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从肺癌四期到完全缓解,一位80后学霸的执着

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不久前,广东省肺癌研究所在网上发布了一个经典病例:一名肺癌四期的男性患者,在经过近一年的靶向治疗和手术后,实现了病理意义上的完全缓解(下称“病理CR”)。

这在癌症治疗领域十分罕见。癌症晚期患者想要达成病理CR,既要依赖于良好的疗效,还要参照个体差异,总体比例不到5%。其次,确认病理CR必须通过手术,而癌症晚期患者通常都伴随病灶转移,手术风险极高。

我们对这个“医学奇迹”和它背后的故事充满了好奇,想知道这名患者的治疗有什么特殊之处,想知道他为什么要在病情好转后冒险选择手术,我们还想知道,一个实现了病理CR的癌症患者,生活会因此有什么不同。

这一天,我们在南京见到了张帅,他戴着一顶鸭舌帽,说话时语速很快,但逻辑清晰,是典型的工科男。他对PFS、OS这些医学术语如数家珍,随口就能报出各款靶向药的临床试验数据。这些知识全都来自于过去一年的快速学习。采访中,他说的最多的一句话是,命是自己的,要掌握在自己手里。


△ 图片来自视觉中国

以下是张帅的自述:

我在抗癌这条路上,并不是一帆风顺。

2019年2月份,我通过体检查出了一处肺部结节,虽然不大,但依然很紧张,因为我父亲是得肺癌去世的。我记得那是2002年,我刚上初中,一切都很突然,从发病到去世还不到半年时间。从那个时候起我就对肺癌有印象,知道这种病很凶险。

查出肺结节以后,我跑全国看了很多专家,结论是一致的,不像肺癌。专家们考虑到我才30岁,没有临床症状,加上曾经有吸烟史,判断是发炎导致的肺结节。我当时想过要做个穿刺确认一下,但因为结节的位置非常靠近胸膜,穿刺风险太大,这事就搁置了。

一直到了去年2月,定期复查显示,原本位于肺部的结节突然变大了一倍,并且在胸膜发现了新的结节。4月份做的PET CT显示,糖代谢增高,肺癌的概率一下子变大了。

5月份,我在东部战区总医院做了肺部穿刺。我记得穿刺前,专家在看片子的时候就说了一句话,他说这个检查做出来,如果是不好的,会非常凶险,生存期可能只有3个月。

这话虽然有点吓人,但我没太往心里去。我想的是,毕竟之前那么多专家都看过,给的意见都是良性。即便真的是恶性,像我这样密切随访的病人,应该也是早期,不会到那么严重的地步。

穿刺结果出来那天,我正好出门去买烤鸭,回病房的时候,发现我爱人眼睛红着,像是刚哭过。我心里咯噔一下,知道结果不太好。我说老婆,别说话,我们先把饭吃了。吃完饭我问她,是不是癌。她没说话。我还安慰她,我说癌也没什么,大不了挨一刀呗。我话刚说完,她的眼泪就掉下来了,然后我听到了这辈子听过的最绝望的一句话:四期,医生不建议开刀。

那天晚上,我一个人躺在医院的病床上,满脑子都是父亲去世时的场景。一想到自己或许也会有那么一天,我就感到莫名的悲凉。我一直相信事在人为,每年主动做体检、看最好的专家。可没想到到头来,还是被命运生了那么生动的一课。我想到了还在上幼儿班的女儿。如果真是遗传,女儿会不会也受到牵连?这个问题把我推向了更深的自责之中。

第二天,我立刻让老婆带着孩子去做了基因检测。可能是老天可怜我,几天后,女儿的基因检测结果显示一切正常。差不多同时,我的检测结果也出来了,不幸中的万幸,ALK阳性。

我在网上查ALK阳性时,最先看到的就是“钻石突变”这四个字。第一反应是很振奋,想着是不是有可能根治。后来了解了才知道不是,钻石突变有几层含义。一是能吃的靶向药多;二是吃药的效果好;三是比例很小,发病率在5%左右。

我当时最朴素的念头,并不是吃药,而是手术。但当我抱着这个诉求去咨询医生时,10个专家,10个都表示了反对。我记得有个专家,话说得特别重。他告诉我老婆,如果你希望你老公快点死,就去做手术。

我听了挺生气的,摔门就走了。后来才明白,专家是话糙理不糙。因为临床上给晚期癌症患者做手术是基本不可能的。像我们这样的病人,癌细胞已经发生转移,手术不仅无法把病灶切除干净,还可能会加速扩散,缩短生存期。

这个时候,我的主治医生张宇给了我很大的希望,他说,晚期癌症患者也会有手术机会,但前提是在全身治疗有效的基础上,换句话说,要先进行靶向治疗,争取把肿瘤分期降下来。

制定了这个策略后,我面临的第一个选择就是用什么靶向药。那时候二代靶向药[1]已经上市了,并且进了医保,但医生开得最多的还是一代靶向药。一种业界公认的说法是,先用一代,用到耐药了,还可以用二代。但如果上来就用二代,后续治疗的空间就小了。

于是我又开始了学习模式。咨询了好几个专家,每个人的看法都不一样,最后只能自己硬着头皮去查资料,包括这两种药的研发过程,临床试验的结果,国内外的真实病例等等。

对比来对比去,我最后下定决心,直接上二代靶向药。一个很重要的原因是,我当时的病程评估是4a期,发生脑转移的概率很大,而二代靶向药的优点是能够通过血脑屏障。用数据说话,如果我记得没错的话,用二代靶向药的脑转移患者,无进展生存期是一代的3倍。

事实也证明,这一步走对了。靶向治疗的第二个月,我胸膜上的转移病灶就消失了,原发的肺部病灶也变小了。此后的大半年时间里,我每两个月做一次复查,原发灶越来越小,无限接近影像意义上的“完全缓解”。期间,我曾向张宇医生提出过一次手术请求,被驳回了。他告诉我,专家会诊后认为风险太高,且没有先例,建议继续吃药维持治疗。

专家的反对,并没有改变我想要根治的决心。这可能和我的性格有关,我始终认为,命是自己的,一定要自己去关心,自己做决定。

那段时间,我咨询了全国好几个在肺癌领域拔尖的专家。为了让咨询更高效,我做了很详细的电子病历档案,还设计了一套面诊的话术。这是个可以分享的小经验,因为专家的时间非常有限,你必须在5-8句话内,让他迅速了解你的情况,比如什么时候确诊,一线治疗是什么,治疗多久以后出现了什么情况,现在有什么诉求,然后听他说。

我还在电脑上装了专业的阅片软件。这件事很重要,因为医用CT胶片只能看到5毫米的病灶,而电子版的可以看到1毫米的变化。所以你会发现,很多时候尽管我们拿着片子去找医生,但医生还是会让你重拍,这会耽误大量的时间和精力。但如果你走进诊室后,把笔记本里的电子胶片放医生面前一放,他就能在最短的时间内给出最有价值的信息。

咨询了几个专家,得到的大致反馈是有手术机会,但需要谨慎评估。这已经比早期所有人都反对的时候要进了一大步,也让我有了些底气。今年2月,复查结果一如既往的稳定。我拿着结果去找主治医生张宇谈,我知道医生都会有自己的傲气,反复去和他们说一件已经有过定论的事,并不是一个明智的选择。但我实在不能等了。我和张宇医生说,有句话,我知道说了你可能会不高兴,但我憋不住。他说,什么话。我说,我还想手术。

在这件事上,我非常感谢张宇医生。他重新把我过去的片子调出来,反复地比对。看完以后他跟我说,如果你真想动手术,我建议你去两个医院看看,一是广东省人民医院,二是华西医院。最后,他跟我强调了一句,去完这两个医院以后,把方案带回来,我们一起讨论再决定。当时他用的是“讨论”这两个字,我心里特别感动。

我是今年3月13日去的华西医院,见到了周清华教授。我们面聊了4分钟,周教授认为可以手术,方案是做楔形切除。这个和我本身的意愿不太一样,我想的是,既然要做手术,就彻底一点,把整个肺叶切除。

3月17日,我来到了广东省人民医院,先后见到了吴一龙教授和钟文昭教授。他们也都是国内肺癌领域的权威。吴一龙教授分析了我的病情,钟文昭教授替我确定了手术方案。我记得很清楚,他给的意见是,微创手术,肺叶切除。听到这句话的时候,我的眼泪已经在眼眶里打转了。

3月20日,我回到南京和张宇医生讨论,大家都更倾向于广东的方案。

手术后麻药刚醒,我老婆就捧着手机跟我说,老公,你成名人了,网上都在讨论你的事。后来我才知道,广东省肺癌研究所把我的病例作为全省多学科会诊的一个样本。

手术的一周后,我在南京收到了医院寄来的病理结果,被切除的肺部和胸膜组织都没有发现癌细胞,达到病理意义上的CR(完全缓解)。那天我还挺激动的,因为之前的评估都是基于影像,是影像CR,而现在达到了病理上的完全缓解。这个结果是出乎意料的。

当然,病理CR并不意味着根治。在张宇和钟文昭医生的建议下,我还是决定延续手术前的治疗方案,继续服用二代靶向药进行维持治疗,同时按照两个月一次的频率复查。

这也是过去两年我最重要的心得体会之一,专业的事要听专业人的意见。如果你对某一位医生的建议有疑问,那就多花点时间学习,甚至多问几位医生,多和他们讨论,只有和你的医生成为了一个“团队”,才能带来更多生的希望,千万不要自己盲目做决定甚至放弃。

癌症晚期治疗是一个不断探索发展的领域,可供尝试的方案众多,没有绝对的对错,只有当下是否合适。但有一点肯定是对的,就是只有在信息足够多的时候,你才能够去权衡利弊,选择出最适合自己的那个。

另一个很重要的感悟是,命是自己的,除了把希望寄托在医生身上之外,自己也要去研究,去学习,只有这样,你才有底气替自己做决定。

其实直到现在,还会有很多人问我,你做完手术,药照样吃,复查照样去,到底有多大的获益呢。说真的,我不知道。不仅我不知道,全世界也没人知道。包括参与讨论的专家们,至今都没有达成一致的共识。因为我们还没有足够多的时间和样本,去探讨癌症晚期治疗和生存期限之间的复杂关系。

但我希望自己可以是那只小白鼠,是支持这项获益的数据之一。或许五年十年以后,这个结论会成为晚期癌症治疗方案的某种共识,那我也算是给人类做了一点微不足道的贡献。当然,如果不是也没关系,不就是白挨了一刀嘛。

最重要的是,这是我的执着,自己做出的决定,我不后悔。

1.盐酸阿来替尼胶囊,商品名:安圣莎®

(为保护当事人隐私,文中张帅为化名)

我们希望更多的ALK阳性患者能够联系我们,分享你的故事,也许你的治疗方案、你战胜病魔的信心,能够点燃更多家庭的希望!

肺癌是我国最常见的恶性肿瘤之一,发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位,是我国的“第一癌症杀手”。非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型,占比例约为85%-90%,而其中大约3%-8%的患者具有ALK基因突变,这是在非小细胞肺癌中发现的一个关键治疗靶点。ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。据统计,在中国肺腺癌患者中,6%左右有ALK融合突变,且在不吸烟患者中比例要大很多,占10%~15%。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合,生成ALK融合蛋白,这一突变会促进肿瘤生长。

据统计,2015年中国约有73万人罹患肺癌,其中就有将近58.4万人为非小细胞肺癌,这当中又有3.27万人属于ALK阳性患者。目前我国的临床医生针对ALK阳性非小细胞肺癌的药物治疗选择,除了一代靶向药克唑替尼、还有二代的阿来替尼和塞瑞替尼。[1]

1.ALK+肺癌逐渐迈入“慢病化”,王佳蕾教授”妙“解全程管理优化之道,https://mp.weixin.qq.com/s/TZv9s5J2QypwjNwkQQffMw

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