本文来自果壳病人（ID：health_guokr）作者：板栗 编辑：香橙
人类总是忘记珍惜的重要性，于是每个人都被设置了一个死期。
疾病，就是“戳一戳”，告诉你：“你可能会死哦，所以最好想想接下来要怎么活。”
1
住院给我按下了暂停键
当时是年底，终于有空去挂号看一看小腿为什么浮肿。县里医生看了检验报告，说一定要去上级医院找肾病专家看看。
想着有点麻烦，但还是去了，结果医生让办理住院。我和男朋友对视一眼，各自在对方未经世事摧残的清澈眼睛中，看到了“不可思议”。
我们刚二十出头，觉得医生说什么都是恐吓。愣了一下之后，贼心不死地问：“可以过完年再来吗？县里过来也不太方便。”医生往后一仰，眉头皱起来：“命重要还是过年重要！”
那好吧，住院。
拿上住院单，排队，交钱，到住院部。医生问了些问题，开始在电脑上啪嗒啪嗒敲字，“……以肾病综合征收入我院”，我自此变成了一个被初步定义的标本。然后到护士站抽血，称重，留中段尿和24h尿、粪便，等着新的检验结果，来为标本的记录填充数据。
下午我被拉去做腹部彩超、心电、胸透和心脏彩超，就像一个食品被送去做质检，看是哪里不合格。都说“在医院钱就不是钱”，其实“人也不是人”了，我们都是一本本大部头医学书中，某个百分比里的一个个体，被分类汇总。
医生说可能要做肾穿，过会儿说要做骨穿，我开始处于一种随时要在身体上打洞的恐惧中，不过最后也没有被打洞，只是每天像行为艺术一样记录排泄物。
我说医生好像不怎么管我，男朋友表示：“你就偷着乐吧，扔着不管的那种一般都不是大问题，摊上一个疑难杂症，一堆主任医师围在你旁边讨论，你怕不怕？”想想也是，就安心和大家一起看电视。
医院的电视里循环播着《康熙微服私访记》和《西游记》，很经典。毕业之前一直在忙毕设、找工作，太忐忑了。毕业之后又雄心壮志要实现宏伟蓝图，一直处在紧张中，即便看剧也会烦躁，觉得在浪费时间。现在只觉得这两部剧都好好看，康熙处处留情，应该叫《亲临民间选妃记》，猪八戒心眼多得很，小时候看没有这种感觉。
病情平稳，赶在除夕前一天办了出院，发现所有人开始对我毫无期待并充满关怀。我也顺理成章卸载掉手机里的出行、地图、外卖软件，换成医疗科普，零散的注意力也从八卦转移到养生。一切规划都停掉，待办事项里空荡荡，从兵荒马乱瞬间归于平寂，战场交给别人收拾，让世界忙它自己的，我要休息了。
我常常看着蓝天白云，枝枝桠桠，黝黑的山脉，想到四个字：岁月悠长。村子容易给人一种一成不变的错觉，好像把自己埋在阳光里睡一觉，过十年再醒来，一切可能都还是这样。如果不是生病，我不可能允许自己休息，生病让我感觉幸福，这种想法幼稚而真实。
此前，我满脑子都是生存，想在这个世界上找到一个位置，一种适当的姿势。在他人和自己的集体鞭策下努力奔跑，一刻不敢停歇，仿佛背后有千军万马，休息如同是在犯精神懈怠的大罪。如今，一纸诊断轻而易举粉碎了幻想，将真实的生活嵌在我身上。可是很神奇，我发现：无所事事的时候，才觉得自己属于自己。
2
关心让我温暖也让我负担
其实刚确诊的时候，我只觉得陌生又新奇，除了吞大把的药，对于“成为病人”这件事也没有明确的概念，因为肾综多数时候不痛不痒，我就还觉得自己青春靓丽。
直到有天午睡起来去厕所，眼前发黑缓不过来，气若游丝喊老娘，被她拖到沙发上坐了好一会儿才看得清东西，我才从心理上接受自己是一个病人，需要缓慢行动。
但这很明显对妈妈造成了很大惊吓，从此以后，我就被24小时监视，要严格控制饮食，早睡早起，没有偷吃零食的机会，没有独自睡觉的权利，没有睡懒觉的资格。
有天晚上起身，穿好睡衣轻手轻脚拉拉链。我妈突然惊醒，双目浑圆：“你干嘛？”我讪讪一笑：“去厕所。”“怎么不叫我！”然后她以迅雷不及掩耳之势穿好了衣服，守在厕所外面。我妈是一个树獭属性的人啊，平时做什么都是0.01倍速的。
除了妈妈之外，还有很多亲戚会来看望，他们不再盘问对象、薪资这些问题，而是哗啦啦的往我身上扔钱：“我也不知道你能吃些什么，就直接给你钱吧。”我一边回答“不用不用”，一边把钱搂起来。感觉自己被涌过来的关心托住了，暖洋洋的。
但也不总是感到温暖，他们太想让我好起来，可我做不到，于是这种期待让我觉得很有负担。
因为吃着激素，我总是很想吃东西，虽然在控制下体重没有增加，脸还是不可避免的变大。于是，我每隔一段时间会拍一张照片记录变化，想着等瘦下来以后再看，一定很有趣。
有次一个小朋友来家里玩，说：“姐姐，你为什么把自己的脸弄得那么大啊？”我问：“不好看吗？”他摇摇头，“不好看”，然后拍拍胸口，“哎呀，就这么说出来了”。太可爱了，我都差点笑晕过去。晚上告诉妈妈，她却很难过，感叹都是这药害的。
还有一些亲戚，会表现出很懂的样子，说脸大没事，掉头发没事，以后药减了就好啦。其实，外貌的改变会恢复一些，但不是全部。比如发胖又变瘦留下的火焰纹（紫纹）不会完全消失，激素性青光眼丢掉的视野也不会回来，有很多事情都是不可逆的。
最重要的是，所有的治疗能达到的最好状态，也只是让我保持现有的肾功能，不让它继续变坏，不能让它变好，也就是说，我永远无法像他们想的那样“好起来”。
这些我都不会跟他们讲，因为吃药这个举动，以及外貌的变化，已经足以让每一个关心我的人唉声叹气，或者强装乐观说“一切都会好”。
痛苦并非都是由于疾病本身，更多是来自于氛围的改变、原本生活秩序的崩塌和他人目光造成的心理落差。
感同身受很难，我能理解他们的难过，和想让我痊愈之后恢复正常生活的好意，以及背后暗藏的“不生病就好了”的强烈愿望，但这也让我有一种“生病就不可能好好生活”的错觉。
这有点像新冠带给大家的感觉，每个人都希望病毒消失，但很难实现，如果认为有新冠就无法好好生活，那就会长久停留在悲伤里。
3
既然摆脱不了，那就和谐相处吧
成人肾综是慢性病，慢性病的意思，就是很可能这一辈子都治不好了。我只能一边吃药，一边定期复查，看是不是能减药，甚至停药。刚开始是两周复查一次，后来是一个月一次。
初期对于休息的轻松感一过，就开始焦虑，看到朋友圈、微博上同学拿奖、发论文、加薪、考公上岸、准备出国……我的生活本来也应该是其中一种，可现在我在干什么？我将来还能干什么？
除了对比带来的焦虑，还有一部分坏心情受身体状况直接影响。
激素会抑制免疫系统，抵抗力变弱就容易感染，感染之后又会使肾病加重。
我开始觉得，每一个在我旁边咳嗽打喷嚏的人都是想要谋害我。很快我就有了洁癖，每天洗手二十多次，洗到手蜕皮，用酒精给门把手消毒很多次，天多冷都要开窗通风，后来为了减少洗手次数，碰任何东西前都会思考，没有必要就什么都不碰。
我对激素的反应很大，很快产生了激素性青光眼，眼压高看不清；髋骨附近开始疼，做了核磁共振显示是髋关节积液。
担心自己以后会瞎，虽然知道世界上有很多盲人，但看了二十多年色彩缤纷的世界，很难想象瞎了之后要怎样生活。担心会股骨头坏死，怕没钱做髋关节置换术，也害怕做手术。想到自己可能会又瞎又瘸，就觉得往后不可能还有好事发生了。
唯一期待的就是能在副作用搞坏身体其他部位之前，把激素减到很小的剂量。结果复发了，上了免疫抑制剂，祸不单行，激素性白内障来了。于是去做了白内障手术，换掉了左眼的晶体。
奇怪的是，换完晶体之后我突然开始觉得骄傲。可能是一次在玩“我有你没有”的游戏时，我说“我有人工晶体你没有”，感觉自己很酷，然后笑得不管不顾花枝乱颤。这段笑声消解了生病带来的“灾难感”，也让我深刻意识到：天不会塌，一切只是生活罢了，只要还活着，就笑得出来。
经历过很多坏事情后，人总会变得坚韧一些，开始看到坏事中孕育的好处。我逐渐不再抗拒，而是把它看作一场旷日持久的战役，凡是在我身体上留下的痕迹，都是功勋章。人工晶体、火焰纹、拍的变脸照片和我感受到的一切，都是我的勋章，也是我的力量。
如果说有一种病会让人变得更健康，那就是肾综了，因为如果得了肾综又不注意健康状况，肾宝宝就会不开心，但它又是很乖巧的宝宝，它不说，它只是更努力工作，最后不堪重负罢工，所以必须要比平常人保持更健康的生活方式，这个悖论也很有趣。
现在，我按时吃药，保持定期复查，谨遵医嘱，规律作息，不抽烟不喝酒，低盐低脂优质蛋白饮食，做好防护预防感染，如果有零件出故障就及时去修，以防有什么炎症让肾宝宝受伤。
这是一辈子的事情，我已经在拥抱它，接受这就是我未来的生活。
有人吐槽我二十多岁就过着老年人一样的生活，早睡早起，一日三餐，清心寡欲，每天散步晒太阳。可我知道骨质疏松是什么感觉，明白冬天要护好脖子手腕和脚脖子，清楚三高患者应该如何饮食，所以我有经验，如果能活到老年，就会很有优势。在新冠来临之后，洁癖反倒让我在防疫中游刃有余，我完全配得上自己受的苦。
最重要的，是我还活着，活着本身就是一件了不起的事。既然活着，就不能让任何事扼杀所有色彩和乐趣，哪怕是终身不愈的疾病。只要能笑，我就不算输，就还感到幸福。
医生点评
王梓 | 北京大学第一医院肾内科医师
肾病综合征是肾小球疾病的常见表现之一，也是临床常见的一组肾脏疾病综合征，以大量蛋白尿（≥3.5g/d）、低白蛋白血症（≤30g/L）、水肿及高脂血症为主要特征。
既然是一种临床综合征，那么就和我们日常所说的“胸闷”、“贫血”等临床表现一样，一旦发现，应尽快明确其背后病因。
目前对于肾病综合征尚无预防的方法，其早期临床表现也并不特异，乏力、尿中泡沫增多、晨起眼睑水肿常是提示性症状。
对于肾病综合征患者，首先应除外继发于其他疾病导致的肾病综合征。如乙肝病毒感染导致的肾病综合征、系统性红斑狼疮引起的肾病综合征、糖尿病或者肿瘤性疾病相关的肾病综合征等等。明白了这些，您就会理解医生让患者排队做很多检查的必要性了。
除外了这些疾病所引起的肾病综合征，肾脏本身出了毛病，如微小病变肾病、膜性肾病、FSGS等，都可引起肾病综合征的表现。
引起肾病综合征的疾病确诊需要靠肾穿。肾穿，即肾穿刺活检术，其原理是用一根极细的针从肾脏取下少量组织用来进一步检验。
肾病综合征的治疗可分为一般治疗和药物治疗。饮食上要摄入正常量的优质蛋白（如蛋类、肉等），低盐饮食（小于6g/d）。同时予以利尿消肿、减少尿蛋白、降低血压、降血脂等治疗。
糖皮质激素是肾病综合征主要的治疗药物，其能起到抗炎作用从而减轻肾脏急性炎症渗出。长期应用激素患者可出现感染、药物性糖尿病、医源性皮质醇增多症（如本文作者出现的“脸大”、“痤疮”等）、紫纹、骨质疏松、青光眼和白内障等不良反应。其治疗效果取决于肾脏疾病的病理类型，这就需要患者积极配合，定期随访，及时减至维持剂量口服或调整治疗药物，注意监测副作用，及时与医生沟通。（详细的糖皮质激素介绍请看→）
肾脏病多为慢性病，对患者的心理考验极大，我们应重视医学治疗的同时进行自我调节。须知，高血压等其他慢性病也是长期药物维持而非治愈的。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
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