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山西一对年轻夫妻攒下积蓄舍不得花,女儿一出生家底瞬间被掏空

夫妻花57万建新房刚入住就塌了

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  我叫张江霞,今天31岁,家住山西省吕梁市孝义市兑镇。我和丈夫马清飞的婚姻始于一场相亲,2018年走到了一起。他在一家煤矿打些杂工,我在镇上一家私人公司做出纳,工作还算稳定,双方父母也都康健,对于我们俩来说,日子过得很轻松。近年来也还攒下了点钱,但我俩都舍不得花,因为我的肚子里已经孕育了一个小生命。

  

  2020年2月21日,我们的女儿出生,取名马雪琪。抱着我的“小棉袄”在怀里,看着初生的她,我挪不开眼睛,初见便已深爱。女儿的出生让全家人都感到幸福满满,对未来也充满希望。丈夫工作再累,只要一回家就马上来了精神,可是这样的幸福还没有持续到一个月,悲剧就开始上演了。

  

  女儿突然不肯吃奶,无缘无故大哭,我们在女儿嘴里发现了白点,到医院查出了是鹅口疮,治疗了一段时间恢复正常。但仅仅好转几天,女儿脸上又长出了很多白色的疹子,赶忙又去医院,确诊为“脓泡疹”,住院输液治疗一周,才慢慢好转。出院后的女儿情况还是不乐观,每次排便的时候都会哭闹,我们怀疑是乳糖不耐受,停了母乳改吃无乳糖奶粉。可是女儿一吃奶粉就吐,状况一个接着一个,我们俩看着女儿每天痛苦的样子,也是揪心不已。

  

  那段时间女儿几乎没怎么吃喝,靠输营养液维持着,迅速地消瘦下去,严重影响到了生长发育,走访了几家医院一直找不到有效的治疗办法。接下来更糟糕的是,女儿又患上了“直肠会阴瘘”、“结肠溃疡”和“营养不良”。我想不通女儿这到底是怎么了?为什么会不间断地出现各种状况?为了找到原因,2020年8月,我和丈夫选择带上女儿赶往上海。

  

  住院后医生立即安排做了基因检测,因为怀疑女儿患有“克罗恩”,需要等20天才能出结果。在等待出结果的20天里,我通过询问医生和身边的病友,还有自己查到的资料,了解到这个病到底有多可怕。医院里到处充斥着孩子们的哭喊声和许多家长无助的哭泣声,我特别特别害怕会成为他们其中的一员,期待着我女儿不会患有这个病。奇迹没有等来,基因检测显示孩子为1L10RA基因突变,确诊为“克罗恩”病。

  

  拿着女儿的诊断报告,我失魂落魄地瘫坐在椅子上,我早已经想过会有这个结果,当不幸真正到来的时候,还是没办法接受。医生拍了拍我的肩膀,安慰我:“有办法治。”医生告诉我,唯一可以救女儿的方式就是进行“干细胞移植”,在移植之前要把孩子的身体养好。于是在9月份,给女儿做了造瘘手术,以用来减轻肠道负担。造瘘手术之后女儿腹泻好了,也能吃能喝了,体重快速上升,我仿佛看到女儿活下去的希望。

  

  女儿做完造瘘手术后,光日常护理每个月就需要3000元左右,再加上女儿现在需要吃昂贵的专用奶粉,开销一下子就压得我喘不过气来。我自从生产后就没能再去上班,家庭开支入不敷出。为了能有份收入,丈夫始终坚持在工作岗位上,是我一个人带着女儿三天两头跑医院。为此丈夫不敢休息,加班成了家常便饭,可是他每个月的工资连日常花销都不够,更别说攒下来女儿后期的移植费用了。早前的积蓄早就在女儿发病初期就花完了,我前前后后又借了很多钱,可是面对女儿移植所需的几十万元,我欲哭无泪。

  

  医生说,女儿的身体素质现在已经达到移植标准,可是我拿不出那么多钱,女儿生的希望就在眼前却又好似在千里之外。我舍不得放弃眼前的希望,我和丈夫虽都拼了命地想保护好女儿,可是仍然毫无办法。作为母亲我不甘心,不甘心就这样眼睁睁地看着女儿没了,那无异拿刀子扎我的心,我只想要她活下去,可是却那么难。

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