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不得不说的秘密:为什么我国自闭症儿童发病率逐年上升?

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  自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

  自闭症在医学上也称孤独症,它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影《雨人》里的天才人格,更不是简单的个性孤僻的意思,它属于儿童发育障碍的一种,具体表现为社会交往障碍、行为方式刻板等问题,终身无法治愈。


  孤独症是全球最重大的公共卫生问题之一。迄今为止,孤独症尚无有针对性的治疗,以早期干预为主。如何尽早地对孤独症幼儿进行有效的干预,一直是儿童发育行为学科、特殊教育、康复等领域研究和讨论的热点问题。

  中国残疾人普查报告数据显示,孤独症发病率已占中国各类精神残疾首位,平均每500个儿童中就有一个是孤独症患者。他们的康复过程异常艰难,很多家庭连康复费用都负担不起。有研究发现,中国6-10岁儿童孤独症患病率约为1%,与西方国家水平相当。“在中国,大多数关于自闭症患病率的研究只关注到了有智力障碍的自闭症儿童,忽略了没有智力障碍的儿童”,该研究指出,75%的自闭症患者其实并没有智力障碍。

  随着自闭症患病率的增高,社会公众对自闭症的知晓率慢慢增加,有越来越多关于自闭症病因的推测。

  据美国2014年疾病控制与预防中心最新统计的数据显示,自闭症的发病率为68:1,约有60000名12岁美国孩子可能有自闭症,这个数字是30年前的37倍。而在中国,有研究表明自闭症的发病率也达到了1%,即每100个孩子中就有一个可能患有自闭症。

  “对于自闭症发病率的直线上升,全世界的专家都很困惑,而现实情况还远非如此,更多的孩子并没有患上自闭症或者多动症,而是患有更易被忽视的生长发育迟缓(专指神经心理发育,如语言、运动、认知、社交能力等方面)。”湖南光琇医院特聘儿科主任、现任美国阿卡色州西北医学中心新生儿科主任林波教授坦言,由于不像体格发育那样容易被量化,生长发育状况很难得到应有的关注。

  那么,究竟是什么导致自闭症患儿不断地增多?为什么医学越来越发达了,却没有有效药物根治自闭症?自闭症的未来究竟何在?


  自闭症发病率升高,主要原因包括以下几方面:

  1、自闭症诊断标准的修订及谱系范围的扩大。

  到目前为止,自闭症的病因仍然未知,但遗传因素是主要方面。精神病学诊断常以《美国精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-V)为诊断标准。将非典型自闭症、阿斯伯格综合征、高功能自闭症等纳入了自闭症谱系障碍的范畴,放宽了纳入标准。这是自闭症患病率升高的主要原因。

  同时,据DSM-V手册需要鉴别诊断的疾病包括:雷特综合征、童年瓦解性精神障碍、表达性或接受性语言障碍、儿童精神分裂症、精神发育迟滞(MR)等等。

  很多学者认为,目前阿斯伯格综合征和不典型自闭症患儿与正常人相比,依然是在社交方面有着本质障碍的患者,如果不给予一定强度的帮助、训练和支持,他们将来在社会适应、学习就业和生活上就会出现严重的困难,或是严重的行为和情绪障碍。因此,将这些人群排除出自闭症范畴是有害的。

  2、诊断替代的扩大。

  随着医学界对自闭症认识的提高,很多过去被诊断为发育迟缓、精神发育迟滞、语言发育障碍、注意缺陷、多动障碍或其他精神心理疾病的患者经过重新检查,被确诊为自闭症,或者在原来的疾病诊断之外,同时患有自闭症。比如很多过去诊断为多动症的儿童,经过重新了解,显示他们存在严重社交障碍和刻板行为,最终被诊断为阿斯伯格综合征,或者归属于谱系范围。

  还有伴随而生的一种不可忽视的现象就是,自闭症诊断中会出现一部分误诊、错诊现象。自闭症是一种与生俱来的发展障碍,它并不像某些先天缺陷那样的孩子出生之时就能表现出现,尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴儿时期感觉到孩子的与众不同,发现孩子的早期自闭症症状,但是对于大多数患儿来说,还是要等到儿童到达一定年龄的时候才开始明显地表现出自闭症症状。

  这也在一定程度上扩大了自闭症患者的基数。

  3、自闭症认识水平的提高。

  由于信息化社会的发达,越来越多的家长可以通过网络途径了解到自闭症的相关信息,更多的家长带孩子到医院看病,越来越多的医院和医生有能力进行自闭症诊断,更多的低年龄儿童在3岁前获得了准确的诊断,自闭症儿童的数量自然就增加了。

  同时,很多有经验或者无经验的诊断医生对于自闭症给一个家庭带来的危害和打击的认知,也让他们对于自闭症的诊断从主观上提出了一种不再定性是各种程度的思想,即不再严格划分轻度、中度、重度,鉴于对自闭症认知的深入和诊断观念的转变,医学界正筹划对自闭症等疾病的定义进行较大的改动,经过专家们的研究和协商讨论,决定今后不像过去那样把自闭症分为那么多种类,即取消了原来的各种不同的名称,统一叫自闭症谱系障碍。这也是自闭症谱系障碍患病率越来越高的重要原因。


  4、自闭症患病率绝对增高。

  近年来自闭症儿童发病率的增高,除了上述三个因素之外,是否还存在绝对数量的自闭症发病率升高?这个问题目前没有形成共识。但是许多学者还是推断自闭症的真实发病率提高。

  但如果真如此,原因何在呢?有学者推测,尽管自闭症的病因与基因异常关系很大,但可能也有环境因素,尤其是近些年来,环境因素对遗传基因的表达的影响(称为表观遗传学)引起关注。

  学者们认为,自闭症患病率居高不下的原因还在于国内很多自闭症谱系障碍的儿童未被发现,自闭症谱系障碍的患病率被严重低估了,包括农村及偏远地区无法进行调研,高知家庭的居家干预、农村家庭父母将真正的自闭症当成是智力问题儿童对待,限于经济和距离而无法实施康复训练。

  我国自闭症患病率调查的局限性也在一定程度上形成了大家感觉和国外以及城乡之间存在差异的原因。

  对比国内外的研究,不难看出,国外现在一般调查5岁或以上的儿童群体,而我国的研究,调查的年龄范围偏小,多为2—6岁,在这个年龄段,很多自闭症往往不能够被确诊,尤其是轻型或不典型病例被漏诊的可能性更大,即使是非常有经验的医生也是如此。

  此外,病例的确诊方法和调查的方法似乎也有商榷之处。

  5、营销疾病而生的“生意经”

  自闭症最早的历史可以追溯到1943年美国精神病专家利奥·凯纳(肯纳)发表的题为《情感交流的孤独症障碍》的论文,首次提出了孤独症(自闭症)这一症候群。1944年奥地利医生汉斯·阿斯伯格也独自发表了关于儿童期的“孤独症精神病质”的研究论文,描述了后来并入孤独症谱系障碍的阿斯伯格综合征。


  之后几十年直到现在,全世界逐渐重视对自闭症的研究。

  我国自闭症研究起步于1982年南京脑科医院的陶国泰教授首次在中国大陆报告4例孤独症病例,医学界开始关注此病。

  然而距今过去了38年,据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国21世纪初有1300万自闭症患儿,全球自闭症患者已经达到6700万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

  而与之形成鲜明对比的是,目前我国统计在册的残疾人数是8500万,自闭症作为我国第二次全国残疾人抽样调查明确列为的精神类残疾的人数居然达到了八分之一还多。

  那么,为什么在不到40年的时间里,我国的自闭症人数就超过了1000万,固然和以上提到的几点原因有密切的关系,可是还有一个一直存在又不得不关注的原因有关,那就是人为营销疾病而生的“生意经”。

  即很多教育学家和心理学家提出的一种趋势,儿童出现某种心理问题或行为问题时,人们不再有耐心去思考孩子的个性差异或家庭教育生态环境,而是直接把这些问题推给医疗,所以围绕孩子大脑和意识的疾病越来越多。

  这也是为什么很多被诊断为自闭症的患儿及父母更愿意相信和依赖医院进行康复系列和打针吃药、针灸按摩,希望能够治愈自闭症的根源所在。

  而在社会心理学有一条原理:一切煽动性的宣传,瞄准情绪比瞄准理性效果好得多。而电影是煽情最好的载体,剧本可以随意编写,镜头可以任意取舍和切割。

  也就是说,在很大程度上有一种围绕自闭症群体而存在的外界原因——

  如果说如自闭症一样的某种被称为先天疾病突然莫名其妙地成为大面积爆发的流行病,那一定是某种外部原因促成的。

  比如“营销疾病”,在美国医学界早已驾轻就熟。

  伊森·沃斯特【美】所著的《像我们一样疯狂:美式心理疾病的全球化》一书中提到了遍布全球各国的美式营销:香港厌食症、斯里兰卡创伤后应激障碍(PTSD)、桑给巴尔精神分裂症。通过深入了解并渗透日本文化,成功将日本人定义的“忧病”改造为“心理感冒”,进而把抑郁症营销进日本社会,并被日本精英们所津津乐道。这些使美国葛兰素史克制药公司赚得盆满钵满。

  由此衍生而出的方法包括但不限于:

  自闭症行业“整词儿”现象严重,搞几个洋码子拼凑成为时髦。整词成为收取家长智商税的开始;

  邀请所谓专家或者是比较有名气的星爸星妈,包装成行业专家,为自闭症康复训练提供自创的训练方法;

  不定期将国外研究结果在媒体曲解后引发家长们狂欢后的不断为其买单。

  由此而来的各种“营销”就将自闭症推上了既终生无法治愈,又能够通过有效干预实现康复的死循环或者说是自相矛盾的境地。

  至于目前国内外研究证明的自闭症患儿需要终生适合的康复训练,就变成了一部分不良商人和公司、机构、医院和药厂牟利的“待宰羔羊”或是“板上鱼肉”。

  尤其是如今,随着自闭症的越来越普及,反而在很大程度上有利的一面是提高了大众对于自闭症群体的认知和接纳程度,但是不利的一方面则是那些美化自闭症甚至是“神话”自闭症的影视剧带偏了大众对于自闭症及家庭的痛苦真相和苦难本质,一味地推上“神坛”而让自闭症这个名词和群体变得发病率逐年上升,随之的利益相关也越来越缠绕。

  最后,我们不可否认国内外的确有很多仁人志士和医学工作者及特教领域的爱心奉献者,为了自闭症患儿的康复不断研究和努力钻研,只为给他们提供更好更多更有效的训练方法,可是,当自闭症儿童的发病率逐年上升趋势,变得神乎其神,甚至掺杂其中的利益纠葛变得错综复杂的时候,不得不说的秘密就彻底击碎了这个群体的希望和梦想。

  教育学家尹建莉在多年前和自闭症专家邹小兵的异常“论战”中就指出一个“悖论”和质疑:为什么医生有能力诊断,却不负责治病?治病为什么要去自闭症康复机构?“自闭症”到底是怎么回事?是什么左右着当下发生的一切?

  “论战”各有说辞,各有观点,当年闹得轰轰烈烈的辩论,如今却并没有在根本上影响自闭症世界的改变。因为,从很大程度上来说,自闭症以及家庭本身就是处于这个圈内最底层的弱势群体,教育学家和专家论战之后依然丝毫不影响他们的地位,反而更扩大了他们的权威和影响力,有更多的被怀疑为自闭症的患儿去找大神诊断,然后开启了漫长而艰辛的康复之路。

  想要破解这个怪圈,想要真正定义和救助自闭症儿童,遏制住居高不下的发病率,这个问题的症结从上到下都有一个闭环,越来越多的自闭症其实并不是真正的本质,最迫切需要解决的还是如何救助现在已经被归属于谱系的患儿,而想要撕开这个环的口子,无论从上到下都需要不懈的努力。

  【参考文献】

  《与你同行 自闭症儿童家长必读》 人民卫生出版社;

  《中国孤独症家庭需求蓝皮书》 华夏出版社;

  《美国精神障碍诊断与统计手册第5版(DSM-V)》;

  《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》;

  《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》;

  《“自闭症”大爆发背后的真相》 作者/尹建莉。

  【羿云天,非著名写作者,自闭症疗育师,家庭教育指导师。专注婚姻情感、时事热点、影视作者。不随波逐流,有料有态度,更有温度。新浪微博:羿云天;微信公众号:蜗牛世界观(ID:wnsjg520)】

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