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男童莫名持续发烧,一纸诊断书揭开其中秘密,爸爸妈妈懵了

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“我家孩子今年3岁,他患有原发性免疫缺陷高igm综合征。这种病,自身几乎没有免疫力,一点点感染都可能要命。骨髓移植后,为了防止感染,他出门必须戴口罩,回来后全家消毒,每个角落都不放过。我们不准他和其他孩子玩,每次看到别的小朋友,他都要扑过去,我们都把他拉回来,哄着他讲道理,其实他根本听不懂,只是乖乖地配合。”陪着孩子经历两年多治疗的丁锦亮说,孩子能够走到今天实在不容易,他不敢有一丝一毫的松懈和怠慢。图为可爱的丁俊博。


90后的丁锦亮,家住江苏淮安顺河镇丁姚村。2017年他与妻子洪亚丽结婚,婚后夫妻俩在外打工,过着幸福而又平静的生活,2018年1月12日儿子丁俊博出生。儿子的到来,给这个小家庭带来了新的生机,初为人父人母的欢乐和紧张,使得丁锦亮夫妻经历了一段难忘的时光。“我们年轻不太会养孩子,各种研究和学习后,才终于慢慢熟悉这个小家伙。”丁锦亮说孩子出生后,妻子就专心在家照顾,而他一个人打工养活全家。图为在外玩耍的丁俊博。


2018年的11月,10个月大的小俊博哭闹不止,并且伴有咳嗽,丁锦亮和妻子赶紧带着孩子到当地人民医院求医。没想到治疗一周后,小俊博的病情不轻反而更加严重,不得已夫妻俩带着孩子紧急前往南京儿童医院。一入院,小俊博就住进了重症监护室。“医生说重症肺炎,有生命危险。”吓傻了的丁锦亮和妻子被阻挡在重症监护室门外,他们每天都守在监护室门口,焦急地等待着孩子的消息。图为病床上的丁俊博。


“那段时间,我们都是以泪洗面。我们俩24小时守在重症监护室门口。我买了一个垫子,晚上就睡在地板上,我们生怕错过医生的任何一个通知。孩子命在旦夕,我们却一点忙都帮不上。”丁锦亮难过地说,医院允许一周探视十分钟,那十分钟,孩子哭他们哭,不知道这样的日子何时是头。终于熬过了艰难而又恐惧的三十天,医生说孩子的呼吸机撤掉了,可以自主呼吸了。听到这个消息,丁锦亮抱着嚎啕大哭的妻子,自己也忍不住泪流满面。图为丁俊博和妈妈。


经过整整一个月的治疗,小俊博情况好转可以出院了。丁锦亮对妻子说:“经过这一回,感觉没什么比好好活着更重要了。”一家三口回到了自己的小窝,努力让生活可以慢慢回到正轨。没想到,出院后的小俊博,三天五天就发烧一次。丁锦亮带他去医院输液消炎后就退烧,但回家后没几天又开始新一轮发烧,这样周而复始。“那时候我一度怀疑孩子是因为上呼吸机导致免疫功能下降,所以才会频繁发烧,等他长大一点,抵抗力强了就好了。”丁锦亮说。图为妈妈在哄丁俊博。


免疫力差,导致了各种感染,容易生病,医生也是这样的判断。所以,连续五个月,小俊博就是不停地在家和医院之间奔波,直到2019年6月。小俊博再次出现剧烈咳嗽,有了一点经验的丁锦亮迅速带着孩子去到南京儿童医院。“还是肺炎,又一次住进了重症监护室,这一次直接上了无创呼吸机。”丁锦亮说自己跪地祈祷,希望儿子能够撑下去。又是一个多月漫长地等待,小俊博成功取下呼吸机,医生宣布可以出院了。图为接受治疗的丁俊博。


“从这个时候起,就有一个问题困扰着我。为什么孩子反复生这么严重的病?是不是没有查到根本原因。”丁锦亮说那张基因报告单,告诉了他答案。“基因报告单里说孩子是原发性免疫缺陷高igm综合征。医生说就是基因变异,想治好只有一条路就是骨髓移植。如果不移植。孩子就很容易感染炎症,而且感染的情况一次比一次严重。”图为丁俊博在接受治疗。


免疫缺陷高igm综合征是一种由于人体免疫系统发育缺陷或者免疫反应障碍致使人体抗感染能力低下的疾病,表现为反复感染或者严重感染,患者几乎没有免疫力或者免疫力极低,易被细菌、病毒入侵,导致小病常常发展为大病和重病。图为丁俊博。

了解了小俊博的病情后,丁锦亮不敢耽误,2019年7月,他带着孩子来到了上海儿童医学中心进行登记配型。然而,刚到上海,小俊博就出现肠道感染。在上海儿童医学中心,住院了两个多月,期间还进行了开腹手术。


“一开始医生不确定感染的部位是阑尾还是肠道,在开腹手术中才发现感染的是阑尾,随即切除了。”丁锦亮说住院期间,他被通知找到了配型,但是因为小俊博的感染,移植无法进行,只能继续等待。反复地感染导致移植一拖再拖,好不容易可以移植了又遇到特殊情况,只能继续延期。图为丁俊博在接受治疗。

“排队等待移植的过程中,孩子一直发烧。两次重度感染就花费了三十多万,用的都是进口药,到移植前一共花了五六十万了,移植还需要十几万。家里已经空了,我老父亲说把脸放一边,去借吧,为救孩子脸算什么。”丁锦亮到处借钱,外债欠下35万。终于2010年4月13日,小俊博在妈妈的陪伴下进入移植仓。幸运的是过程非常成功,5月底孩子便顺利出院了。


移植后的小俊博,还是反复发烧,几乎每周都去医院输液消炎,医生也查不出病因。“大半年都这样,直到年底有个主任说,免疫过剩也有可能会引起发烧,就抱着试试看的态度给孩子加了激素,结果效果不错,发烧几乎没有了。”丁锦亮陪着儿子经历了肠排、皮排,直到他的症状彻底消失,才慢慢地长出一口气。回家后的小俊博,生活起居都需要特别照顾,丁锦亮几乎给他营造了一个无菌环境,家里到处消毒,外出戴口罩,一切都是为了预防感染。图为病床上的丁俊博。


孩子在移植的那段时间,丁锦亮感觉到自己的身体也出了问题,腰疼站不直,早上起床需要缓很久才能起来。拍片检查后,被诊断为强直性脊柱炎。丁锦亮没有吃药,因为这一时期,他的老父亲被诊断出尿毒症。“孩子生病后,我爸就一直开面包车给人送货,每天只睡五小时。他之前就有慢性肾炎,这么一累,病情就加重了,现在每周透析三次,透析完他还要去送货。”图为流泪的丁俊博。

目前丁锦亮为了还债,当了一名外卖员,每月收入五六千元。“我们全家都在为还款努力着,思想上还是不能放松,医生说这病三年及格五年毕业,我们还没及格呢,这根弦还是紧绷着的。”原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

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