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辞职、卖房、花光500万:人生,太多意外了……

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五年前,相久大从公立医院辞职,卖掉一套房,创办了植物人延生托养中心。目前,有40位患者从天南海北汇聚于此,躺在病床上沉睡,他们依靠每日六次的流食维系生命。这里没有诞生过奇迹。接收过的150多位病人中,无一例苏醒,但大多数家属仍未放弃等待。他们从最开始每天守在病床前,到几天看望一次,再到几个月来一次……尽管最后收到的,可能是一张死亡证明。

四月末,北京六环外温度宜人。

在密云区圣水头村村口,坐落着一所四合院。麻雀此起彼伏地叫着,从房檐跳到地面,再跃到枝头。除了鸟叫和头顶偶尔的飞机轰鸣,安静,才是这里的主格调。

早上六七点,孙振林从家中出发,开车去往四公里外的华远菜市场。他直奔常去的摊位,胡萝卜、土豆、青菜各挑上十几斤,再拿两箱鸡蛋、一袋鸡胸肉,放到了后备箱。

东西有点多,盛不下。孙振林抱起一些,放到车后座。随着天气变暖,食材不宜过多储备,每隔一天,他来这里采购一次。

孙振林是相久大的初中同学,也是托养中心的后勤主管,他为琐事忙碌,也见证着这里的悲欢离散。

怕遗漏,孙振林有时会在小本子上写下要买的东西

祸不单行。

今年年初,短短两三天之内,托养中心有5位病人相继离世。

相久大坐在桌前一根接一根抽烟,两包不同牌子的香烟,一天就抽尽了。他老早就想着戒掉,一直没做到。

护士是最了解病人情况的一群人,他们24小时守在病区,往往在病人离世前两天就能发现征兆。当相久大收到来自护士的“征兆”提醒,也预示着不久后要料理病人的后事。

通常他们会先通知家属,再联络殡仪馆,家属赶不来的,护士会帮着为逝者擦身子、穿寿衣。

护士在喂病人流食

孙振林对紫薇印象深刻,这个26岁的女孩最终没熬过2021年的春节。

紫薇是密云本地人,她有一个高个子的男友,在跆拳道馆当教练。如果没有那场意外,他们本打算在2021年3月14日结婚,寓意“爱你一生一世”。

2020年初,紫薇突然发起高烧,因为疫情原因一直拖着没去就诊,后来好不容易做了检查,却在喝水时被呛到窒息。

因脑部缺氧缺血,她成为植物人状态。

医疗费开支很大,男友为她发起筹款,十几万元很快就花光了。去年4月,紫薇住进了托养中心,男友最初一周来一次,后来逐渐不再去了。

所有患者中,紫薇是最不安生的那一个。她频繁地癫痫发作,不停抽搐、流口水,护士先后用了多种药物,都不见效。

最终,她的生命永远定格在入住托养中心的第9个月。

收到紫薇去世的消息是在半夜,孙振林从家中迅速赶来,与护士一起为她穿好寿衣,再将她推到最西头的小房间,等待殡仪馆的来车。接着,又去办理死亡证明。

家属带来纸钱在院子里烧,孙振林就守在一旁,“既要尊重家属的做法,又要防止火苗引发火灾,那天风很大。”他回忆。

这些年,面对死亡,孙振林早已经见怪不怪。

病区内值班的护士

两年前,托养中心正欠缺人手,孙振林在收到老同学相久大的邀请后辞掉了当时的工作,负责起这里的大小琐事。起初连病人的流食和职工的一日三餐都要他和相久大轮流来做,病人使用的尿垫也需要亲自清洗,一回家,身上一股难消除的味道。

更让他感到恐惧的是,要为逝者穿寿衣。

孙振林长到三四十岁都没见过死人,他对此感到忌讳,不敢触碰逝者冰冷的身体。每每看到年轻护士熟练为逝者穿衣的场景,都对他是一种冲击。

记不清是多久,他才试着接触了第一位逝者,接下来是第二位,时间长了,“不再有心理障碍。”

大多数时候,病区内很安静。除了值班护士的偶尔交流与走动,心电监护仪传出的提示音,以及个别病人的粗重喘息外,就是帮病人拍背、吸痰的声响。

在这里,每4小时,护士们喂病人一次流食,24小时内,需要喂饭5次,喂奶一次。喂饭时,他们会向上摇起倾斜30度的床头,将流食通过注射器打入病人的鼻饲管中。

食量往往因人而异,太多,则会引起呕吐。照顾病人的次数多了,护士们逐渐摸清他们的饭量。

此外还有口腔护理、会阴清洁、翻身拍背、定期排便。大约2-3日,病人需要排便一次,对于排便困难的病人,护士会统一使用润肠剂,有时还会戴上一次性手套帮助他们进行人工排便。

护士24小时守在病区

植物人,按照医学上的说法,是与植物生存状态相似的特殊的人体状态,除保留一些本能性的神经反射和进行物质及能量的代谢能力外,认知能力(包括对自己存在的认知力)已完全丧失,无任何主动活动。

有专家根据相关数据推测,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万-10万人的速度增长。

与影视剧中植物人体面沉睡不同的是,现实中的植物人大多插着鼻饲管、气、导尿管,甚至瘦到皮包骨,需要依靠医学护理手段维持生命。这也是亲属无法在家很好地照顾病人的原因。

切管

目前托养中心有四个病区,长期处于满床状态,共住有40位患者。他们因不同原因导致了植物人状态,最后都在一张宽1米左右的病床上“沉睡”,手脚呈蜷缩状,看起来像一株闭合的植物。

孙振林第一次见到植物人时,吓了一跳。那是一个车祸患者,“脑袋只剩下一半。”

老安的妻子秋蓉也是因车祸住进来的。这个痴情的男人每天坚持过来照顾妻子,擦洗、喂饭、说话、听歌,几乎长在了病房。

一家媒体的视频报道中,老安在一个红色圆筒状的播放器里录下了想对妻子说的话,每天放给秋蓉听。

“你总是怪我不跟你说‘我爱你’三个字,我以前总想什么呢,没事儿老说这仨字儿,全是假的、虚的,可是现在呢,我才真正体会到这三个字儿的份量,我爱你,我爱你,我真是爱你,快醒来吧,以后天天都说我爱你,给你听烦喽。”

老安蹲在秋蓉跟前说着悄悄话,卢冠廷的《一生所爱》回荡在躺满患者的病区里。

奇迹没有发生,半年后,秋蓉还是离开了老安。

每张病床上都安装有摄像头,方便家属随时了解情况

入住在这里的病人涵盖了不同年龄段。

子琦刚住进来时,13岁,是托养中心年纪最小的病人。他在体育课跑步时突然心脏骤停,终因大脑受损严重被确诊为植物人。妈妈来一次,哭一次。而子琦除了偶尔眼珠随人影转动,再无其他回应。

跟他一起送进托养中心的,还有一套阿迪达斯运动服。子琦喜欢运动,那是他去世后要穿的衣服。起初没有人把它跟寿衣联系在一起。

这里不忌讳谈论死亡,但家属从未放弃等待。只是五年来,无一例恢复。托养中心至今尚未出现过奇迹。

时间久了,夫妻二人逐渐接受了子琦苏醒不过来的事实。2020年年底,他的妈妈诞下了二胎。

子琦却在今年3月,一个春暖花开的时节离开了。后事是爸爸一个人过来料理的,直到现在,他的妈妈还不知道儿子已经不在这个世界了。

骨灰是随便找了个地方撒掉的。这个世界,他像没来过。

60岁的凤霞,是来自山东的一位病人家属。

几个月前,朋友从电视上看到了关于相久大的报道,向她推荐了托养中心。凤霞得知后,思虑再三,决定带植物人丈夫进京。他们坐着救护车,一路北上。

从此,似乎在这里安了家。

为了悉心照顾老伴,凤霞住进了相久大给她安排的宿舍——四合院里的第一排平房。这里除了职业护士,就是个别陪床的家属。

孙振林经常在院里碰见她,“不是去给老伴打热水,就是做流食。”

中午,凤霞把青菜、煮鸡蛋、水果、牛奶,倒进榨汁机里,小心搅碎。青绿色的流食分装进一大一小两个保温杯后,还有些剩余,避免浪费,她仰头喝掉多余的几口。

凤霞阿姨在为老伴做流食

最近因为全天照顾老伴,凤霞的身体出现了一些异样,最明显的是单鼻孔流血。医生给她塞上了棉塞,再过两天,还要去医院取掉。

另一位执着的阿姨,也经历了相似的挣扎。由于上了年岁,她请过两任年轻住家保姆照顾老伴,终因各种原因全部辞退。无处可去时,当地一家医院的护工向她推荐了托养中心,从此与这里产生了联结。

提起过往,她说,生活了这么大半辈子,与老伴从来没有吵过架、红过脸。他们也从来没有过太久的分离。所以,尽管老伴有专业护士24小时看护,她也要天天在病床前陪着他。

这是相久大不愿见到的。他认为,家属把病人送到这里,自己重新回归社会,安心工作、生活,才是最理想的状态。但他明白,家属对病人无微不至的守护,全然是一种精神寄放。

一种无处安放的寄托。

延生托养,延长植物人生命的托养机构,这是相久大起初的用意。如今他更赞同遵从自然规律,不刻意无质量延长生命的理念,“不缩短,也不延长。”他坦言,希望病人能在专业护士的护理下有尊严地走完人生的最后旅程。

常年身处医学领域,相久大了解植物人无处可去的窘境。正规医院通常因为床位紧张且治疗意义不大而不愿接收患者,普通民营养老院的专业护理能力又十分有限,而家属很难掌握专业的护理技术。

据了解,若患者在医院的ICU病房进行治疗,首年的费用大约在50万-100万元之间,不少家庭因高昂的治疗费而负债累累。

2015年,相久大离开密云区人民医院神经外科主任的工作岗位,又卖掉一套房,前后投入500万元左右,创办起延生托养中心,成为大陆第一家,也是唯一一家专门接收植物人的托养机构。

病区内张贴着护士们的合影

无疑,他在植物人安养方面的试水,给患者提供了第三个选择——医院治疗和居家照料之外的另一种可能。

比起医院每年几十万上百万的费用,托养中心每月7500元的开销成为不少家庭的救赎。

孙振林说,对于特别困难的家庭,相久大会减免他们的入住费用。梅姐的丈夫就是免费入住的其中一位病人。

2016年底,她的丈夫因突发脑出血变成植物人。梅姐带丈夫从河南驻马店赶来,并留宿在这里。此后的半年,她一边照顾丈夫,一边给托养中心做些后勤类的杂活,丈夫逝世后,她选择继续留在这里负责做饭、换洗床单等工作。

遇到痛不欲生的家属,梅姐总会联想起当初的自己,她会陪他们说说话,然后劝他们“看开一点”。

八旬老太太杨蕾家住顺义,她是托养中心建成后入住的第二个病人。40多岁时,杨蕾得了脑梗,此后右侧身体无法动弹,常年需要拄拐。2016年,她再一次因严重脑梗进入医院抢救,之后被送到托养中心照护。

四年半以来,杨蕾的病情一直处于平稳状态,偶尔发烧,但并无大碍,变化发生在最后半年,“那时吃饭常呕吐,身上也有些浮肿,还出现了几个压疮。”

去年秋天的一个夜晚,杨蕾去世了。这是目前托养中心入住时间最久的病人,在相久大看来,“这已经是很不容易的一件事。在医院,植物人的平均寿命只有1年零10个月,若在家照顾,只有3至4个月。”

但也有糟糕的情况,2020年11月5日,托养中心转来一位因心脏骤停变为植物人的65岁老人,6天之后,同样因为心脏骤停,老人仓促离世,成为入住时间最短的病人。

一份家属与托养中心签署的入住协议书上显示,“普通疾病”“急救处置”“死亡抢救”三栏的选项中,全部打着叉号,与之对应的“中心处置”一栏,全部划上了对勾,临终心脏复苏同样打上了叉号。这表明病人在遇到紧急情况时,家属默认听从托养中心的决定,不进行临终抢救。

家属与托养中心签署的协议书

这是一种坦诚的信任与交付,也几乎是所有家属的共识,正契合相久大一向推崇的理念,“植物人到了终末期,医学上是无力的,所以不建议各种管路把病人抢救过来,继续无质量地活着。”

注定是一条漫长而遥远的路。2015年3月,托养中心迎来第一位病人。2016年,病人增加到两位。2017年,八位。

缓慢增长的人数让托养中心入不敷出,另一个困扰相久大的问题则是托养中心的资质无法得到认证。这几年,他一直为认证问题奔波,最终于今年4月1日拿到了密云区民政局签发的民办非企业单位登记证书。

但奔波远没有止息。相久大依然在呼吁,他希望植物人能“尽快评为一级残疾人”。这样病人可享有相应的补贴,也能为家属减轻一定的经济负担。

他时常感到托养中心的经营之难。“假如开个饭店,开不下去了关停就行,这个不行。”一如他在托养中心设置的那条路,入住的病人均是从东边进,去世后则从西边出,寓意“不走回头路”。

相久大也无回头路可走。

“安养一个植物人,就是安抚一个家庭。”他希望病人能在专业护士的料理之下,体面走完人生的最后一程。但目前床位有限,更多的病人和家属被挡在托养中心的大门之外。

为了接纳更多的患者,托养中心正在筹备新病区的扩建工作,预计将来开展安宁疗护,专注癌症晚期病人的临终关怀工作。

相久大认为,植物人的托养与癌症晚期病人护理,虽然在病程时间上有所不同,实际上并没有本质的差别。二者都是以基础护理为主。“因此,植物人托养纳入安宁疗护,既扩大了安宁疗护的服务范畴,也符合国情。”

将来,托养中心将打造成安宁疗护+延生托养的模式。

4月24日,西安的玲玲又来看丈夫了。她的儿子刚出生几个月,丈夫便得了脑出血。现在,3岁的儿子时常向她问起爸爸。

尽管玲玲本人就是护士,明白植物人恢复的概率微乎其微,她还是抱着希望等在原地。

“五年,至少要等五年。”她说。

但这些年,孙振林接触过的病人中,从没有人活过五年。

家属中,有人抱着病人终能醒来的信念日复一日地活着。有人早已被冲淡了幻想,一年半载探视一次。也有人把亲属送来后,再也没出现过。

最后只抱走一个骨灰盒。

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