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“我很幸运我只是遭遗弃” 她的故事:从白化症弃婴到时尚宠儿

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雪丽(Xueli)还是个婴儿时,她的亲生父母把她遗弃在了孤儿院外。在中国,白化症(白化病)被一些人视为祸端。

这种罕见的遗传病导致人体色素缺乏,使雪丽的皮肤和头发显得非常苍白并对阳光极为敏感。

但与众不同的外表却意外成就了雪丽的模特生涯。现年16岁的她登上了《时尚》(Vogue)杂志的版面,并为顶级设计师做宣传。

她向詹妮弗·梅尔汉斯(Jennifer Meierhans)诉说了自己的故事。


孤儿院的工作人员给我起名叫雪丽。“雪”的意思是大雪,“丽”的意思是美丽。我在三岁时被收养,和养母还有妹妹一起住在荷兰。我妈妈说她想不出一个更好的名字了,她也认为保留我的中国根很重要。

我出生时,中国政府实行独生子女政策。如果你的孩子患有白化症,那就非常不幸。有些像我一样的孩子被遗弃或锁在家里,如果他们去上学,他们的头发会被染成黑色。

在非洲的一些国家,白化症病人(白子)被猎杀,他们的四肢可能被砍断或被杀害。巫医用他们的骨头制造药物,因为人们相信这些药物可以治愈疾病,但这当然不是真的,这些是迷信。

我很幸运我只是遭遗弃。

我的亲生父母没有留下任何关于我的信息,所以我不知道我的生日是什么时候。但大约一年前,我给自己拍了一张手部X光片,来更凖确地了解年龄,医生们认为15岁左右是正确的。


我11岁时偶然进入了模特行业。我妈妈认识了一名来自香港的设计师。这位设计师有一个患唇裂的儿子,她决定要为他设计非常花俏的着装,这样旁人就不会总是盯着他的嘴看。她称那个活动是“完美的不完美”,并问我是否愿意参加她在香港的时装秀。那是一次奇妙的经历。

在那之后,我被邀请拍了几张照片,其中一张是在伦敦布鲁克·埃尔班克(Brock Elbank)的工作室拍的。他在Instagram上发表了我的肖像。Zebedee Talent模特经纪公司联系了我,问我是否愿意加入他们的行列,让残疾人士也能在时尚界拥有代表。

布鲁克为我拍摄的一张照片登在2019年6月义大利版的《Vogue》杂志上,封面是拉娜·德芮(Lana del Rey)。当时,我并不知道这是一本多么重要的杂志,一段时间后我才知道为什么人们对它如此兴奋。

在模特界,看起来与众不同是福而不是祸,它给了我一个平台来提高人们对白化症的认识。

Kurt Geiger(英国鞋履品牌)的活动是一个很好的例子,他们让我展示了与众不同。他们允许我和妹妹一起设计和指导拍摄,因为疫情的限制意味着摄影师不能到影棚工作。这意味着我可以以任何我想要的方式表达自己,我对结果感到非常自豪。

现在媒体对残疾人和一些与众不同的人有更多的关注,这很好,但这该正常化。患白化症的模特常常在拍摄中被刻板地定型为天使或鬼魂,这让我很难过。特别是因为这对那些迷信起到了推波助澜的作用,会危及坦桑尼亚和马拉维等国家那些患白化症儿童的生命。

因为患白化症,我只有8%到10%的视力,不能直视光线,因为光线会伤害我的眼睛。有时如果拍摄时光线太亮,我会说“我可以闭上眼睛吗?或者你能把光调柔和些吗?”或者我会说“好吧,你可以在我睁眼的情况下用闪光灯拍三张照片,但不能再多了。”

一开始他们可能认为这很难,但当他们拍第一张照片时,他们会"哇"的一声,对结果非常满意。我的团队会对客户说:"如果你不能做到这一点,你就得不到雪丽。"对他们来说,我感到舒适很重要。

人们告诉我,我的视力障碍给了我一个不同的视角,我能看到别人看不到的细节,这也让我不那么在意传统的审美。也许是因为我不能看清一切,所以我更关注人们的声音和他们要说的话。所以他们的内在美对我来说更重要。

我喜欢当模特,因为我喜欢结识新朋友,练习英语,看到人们满意我的照片。我想用模特来谈论白化症,解释它是一种遗传疾病,而不是不祥之兆。我希望人们用“一名白化症患者”这样的称呼,而不是“白化人”,这听起来好像它已经定义了你是谁。

人们对我说, 我必须接受过去,但我并不这么认为。我觉得你需要看到发生了什么并理解原因,但不能接受。我不会接受孩子们因为白化症而被杀。我想改变世界。

我希望其他患有白化症的孩子,或者有任何形式的残疾或差异的人,都能知道他们还是能做任何他们想做的事。对我来说,我在某些方面是不同,但其他方面是相同的。我喜欢运动和攀岩,我能做得和其他人一样好。人们可能会说你不能做,但其实你可以,去试试吧。

什么是白化症?

白化症会影响黑色素的产生,黑色素是赋予眼睛、皮肤和头发颜色的色素

白化症患者的黑色素含量较低或没有,所以他们通常头发、皮肤和眼睛都非常苍白

白化症的发病率在世界各地并不相同。英国全民医疗保健系统(NHS)估计,英国每17,000人中就有一人患有某种形式的白化症

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