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癌症≠死亡!她的30年抗癌故事,教会我们“自救”与“被救”

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  在中国,平均1分钟,就有7.5人被确诊为癌症。

  确诊后的患者,就像被命运判了“死刑”,生命之火即将熄灭,疼痛、孤独、焦虑、恐惧成为他们每日遭受的磨难。死亡,成为最直逼人心的拷问。

  我还能活多久?我还能怎么活?

  活着,健康的活着,精彩的活着,有意义的活着,是每个人的希望,也是《诊途》搭建名医健康科普工作室的初心和祝福。

  跟随《诊途·人生》,走进他们的世界,传递健康的希望火种,一起记录人生的精彩,一起创造生命的美好。

  01

  20%的希望,100%的努力

  抗癌30年,只因心中有爱

  有这么一位老人:

  在她55岁时被诊断为结肠癌,61岁时出现管状腺瘤,癌症复发;63岁时再次复发,73岁时脚上长满血痘,癌细胞肺转移,咳嗽加剧;75岁时癌细胞骨转移,脊柱严重变形,并出现粉碎性坏死,通过往脊柱填充特殊物质,借助腹腰才能勉强走路......

  22年与癌症相伴,她依然坚强的活着……

  她是怎么活的?这位“命途多舛”的老人,在患癌的近30年时间里,走遍了成都所有三甲医院的肿瘤科、组织开展上万次抗癌志愿服务、影响近数10万名癌症患者重拾对生的希望。她就是成都市抗癌协会爱心乐园园长「孔洁」


  初见孔园长,怎么也想不到这位精神抖擞,有着慈祥笑容的老奶奶竟是一位历经如此磨难,今年已80高龄的癌症患者。交流过程中,她的乐观与洒脱,给在场的所有人留下了深刻的印象,说起自己的抗癌经历,孔园长非常感慨。

  

  (下一段视频提要:癌症病人要做自己的主人!)

  “80岁,是我向往已久,同时也是很意外的年纪,因为我对生命的认识有很大的起和落。”孔园长感叹道。

  突发疾病:“1998年劳动节期间,我突然持续发烧,肚子痛,因为正值过节,我就拖了几天,假期结束后才去医院看病,住院治疗退烧以后,肿瘤专家却坚决让我做一些检查,结果出来后,我就被确诊了结肠癌。”

  20多年前,人们对癌症缺少认识,几乎是谈“癌”色变,必死无疑。“我觉得人生突然就来了一张黄牌,并且红牌就在医生口袋里,随时可能出局”。

  当时孔园长只有50多岁,国家正处于改革开放的持续发展期,正想好好干一场,没想到癌症来的如此突然、严峻。由于家人不懂,医生太忙,沟通时间太少,只留下孔园长一个人胡思乱想,无声的泪持续三天三夜。

  叹息命运:“我怎么这么冤?我这么努力学习、工作,年年被评为先进工作者,为什么噩运偏偏要选中我?我不服,也不满!”,后来在住院期间,以前治疗过孔园长的医生、护士、包括其他科室的清洁工都来看望,就像遗体告别一样。“我的眼泪止不住的流......”

  不愿放弃:突然有一天眼泪流干,孔园长幡然醒悟:“我还没有死!有3天就3天,有3个月就3个月,我要把有限的时间用够!当年流行坐沙发,我都还没坐过呢!于是我主动跟医生商量治疗方案,积极配合治疗。当年结肠癌的生存率是20%,我想明白了,我一定要尽100%的努力,去争取那20%的生存率!"

  如果您也想和孔园长交流,欢迎扫码入群!

  扫描二维码后,输入“孔洁”口令即可进群

  ↓

  02

  癌症不等于死亡!

  要把它当宠物一样“养”起来

  “做完化疗以后,我的病情逐渐稳定,出院后便开始自学医学知识,到新华书店学习解剖学、肿瘤学、中药学等等,凡是有利于认识、管理和改善疾病的知识,我都大量吸收,因为我相信,癌症不等于死亡!

  过去全身心扑在工作和家庭,忽略了自己的孔园长,这次下定决心,为自己认真活一次。

  抗癌之路是艰辛的,癌症的痛,一般人难以理解。“2018年那次骨转移,我待了20多天重症监护室,手脚痛得无法动弹,特别是脊柱,5处骨折,稍微一动就疼痛难忍,加量服用止痛片也难以缓解,还面临着损害大脑神经和加剧肝脏负担的风险,同时,由于化疗次数过多,我的肝囊肿也变得十分严重......”

  后来经过医生的治疗和自身的努力,又到鬼门关走一遭的孔园长,再一次站了起来。“癌症不等于死亡,这句话一直记在我的心里,刻在我的信念里。

  面对癌细胞的反复“纠缠”,孔园长说道:“癌症确实难以赶走,但是人是客观存在的,经过学习,我们只要努力改善自己身体状态,用正能量的精神力量来鼓励自己就会发现,癌细胞不转移反而不正常,关键是自己拥有平衡的状态,把癌细胞当宠物一样养起来,尽管它很调皮,不断干扰着我们的生活,但只要我们努力不放弃,照顾好自己的身体,照顾好它,就能达到和谐相处的平衡状态”。

  03

  三分治七分养,不放弃就有希望!

  20多年来孔园长身边有很多病友都曾出现癌细胞的复发转移,因为选择错误或意志放弃,而遗憾离开人世。

  “其实病情波动是正常的,关键是我们如何面对,我最早遇到一个乳腺癌病友,本来康复的很好,因为出现转移,自己放弃了治疗,结果两三个月后就离开了我们。”

  抗癌,不仅是考验身体,更是考验意志。就像下面这位病友:“她们家4人患有乳腺癌,她自己在治疗过程中也出现了肺转移,不仅如此,当时她感觉肢体疼痛,以为是腰肌劳损,一直当风湿病在治,检查后才发现是骨转移、从而延误了治疗,在这种情况下,医生都认为没有治疗条件了,因为骨头都“黑”了,但我一直都在跟他讲,3分治,7分养,你还有7分机会没用够呢,还有希望!”孔园长说道。

  后来,这位病友确实也没有放弃,甚至在她病情最严重时,她妈妈也因为乳腺癌去世,但她依旧咬紧牙关坚持了过来。最后,通过适当的放化疗结合、并加强营养、缓解心态,5年过去了,现在依然活的很好,并且成为了一个有名的“抗癌明星”。

  04

  为何一直坚持志愿工作?

  “予人玫瑰手留余香”

  “1998年第一次化疗以后,我进入了康复期,偶然参加了一次群体抗癌的活动,遇到很多比我手术早,康复比我好的病友,他们一直在关心我,给当时处于绝望中的我很多温暖,当时我就想,如果这回不死,我也要为大家服务。”

  怀着这种感恩的思想,孔园长后来真的加入了群体抗癌的大家庭,用自己的抗癌经验,帮助鼓励更多有需要的病友。

  

  (下一段视频关键词:"阳光康复" "群体抗癌")

  或许连她自己也没想到,这一做就是20多年。在当志愿者的过程中,孔园长感受到了很多的收获,帮助不计其数的病友走出了癌症的心理阴影,走进了阳光康复的抗癌状态。

  志愿者工作收获最多的就是一个“爱”字。“当自己的病情出现波动时,能够感受到病友们对我的关心和祝福,我给他们一份爱,他们回报我十分、百分的爱。”


  △ 孔洁的生日聚会 右2为孔洁园长

  “此刻,我觉得活在世界上,已经不是为了自己,因为我的生命牵挂到很多病友,我一定要为大家活下去,活个样子给大家看,让所有的病友都能在我身上感受到阳光的心态、阳光的形象、感受到生命的顽强力量。”

  “这个事情要一直做下去,要做一辈子”。孔园长坚定地说道。

  05

  群体抗癌:生命奇迹

  5年生存率升至75%

  “参与群体抗癌之前,我的生活是灰暗的”。刚确诊癌症时,孔园长常常钻牛角尖,在家感觉任何事情都不顺眼,曾经还去过清静的地方休养,但焦虑、恐惧和痛苦始终围绕着她。

  “身上出现莫名疼痛时尤其紧张,肩膀一痛就思考,哎呀,是不是癌细胞转移到骨头去了,肚子一痛,不知道是肝还是脾,就想马上去医院检查,每天都在担心,最害怕听到的两个字就是‘转移’。”

  

  孔园长表示,参加群体抗癌以后,一切都改变了,因为病友之间能够交流,如果担心肩膀痛是不是骨转移,直接询问骨转移病友就好,病友一说:“你这个痛和我不一样,你怕是晚上睡觉被子没盖好吧?”一句话,焦虑的情绪立马得到释然。




  △ 爱心乐园病友活动

  群体抗癌的目标就是抱团取暖,自救互助。

  根据南京癌友康复协会的一份调查报告显示,个人抗癌的5年存活率为35%,而群体抗癌保守估计达到了75%左右。

  个体抗癌,因为知识面窄,不仅容易胡思乱想,治疗方式也可能出现误差,而群体抗癌,病友在一起,同病相怜,互相体贴,可以减少很多焦虑。特别是现在抗癌群体中还加入了很多医生和专家。

  20年来,爱心乐园团队几乎走遍成都各大医院,接触、认识了不计其数的癌症病友,传递了癌症不等于死亡的观念,与病友的交流中,耐心分享抗癌经验,让更多新病友少走冤枉路,避免胡思乱想,为他们加油,打气。




  △ 孔洁园长组织志愿队员看望癌症病友

  群体抗癌,切切实实能够帮助大家选择科学治疗、学会阳光康复、收获理解与温暖,携手走出癌症阴霾。

  “我的目标就是帮助所有的癌症病友,让他们少一点烦恼,多一些幸福。”孔园长说道。

  ●本次专访特别鸣谢:成都市抗癌协会

  文 / 编辑:谢宇纳 制图:junru yun

  图片来源:成都市抗癌协会爱心乐园、123RF

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