他们声援张煜，也倾诉自己
这是一个很难被忽视的群体，他们挣扎在生死边缘。有人关心他们的身体，也有人关心他们的口袋。
最近几天，发声质疑“肿瘤治疗乱象”的北医三院肿瘤化疗科主治医师张煜过得很不平静。
“肿瘤患者是非常大的群体，2020年中国新发癌症患者457万人，死亡人数达300万，死亡率居高不下，发病率仍在上升。基于我亲眼所见，我有理由相信这是因为不规范甚至错误的诊疗导致的……”在张煜已自行删除的文章里，他这样写道。
舆论以一种难以想象的速度被引爆，国家卫健委开始彻查。新华社也发文质问：谁在逼张煜医生“删帖”？
众多癌症患者和家属涌入相关文章的评论区，声援张煜医生，也倾诉自己。
01 “说到基因检测时，医生态度立马积极了”
苏萍很早就注意到了张煜的文章。妈妈生病后的两个月里，与癌症有关的各类信息，总能轻易拨动她的神经。
春节过后，苏萍的妈妈被确诊为肺癌。在张煜的相关问答下，苏萍写道：“我现在完全不信任妈妈的主治医生了。跟他的相处中，感觉他完全不在乎病人的情况，非常冷漠。”
苏萍向健识局讲述了自己的困惑：“为什么主治医师给我开了一张单子，点名让我去医院门口的天桥对面那家广恩堂药店买‘冬泽力蛋白粉’？”
面对医嘱，苏萍还是老老实实去了。到了药店问店员要买“水溶性蛋白粉”，店员却回答：“我们这是药店，只卖药。”
苏萍只得掏出单子，跟店员解释是“某某医生要求来买的”。店员看过单子后，从柜子里拿出来一瓶那种蛋白粉。同时还跟苏萍说：“这是药啊，不是保健品，我们只卖药！”
主治医生开单子时候，并没有讲这到底是药还是保健品，只是说“你妈现在需要这个，你去买”。据苏萍说，这个医生给他的所有病人都开了这种蛋白粉。
苏萍拿到“药”后自己上网搜索，在某电商平台上搜到了这款蛋白粉。客服告诉她：“这既不是保健品，也不是药物。这是一款蛋白饮料。”
做完手术后，主治医生要求患者做基因检测，而且明确告知“医保不能报，大概一万多块钱。”患者家属询问什么时候做检测合适，医生说：“你要做我立刻就给你开。”
“我明显感觉到，之前他是比较机械地在讲话；说到基因检测时，立马态度就积极了。他说，基因检测做七八千一次的不够，要做一万多的。”苏萍说。
基因检测的确是当前很多肿瘤治疗之前必须进行的工作，业内普遍认为，除了肺癌有特殊性之外，其他癌肿的基因检测最好能够覆盖更多基因。但基因检测出来后，“进攻地图”是有了，医生手中是否有足够多可选择的靶向药物，这也应当是考量因素之一。
“基因检测”也出现在其他肿瘤患者的案例中。一位肿瘤患者家属向健识局表示，自己的父亲因为不通便、不通气，自行到某地的多家医院检查，被分别诊断为肾结石、尿结石、痔疮等不同疾病。某医院医生在给患者做了肠镜后，安排放置肠道支架，但在放支架时把肠道弄破了。
医院在给患者进行紧急手术的同时发现有肠道肿瘤，便建议做“两万多元的基因检测”。据该家属称：“医生直接把做基因检测的人的微信推给我们，然后说这个事已经跟他没关系了。”
02 遵循诊疗指南，为什么那么难？
在张煜医生的相关内容下，更多患者和患者家属倾诉了自己的经历：
他们遇到过好医生，会提醒家属“这个阶段无法治疗，只能减轻痛苦”，也遇到过许诺“只要吃我的药就一定能治好”的中医。不顾病人情况，极力推荐靶向药和PD-1，昂贵的基因检测、以及保健品的医生更是比比皆是。
有患者家属在网络留言称，自己的父亲2年前确诊胃癌晚期，伴随肝脏、淋巴转移，确诊后一直在加拿大接受标准的FOLFOX方案化疗：5-FU+亚叶酸钙+奥沙利铂，状况还算稳定。
但该患者近期希望回国治疗，在打听国内医院的治疗方案时，患者家属一头雾水。因为提出什么方案的都有。有的推荐免疫疗法，并表示可以买二送二；有的推荐某些二线、三线药物。他通过熟人打听的医生中，没有一个人说“既然现在的治疗方案有效，那就继续用”。
5-FU、奥沙利铂等都不是最“时兴”的品种，该患者家属猜测：“可能是我们现在的方案太便宜、太老、太过时了吧。”
一些患者和家属久病成医。有一位家属在网上留言称，自己父亲患3期肺癌，从发现到病逝前后近五年，他“不断自学肿瘤治疗知识，自己研究指南，网上付费求证来监督医生甚至对抗医生。”
患者自学医术对抗医生，听起来像是个笑话，却又真真切切是发生在身边的现实。
《诊疗指南》是医生临床诊治所应当遵循的规范。尤其是癌症治疗，由于其复杂、治疗手段更新快，因此单一诊疗指南很难完全覆盖。每年国家卫健委、中国临床肿瘤学会（CSCO）、中华医学会等权威机构都会发布新版的不同癌肿诊疗指南，中国医生甚至还会参照美国的NCCN指南。
但要做到严格遵循指南却很难。有医生在网上留言表示：“当上科室主任以后，第一件事就是搞标准化治疗，严格遵照指南，然而走得并不顺利，很多医生不但不遵守指南，还奚落指南里的方案。”
规范化治疗，可能不会创造“医学奇迹”，但能避免很多“过度医疗”的质疑。这恐怕才是指南最大的意义。
然而，超适应症用药能给药企带来更多的药品销售。医疗腐败事件层出不穷的当下，很多用药问题背后其实都是“经济问题”。正是这一层引申，让“肿瘤治疗黑幕”的讨论指向了一些更加说不清、道不明的地方。
在张煜引发的众多讨论中，也不乏建设性的声音。
有声音指出：提出新方案并实践不是不可以。但是，第一必须告知患者和家属不同方案的预计诊疗效果和费用差别，让患者和家属在知情的情况下自主选择；第二，方案确实经过一定的论证分析，有一定提升诊疗效果的可能性，不能出于创收目的肆意妄为。
“医生的工作重心始终是救治患者而非其他。”张煜在他的文章中曾这么写道。
比舆论本身更重要的是：诊疗不规范所引发的信任赤字，会伤害到社会上的所有人，当然也会破坏医患关系。监管机构对规范化的推进已迫在眉睫。
（为保护受访者隐私，文中苏萍为化名）
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