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儿子确诊重度自闭症3年,我花了100万

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  本文来自:北医脑健康儿童发展中心

  受访者 | 航航妈妈(匿名)

  文 | 嗨脑仁

  图片 | 京东图库

  得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

  我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是,因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识,他一眼就看出孩子的发育异常了,叫我们不要看肠胃科了,直接去儿保科,肠胃问题也跟那脱不了干系。

  儿保科医生看后表示,基本上所有的症状都符合,而且所有的症状都不好,但是因为年龄尚小不能确诊,诊断为“疑似自闭症”。那时候,是航航1岁7个月。

  其实,我们也很早就看出孩子有问题了,但我们以为孩子只是“笨”而已,并没想到居然有这么严重。

  

  01 药物治疗

  在拿到诊断结果后,我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗,在这里分享我们的经验:

  我们使用的药物基本都是进口的,对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视,在接受药物治疗后,孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了,虽然说的还是不够好,但在这之前是完全没有任何语言的。

  不过药物是否真的有效,都是因人而异的。

  我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的,大家千万不要自行乱用药哦~

  

  一年半的药物治疗给航航带来了希望

  02 肠道菌群疗法

  我们做过益生菌治疗,也尝试过当下业界热议的“肠道菌群(粪菌)移植疗法”,即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程,当下确实有一定的改善:他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

  问题在于,从我们自身情况来看,孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后,便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做,加上这个手术需要让孩子全麻,并不是所有医生都支持的。

  这个研究在国内还处于起步阶段,价格昂贵、疗效难以保证,我们后来也就没有坚持了。

  

  益生菌治疗虽然有效,但还在起步阶段,建议观望。

  三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,国家就发布通知说要停课。

  如果按照智商来说的话,他应该本身就不聪明,加上他是重度自闭症,所以一直以来,航航的进步实在是很慢!

  比如,我们为了让他明白什么是“提要求”,光这个过程就耗费了3个月,他根本不明白你想要他做什么。当然,可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

  在停药+停课、极度焦虑的状态下,我们只能选择线上课程,便报名了远程居家干预计划。

  

  航航妈妈决定将希望寄托于线上课程

  

  我上了大概有三个多月的线上课,上课期间,我跟老师学了很多有效的方法,这才知道以前自己的干预都是错的。

  例如,我们想叫孩子过来做小游戏,我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后,便指出:我们要抓住孩子的动机、眼神,并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。

  虽然现在我的干预能力依旧有限,但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

  ▽

  分享三个心得

  01

  全辅-半辅-不辅助-泛化

  无论是仿说还是提要求,包括大动作、精细,我觉得都是所有的干预都遵循一条规律:从全辅过渡到半辅,然后办法慢慢过渡到不辅助,以及最终的泛化。

  不管我们教什么,这是核心的标准方法。

  02

  及时强化

  记住要及时强化,也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

  比如,他可能想了一会儿才说出来,可能我对他的强化就比较弱。相反,如果他第一时间就能说出来,而且说的很标准,可能这个强化就很到位。

  03

  泛化

  其实老师现在最渴望我们能做到这一点,因为他现在在学校的表现是非常好的,但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下,他一旦离开那个环境,整个人就处于一种很松懈的状态他:明白“那是上学,而现在是在家里,而且家里这些人都得听我的。”

  这种情况,我们完全没有办法,我也经常和老师沟通,但这确实比较难,必须得有耐心,得无数次的教。比如说他这一次没有理你,那你让他先去玩一会,让他先忘了这个事,过几分钟你再让他做一次。

  也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了,是因为他知道你是最亲的那个人,不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

  

  正确的家庭干预+机构专业训练,密集式的康复让航航有了很大的进步。

  虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比,但我觉得各方面都有进步。当然现阶段,还是要拿他与自己过去的能力相比较,毕竟他落后同龄人太多了。

  

  航航开始好转了!

  01

  仿说

  他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节(他完全不知道爸爸妈妈是什么),基本上都是无意义的表达,且发音很差。

  但是现在可以连续仿说两个不同的字了,如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。

  02

  提要求

  过去,如果他有任何需要,只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

  现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”,虽然他对谁都说“妈妈”,但至少他知道要用语言俩表达需求了。

  03

  命名

  他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了,例如生活中常见的杯子、手机、水果等,虽然可能反应会慢一些,但已经能够指认并说出来了。

  04

  游戏能力

  以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣,只喜欢抠各种东西,总之都是极其无聊的。

  现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

  05

  对人感兴趣

  他以前特别害怕生人、完全不能接触,而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯,但至少不会恐惧和排斥了。

  他在这方面的变化还是很明显的。比如,我们下班回到家时,他看到我们的第一时间是非常开心的,他知道“爸爸妈妈回来了”。

  

  航航的内心世界开始有了色彩

  

  在机构里,他算是能力最差的孩子了,每次一对比,心里总是有说不出的滋味。

  不过,最崩溃的,应该是确诊的那一刻。

  很无奈,但能怎么办呢?

  我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医,但还是抱着侥幸的心理,没有办法面对这几个事。

  刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了,我曾抑郁过一段时间,老公也得了重度抑郁症,也有过转瞬即逝的自杀念头。

  不过现在已经过去了,也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大,我会很高兴;他现在没有进步,我也能接受。

  说实在的,以他现在的状态,我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

  但即便如此,我也不会放弃对他的干预。

  

  无论孩子怎样,做妈妈的都不会放弃。

  我的情绪调理办法

  上班的时候就专心上班,强迫自己不去想任何关于孩子的事情,每天上班10小时,再加上路上的时间,算是逃避吧,其实也是一种释放。

  回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预,不去想任何工作相关的事情,周末带孩子出去玩,慢慢也就调理过来了。

  说实话想也没有用。你得努力工作,可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想,他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

  我累计给他花的钱,都能在二三线城市买套房子了,大概有100多万了。

  我现在安慰自己:至少自己为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

  

  因为他现在相对还比较小,然后再加上现在疫情带出去也比较少,跟一些脑瘫的孩子相比,只要他不说话、没有自我刺激的情况下(他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫,旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的),无论是从他的外观容貌,还是他正常生活上这方面,都不太能看来他是自闭症孩子,很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

  所以准确来说,我们是还没有到遭受异样眼光的时期,之后长大了肯定会有很多不一样的表现,会受到社会上一些人的质疑。

  我也可以想象,未来他如果真正到了社会中,比如他未来遇到了青春期,他生理上也会有正常孩子青春期的反应,但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

  那个时候我们该怎么办?我们该怎么去教他?

  所以,对于孩子未来的安排,我一定不能让他脱离社会,他上特教也好、未来去机构也好,唯独不能把他圈养在家里,我一定要让他走出去,要让他去接受外面的东西。

  我绝对不能让他脱离这个社会群体,哪怕他做一些很简单的手工,哪怕是不挣钱的,哪怕最后没有工作也没有关系,我给他找个养老院待着。

  老师说:“自闭症的孩子刻板,但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

  航航的精细动作相对来说是比较好的,我未来也会往这方面去培养他,可以尝试做这种很机械类的一些工作,起码让他有个小工作就行,让自己有事干。

  我不指望他能挣钱,但是不希望他无所事事。

  也希望将来我们衰老了以后,他能照顾好自己。

  本文转载自公众号“北医脑健康儿童发展中心”

  责任编辑:小梧桐

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