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在人间他们是无药可用的癌症患者,期待在这里“续命” :撑过一年,我就是幸运儿

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  钱江晚报·小时新闻 记者 吴朝香 通讯员 王屹峰

  34岁的彭岗(化名)在朋友圈写下一句话:我们都不坏,凭什么不幸福。3年前,他确诊肠癌后,脑袋里经常会蹦出这个问题:为什么是我?

  3年时间,彭岗穷极了一切自己能使用、接受的治疗方法,病情却一步步恶化。走投无路下,他开始试新药。

  中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)Ⅰ期临床试验病房里,仅今年,已经接诊过100多位像彭岗这样的患者。

  “有药用,还不用花钱。”这是彭岗愿意来做新药试验的最根本原因。用药一个多月,他的情况开始有好转,肿瘤出现了明显缩小。

  对彭岗来说,这是最大的安慰。

  一群“无药可用”的人

  国科大附属肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房是省内唯一的专业肿瘤Ⅰ期临床试验病房,有12张床位,来来去去的都是已经反复治疗,但病情依旧在恶化的肿瘤患者。

  这种恶化是在身体内部,这些患者表面看起来和常人无异,生活可自理,能自由行动,实际上,肿瘤细胞正在他们体内悄无声息地蔓延,破坏组织和细胞,像潜伏的定时炸弹。

  “参与Ⅰ期临床试验的患者,都是已经采用标准治疗过的,但依照诊疗指南,已经无药可用的。”中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院)Ⅰ期临床试验病房主任宋正波说。

  

  换句话来说,这些肿瘤患者在治疗上,已经没有太多的选择,但他们大多数人还没有奄奄一息,反而具备一定的生活能力。这种处境,会让患者和家属产生莫大的不甘。

  多数的新药在上市前都要做完II期乃至III期试验,其中Ⅰ期试验是动物试验之后,首次在人体上进行的药物试验。

  “没有对照组及安慰剂,都是针对某类肿瘤的新型药物,包括最新的靶向药物及最新的免疫药物等,药物、检查、住院费用都是免费的。”宋正波表示。

  反复治疗、一次次复发,34岁,他无路可走

  彭岗就是因为这些原因入组的。

  他老家是西南的,几年前到浙江安了家,有一个10岁的孩子,父母也被他接了过来。一家人的生活过得蛮安稳。

  2018年夏天,彭岗出现便血,腹痛,他以为是痔疮,又觉得是晚上睡觉肚子着凉,去诊所就诊,医生让他用热水敷下肚子。热敷了几次,似乎好了,过了一段时间又出现反复。

  就这样拖到秋天,彭岗去了医院,做了肠镜,很快确诊:肠癌晚期。“我家里人开始没告诉我,说是肠道里有息肉,做完手术后,化疗,看到那些药的说明,我才知道。”

  化疗结束后,没有异样。彭岗很高兴,觉得自己治好了。一年后,复查出现肝转移。做了基因检测,可以用靶向药,医生说还可以免疫治疗,对身体的伤害更小。

  他问了下费用,做一次要15万到20万,“我就对医生说,你给我用进医保的药,有就用,没有就算了。”

  治疗一段时间后,彭岗出现肠穿孔,去做了造口手术。

  造口经常泄露,每天睡觉,他都要惊醒几次,不敢出门,不敢靠近别人,担心有异味,“我都快抑郁了,很大的心理阴影。”

  承受不住的彭岗又去做了造口回纳。

  去年,彭岗检查发现盆腔转移,今年2月份,盆腔、肝、肺再次出现转移,“再化疗,我已经吃不消了。”

  彭岗没少背着妻子掉眼泪,他时常觉得绝望。到省肿瘤医院治疗时,他住在医院旁边的小旅馆里。

  

  “在家里,我觉得生病的自己就像个怪物,和别人不一样。到了小旅馆,这里90%的人都是得了肿瘤来治疗的,在他们中间,我更自在。”这种自在又伴随着沮丧,“他们都是老年人,像我这么年轻的很少。我生病的时候只有31岁。”

  3年了,他有时还觉得迷迷糊糊:我怎么就生病了?“我觉得很愧疚,对不起家人,拖累了他们。”

  漫长的治疗,耗尽了家庭资产;不知道哪天,人财两空。

  “每次做治疗时又紧张又期待,治疗过程很痛苦,但又想着这次治疗后是不是就好了?等待检查结果时,就像等考试结果。好了就很欣慰,不好,就要开始找新的办法。”彭岗苦笑:“又给你希望又给你失望,很煎熬。”

  只是,他已经没有什么新办法可以尝试了。

  他说,起码现在看到了希望

  一个月前,彭岗从一位病友处得知,可以参与新药试验。对方是宫颈癌,说用药后效果很好。一听说有药可用,又是免费的,彭岗心动了。

  医生详细告知了他新药试验的流程和可能会出现的不良反应。

  “我老婆不同意,觉得就是去做小白鼠,害怕出问题。”虽然也有担心,但彭岗却觉得值得一试,“有风险,也有机会。”

  在经过严格的检查后,彭岗入组。目前来看,药物效果还不错,采用的是一个最新的口服靶向药物,“原来疼的地方没那么疼了,检查结果说,也没再有新的进展,肿瘤有了缩小。”

  药物起效后,彭岗不再像以前那么绝望,内心有了小小的期盼。

  

  他的担心也开始一点点改变,用药前,他担心有没有效果,起效了,他开始担心副作用。“起皮疹,有轻微的大便潜血,以及眼压增高等。其他还好,就是害怕大便隐血会不会严重?还担心,什么时候耐药了怎么办?”

  彭岗也清楚,自己现在最要紧的是让病情不要恶化,“起码,现在看到了希望,我能每天看着孩子上下学,也能陪着家人一起吃饭、散散步。”

  医生反复解释:这不是神药,不能一用就起效

  Ⅰ期临床试验病房内,很多患者都有和彭岗差不多的经历,这里每月进进出出接受治疗和咨询的患者有100多个。

  病房是两人一间,很安静。

  这是一个周一的上午,一位50多岁的男患者坐在病床上玩手机,他的老婆陪在一边,两人显得很平静;旁边床位上是一位60多岁的男患者,刚拿了药,护士耐心地给他交代注意事项。

  走廊上,一位50多岁的女士拦住宋正波,反复询问:这药会不会让他病情加重?能治好吗?

  她的老公是肺癌晚期,脑部转移,伴有肺积水。

  “我就想让他快点好起来,医生,你说还有什么药可以用?去哪里能买?是不是做基因检测就可以?”

  宋正波说,有两种药,但国内还没有上市,又告诉他这次试的药不会加剧患者的病情,但因为出现肺积水,病情可能随时有进展。但是用不用,还要你们自己决定。

  “有些患者对药物抱有很大期待,觉得用上就救命了,其实也不是,因为新药也不是神药,不是一用就起作用,而患者的病情是在不断发展的。”这是宋正波每天都要解释的:新药不会加剧原来的病情,而病情的变化和疾病的发展有关系,“药物的副作用多数都是临床中常见的。”

  

  病房还配备了谈话室、休息室,这是普通肿瘤病房没有的。

  有人看到希望,也有人遗憾退出

  1期药物试验最根本的原则是,保证患者的生命安全。

  所有入组的患者都配备一位主管医生和一位护士,三方建一个微信群,有问题,随时沟通。

  病房组建期间,这种一对一的服务反而让患者产生不安。

  “他们觉得被这么关注,是因为自己是小白鼠。”宋正波感受到患者那种微妙的情绪,不过,随着入组的患者越来越多,这种不安感也慢慢消散。

  为了降低患者的不适感,病房还配备了谈话室、休息室,这是普通肿瘤病房没有的。

  “我们希望营造一种环境,能让患者和家属情绪上放松一些。”宋正波说。

  宋正波曾担心过,患者对I期药物心怀戒备,可能不好招募。事实是,病房在2019年组建后,已经有300多位患者先后入组。随着患者对新药知识的不断增加,患者对于临床研究的接受度也在增加,现在病房每个月新入组的患者超过50例。这个过程,不少患者在一直用药,获得了显著的疗效,当然,也有患者最终出现肿瘤的进展或者耐药。

  上个月,一位65岁的男性喉癌患者就是因为肿瘤进展,最终退组。

  男患者手术后出现复发、转移,运用多种治疗方法后,病情依旧在进展,去年上半年,他参加新药试验,病情一度得到控制。到了去年年底,他出现喉部不适、出血,例行检查时,发现情况恶化,考虑到继续用药会有大出血倾向,就停用了药物。今年3月份,他再次参加另外一种临床研究用药,肿瘤没有控制,再次出组。

  “一般经过两个周期的治疗,就能看出效果,如果病情没有得到控制,比如肿瘤没有缩小,那患者就要退组。”宋正波说。

  入组新药试验的患者们来自全国各地,有些是主治医生推荐,有些是病友介绍,有些是在网上搜到信息,主动来联系。

  一位患者家属在网上看到消息后,辗转联系到宋正波。他的父亲70多岁,肺癌晚期,多处转移,各种标准治疗都使用了,病情依旧进展。“他背痛、胸痛厉害,我们不想让他这么痛苦。”

  入组治疗一段时间后,老人的病情暂时得到控制,他的儿子给宋正波发微信:我父亲没那么痛了,能下地走路、活动了。

  “他说,他妈妈是宫颈癌,能不能也到这里来。”宋正波建议他,先带病人去做标准治疗。

  他想放弃,老婆说:只要你活着,我吃多少苦都行

  4月底,43岁的陆军(化名)从湖州赶到国科大肿瘤医院,开始他的第5次用药。5年前,他被确诊为鼻咽癌中晚期,手术,放化疗,骨转移,再手术。“癌细胞在我身体里逃来逃去,不知道下一次钻到哪里去。”

  肿瘤转移到骨头后,压迫胸椎神经,一年多的时间,陆军胸背疼痛难忍,不能起床,无法行动。

  他一度想放弃治疗,“太拖累我老婆,她太辛苦了。”生病后,陆军就没再工作,妻子一人打两份工,每天晚上做事到八九点才回家。

  但妻子坚决要给他治。

  

  “她说,只要我活着,不管我挣不挣钱,不管她吃多少苦,都可以。”陆军三句不离“我老婆”,她成了他撑下去的动力和理由。

  陆军的主治医生清楚他的情况,给他说了新药试验的事。

  “他对我说,这是新药,如果有效最好,如果不好的话,他会觉得亏欠我。”陆军很信任医生,决定试一试,“我老婆开始不同意,怕有坏处,我说,这也是条路,反正不用花钱。”

  几次治疗下来,陆军自我感觉,腰背、鼻处的疼痛缓解了很多。“就是有点乏力,胃口好像不大好。”

  陆军有时候觉得自己还挺幸运,“恶性肿瘤中,鼻咽癌存活期好一点,能活四五年呢,保养好点,说不定可以活10年。再说了,只要我能撑下去,也许以后会有更好的药出来呢。”

  陆军一直记得,读初中的儿子对他说,爸爸,你一定要坚持,只要你好好的,我就还有家。

  他希望自己能成为幸运儿,撑到一年

  “晚期肿瘤不能治愈,就是尽可能多的延长生存期。有些肿瘤类型患者的生命不是按年,而是按月,甚至按日来计算。”宋正波的这个说法,残酷又真实。

  国科大附属肿瘤医院Ⅰ期临床试验病房组建2年,入组的患者中,最长的,用药已经1年多,且情况良好。这些患者算是最幸运的。

  宋正波出具了一组中国医科院肿瘤医院的数据,2020年,共524名患者参加了Ⅰ期临床试验,持续用药大于等于一年的患者有135名。从某种角度上,他们因此赢得了时间。

  Ⅰ期临床试验的目的是对药物的安全性和及在人体的耐受性进行研究,考察药物副反应与药物剂量递增之间的关系,为Ⅱ、Ⅲ期的药物试验提供关键数据。

  “我很感谢参与Ⅰ期临床试验的患者们,他们为我们新药的上市做出了很大的贡献,这些新药上市后能够挽救更多人的生命。”宋正波说。

  而对彭岗和陆军来说,他们暂时抓到了希望。

  “不来试,一眼就看到结局,试了说不定还有希望。”彭岗给自己的小目标是,坚持到一年,“那我就是幸运儿,如果再幸运一点儿,说不定就能看着孩子长大。”

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