能吃三明治和苹果。

直到后来,她搬到了奶奶家,奶奶带她看了牙医,戴上了牙套,矫正了她的鼻中隔偏曲,并承诺只要她帮助干活,就送她去上大学。


“如果我不完美,是否还是你的宝贝?”这是电影《宝贝儿》海报上的一句话。


医院女护工江萌,因为有先天缺陷被父母抛弃,内心一直带着创伤。她很自卑,无法融入社会,只能做最累的底层工作。

后来,她在医院遇到了另一个和她一样,因为先天缺陷被亲生父母宣判“死刑”的婴儿。

她不管不顾,发誓要拯救这个婴儿。其实,她又何尝不是在拯救自己,弥补自己爱的缺失?


公益寻亲节目《我要找到你》曾经来了两个特别的女孩,她们从小被遗弃,在福利院长大。

其中一位患有先天性白化病,眼睛只有在晚上才可以自然张开。


她被父亲抛弃了三次,最后一次是7岁,父亲说给她买泡泡糖,然后把她留在了一户人家的门口。

她每天都在等父亲,可始终没有等到。


另外一位女孩患上的是一种十分罕见的病,全身关节肿大,任何行动摩擦到都会很疼,而且发炎。小时候能走,但只是两只手撑在地上走。

她才二十多岁,骨龄已经到了五六十岁。


她说,她想找到父母,如果他们不愿意相见也没关系,她只想问一问,她的身体到底是什么原因……


那一刻,所有人都哭了。

比起身体的缺陷,不被爱才是她们最大的残缺。

据相关机构统计,中国每年有近10万婴儿被遗弃,其中70%都患有先天缺陷,40%的婴儿留下了后遗症。

他们被当作异类,被怀疑、被左右、被冷落,被厌弃,却无法选择何时生、生在哪、被谁生、被谁弃。

他们唯一能做的就是等,等生存或死亡,等老天的裁决。


每个创造奇迹的孩子

背后都站着了不起的父母

不被爱的孩子,一生都是黑洞。

可有些孩子虽然带着缺陷而来,却能扼住命运的喉咙,逆风翻盘。

就像李嫣,这个患有先天性唇腭裂的小女孩,因为母亲的明星光环,从小就在充满恶意的目光和非议中长大,但父母从来没有把她当成特殊孩子。

王菲说:“我真没觉得她哪里不好,我觉得她很美。”


李亚鹏说:“上帝给了你伤痕,我要让这伤痕成为你的荣耀。”


即便离婚,王菲也一直陪在李嫣的左右,在自己能力范围内,给到能给女儿的一切。

李亚鹏更是用十几年的时间陪伴女儿成长,把嫣然基金会当做自己的事业来做。

这个带着伤痕的女孩,一岁半能爬山,三岁熟背《金刚经》,五岁可独走15公里,六岁办个人画展,12岁登上巴黎时装周。


她大方地露出自己并不完美的脸,对着镜头自信地说:“我有时候觉得自己是完美的。”

曾经的差评,都长成了她如今的铠甲。


前不久看了一部纪录片《天赋异禀》,被其中一位小女孩佐伊的笑容感动了。

她刚一出生就被诊断为脆骨症,这是基因突变的结果,患病概率是五万分之一。

她的骨极其脆弱,一点轻伤就可引起骨折。


双腿骨骼矫直术、脊柱加固术……为了活下去,小小的佐伊接受了许多次危险的手术。

妈妈每天陪她做锻炼,比如训练如何运用四肢的力量让她在沙发上坐起来。


每次出门,他们都要随身携带各种处方药、安定剂以及夹板等固定用品,以防佐伊骨折。


妈妈说:“如果能再选一次,我还是会留下佐伊,我不会剥夺她生命的权利。”


父母的细心呵护,让佐伊在成长中享受到了和其他小朋友一样的快乐,她对未来充满信心,并会为自己的进步喝彩。


她很不幸,因为她生来残缺;但她又那么幸运,因为父母始终视她如珍宝。

有人说:从地狱到天堂,有时只隔着一对父母的距离。

人生第一缕自信的阳光,一定是父母的爱给的。


看过一个残障儿童的合唱视频。

“妈妈,将来我会变成什么样子?会漂亮吗?会富有吗?”

“世事不可强求,顺其自然吧,我们不能预见未来……”

听着很心酸,但视频里所有的妈妈都哭了。我想,那一定是她们听过最动听的声音。

经常有人说:生孩子是为了什么?为了参与一个生命的成长。

他也许不够完美,甚至有点残缺,可是他们拥有平等的权利,也更值得被爱。

请珍视每一个孩子,即使是不完美的孩子。

当不完美也能被温柔以待,生命的裂缝才会被光芒照亮。

作者:水色,二胎妈妈,育儿育己。

新东方家庭教育(ID:xdfjtjy),传递专业家庭教育理念,提供海内外家庭教育资讯,分享可吸收、可操作的方法和建议。让持续的学习成为家庭的习惯。

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