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产检一路绿灯,生下的男婴却没有皮肤

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  本文涉及专业知识,仅供医学专业人士阅读参考

  

  这病产检查不出!

  大家都看过高手削甘蔗吧?

  

  咵咵两刀下去

  甘蔗皮就被削得干干净净

  看得那叫一个爽

  可这事如果搁人身上

  那得叫一个痛

  人的皮肤被削掉了

  裸露出红通通的肉

  别说洗澡时沾到水

  仅仅是暴露在空气中

  都得痛得直哆嗦

  

  可怜的是

  最近深圳有个男宝宝

  刚生下来

  一出娘胎

  双腿就被“削”掉了皮

  把父母心痛得直掉眼泪

  是产房的医护人员

  “失手”出了意外吗?

  不!

  妈妈产检“一路绿灯”

  孩子却一生下来就这样

  2月22日,对35岁的李女士来说,好像坐上了人生的“过山车”。

  这天,她成了一枚新手宝妈,尽管虚弱地躺在产床上,还是迫不及待和孩子“乐乐”见上第一面。

  结果,她差点吓晕过去!

  乐乐哭声嘹亮,但两条小腿,从膝盖到脚背和趾头的部位,就像被削了一层皮一样,血红色的肌肉暴露在外,就连血管脉络都清晰无比,甚至轻轻一碰,就会破裂、流血!随时面临着感染的风险。

  

  

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  李女士怎么也想不明白,娃是足月生的,怀孕时各项检查也是“一路绿灯”,不应该啊!

  别说她,在场的护士都不知所措,她们哪里见过这种情况。

  经过进一步检查,大伙才知道乐乐是先天性皮肤发育不全。

  这是一个发病率非常低的病症,大约十万分之一,目前,国内能查到的相关报道只有258例!

  医院“各路大神”拼了

  花21天,帮乐乐修好这副“铠甲”

  但乐乐的情况还不算太糟——

  他只是没有表皮和真皮,但皮下组织和肌肉还完好无损。而且,他缺少的皮肤面积不算太大,占体表面积的9.7%。

  为了治好这可怜的娃,医生护士们拼了!

  又是查文献资料、收集国内外经验,又是邀请骨外科、皮肤科专家和压疮护理专科小组支援。

  给皮肤缺损的新生儿换药,简直是对双方的折磨。

  换药前,为了让乐乐少遭点罪,医生护士们每次都要先给宝宝备好安慰奶嘴,安排专人安抚。

  换药过程中,医生要一点一点揭开敷料,用生理盐水慢慢冲洗、然后涂药、覆盖,最后包扎吸收渗液,等着宝宝的新皮肤长出来。

  

  每次换药,大气不敢出,2小时打底!

  好在这些天,乐乐没有感染,大部分皮肤损伤口“争气”地长出了粉嫩的新皮肤。

  

  3月15日,乐乐终于可以出院!后续只需定时到医院换药,直到痊愈。

  同样得了这病,福州女婴小鸿鸿却“遭了大罪”,到“鬼门关”走了一趟——

  皮肤像纸糊一样,还引发败血症

  2012年6月6日,福州女婴小鸿鸿一出生,就有10%的皮肤缺失。

  医生回忆道,刚出生时,小鸿鸿浑身通红,皮肤像纸糊上去的,稍不留神就会破裂流血,整片脱落。而四肢更吓人,血红色的肌肉暴露在外,由于肌肉都没长全,甚至还能在左上肢肘部看清骨头。

  不仅如此,小鸿鸿因为皮肤缺失还引发了败血症,出生后不久,小鸿鸿出现频繁呼吸暂停,口中呕吐出黄色粘液,全身皮肤中度黄染。

  幸好在专家全力抢救下,小鸿鸿生命体征恢复正常。

  太罕见!全世界共500例

  产检根本查不出

  “这是一种极其罕见的病症,我从医20多年了,也是第一次碰到,推测可能与先天发育缺陷、孕期毒物暴露、宫内感染或损伤及遗传等因素等有关。”

  —— 深圳市第三人民医院新生儿科主任医师王艳荣

  最令孕妈们惊心的是,这病,在产检时是查不出来的!

  先天性皮肤缺失是国内外极其罕见的遗传病例,据报道全世界共发现约500例,文献显示其死亡率约为17.8%。先天性皮肤缺失的病因不明,主要表现为正常皮肤结构缺失,红色的肌肉组织暴露在外。

  目前世界上也没有成熟的治疗经验可供参考。

  如果特别严重的患儿,还需要做植皮手术,这么看来,乐乐是幸运的。

  产检就像“扫雷”

  这5个“雷”,产检都“扫”不出来

  知乎上,有一个浏览量高达7000多万的话题:

  

  话题共有1907个回答,每个回答,都是一个家庭的辛酸经历。

  为了能生一个健康宝宝,新手爸妈们会做很多准备:戒烟戒酒、锻炼身体、婚检孕检、增补叶酸......

  都已经这么“如临大敌”了,生娃时仍然跟抛硬币一样充满未知。

  产检就像“扫雷”,这5个“雷”,连产检都“扫”不出来。

  1. 视力异常

  胎儿在子宫内基本是闭着眼睛的,失明、眼球缺失等视觉异常很难发现。

  

  2. 听力异常

  目前的技术无法筛查胎儿是否有先天性听障,只能通过出生后的听力筛查及耳聋基因进行检查。

  3. 代谢、发育异常

  代谢和发育问题,一般只能在宝宝出生后才能发现。

  4. 手指、脚趾等异常

  胎儿在母体中常处于握拳状态,诸如手脚内翻或外翻、多指(趾)、并指、指节缺失等畸形超声波是确诊不了的。

  5. 消化系统异常

  大家可能有所耳闻的就是肛门闭锁、食管闭锁、十二指肠闭锁等。

  产检并非万能

  但没有产检万万不能

  一般来说,孕期产检是可以尽早发现很多问题的,比如胎儿是否发育正常、孕妈是否有妊娠期并发症等。

  发现问题及时沟通、处理,一定程度上是可以降低脑瘫等疾病的发病率的。

  但并不是所有的异常,都能检查出来。

  目前孕期超声检查受胎儿位置、羊水多少、孕妇腹壁厚度等多种因素影响,不是所有的畸形都能准确发现。

  

  来源:“深圳市第三人民医院”微信公众号

  校对:臧恒佳

  责编:Sweet

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