在第18个世界狼疮日到来之际，由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，葛兰素史克（GSK）提供支持的我国首批“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”（以下简称“SLE中心”）正式启动。在《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指导下，SLE中心将通过制定标准化诊疗路径，以点带面，提升分级诊疗能力，帮助患者尽早实现短期、长期治疗“双达标”，提升患者的整体生活质量，最终使患者获益。
SLE中心项目计划为期三年，依托国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心，预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设，覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区，并从中筛选和打造12家规范诊治示范中心。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“今年两会发布的政府工作报告提到扩大国家医学中心和区域医疗中心建设试点，加强全科医生和乡村医生队伍建设，加快建设分级诊疗体系是工作重点。此次SLE中心项目的启动是加快落实国家战略部署的重要体现，我们将积极推进建立中国免疫疾病临床研究可持续发展模式，提升狼疮患者的生活质量。”
据《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》的数字显示：我国目前有近百万的SLE患者，主要集中于育龄女性 ，虽然随着我国风湿免疫科的发展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中国SLE患者的临床缓解和完全缓解率分别仅有3.2%和2.8% ，中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗，61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤，感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因 。激素作为SLE治疗中的基础之一，使用剂量越大、时间越长，患者器官损害风险越高，而减量过程中容易出现病情反复造成器官的进一步损害。这对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。
曾小峰教授介绍：“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。首先，风湿免疫专科医生数量不足，直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科，很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊，导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍；其次，基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊，患者预后的管理不强，不利于疾病的整体诊治和康复，给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。”
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授介绍：“SLE中心将以《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导，整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程，通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式，不断扩面下沉，形成中心网络，提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平，从而使更多的狼疮患者实现治疗‘双达标’的目标，帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境，延缓器官受损进展，提升生活质量，实现疾病长期缓解。”
【记者】严慧芳
【作者】 严慧芳
健康生活圈
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