克罗恩病小故事分享

公众号"SCD饮食文化"

我21岁时被诊断出患有克罗恩氏病。我刚开始真正感到不适时，就曾在意大利热那亚学习。事后看来，在那之前我有很长一段时间都感到不适。我总是带着消化不良的药，而且经常感到恶心。在2008年2月，我记得给妈妈打电话，哭着和她说：“我不知道自己出了什么问题，但我知道我再也不能忽略它了”。

大约一周后，我被诊断出患有克罗恩病。最初，我不认为它打击到我了。我只是以为我会康复，然后我会好的。我真的不明白这是一种慢性疾病。几周后，我问我的全科医生何时停止服药。她惊讶的看着我说：“玛丽亚，您将在余生中服药”。那时候它真的像迎面而来的砖头一样打击我。

那一年，我情绪低落。我清楚地记得，尽管一再被我的医生告知食物对病情没有影响，但还是害怕进食。鉴于这是一种消化系统疾病，而且吃了某些食物后我的症状明显恶化，我确实很难相信食物是没有影响的。在接下来的一年中，我完成了大学学习，甚至有机会在圣安德鲁斯学习硕士学位。

我决心不让克罗恩病以任何方式限制我。我经常情绪低落，疲乏不堪，但尽量不让它阻碍我前进。我的日常症状有时非常严重，这让我非常焦虑。我发现即使与亲密朋友也很难谈论我的疾病或症状。

多年来，我的疾病起伏不定。我在诊断的同一年开始服用免疫抑制剂和抗炎药，但它们对我的效果并不佳，因此我也经常需要使用类固醇。伴随类固醇的所有这些可怕的副作用：失眠，焦虑，心悸，盗汗，噩梦，失眠，可怕的痤疮和可怕的浮肿的脸。我看到几年前的一些照片，我的脸像气球一样浮肿，看起来如此恐怖。除了患有自身免疫性疾病之外，还有许多药物副作用需要处理。

在很大程度上，我过着正常的生活。我做了大多数我想做的事情，但我总是意识到压力过大会导致克罗恩病发作。几乎在我一生中的每一件大事（考试、婚礼、女儿的降生、爸爸的葬礼）之后，我的克罗恩病都爆发了。在我们的第二个女儿卡特里亚娜（Catríona）于2015年死产之后，事情发展到了紧要关头。由于巨大的情绪压力，我的疾病几乎无法控制。2015年的结肠镜检查显示中度至重度炎症，我发现情况只会变得更糟。由于担心必须尝试更强效的药物而无法保证会使我缓解的，我在绝望中寻找替代品。

通过搜索我找到SCD饮食。我在亚马逊上订购了伊莱恩·戈特绍尔（Elaine Gottschall）的《打破恶性循环》一书，并与我在科克认识的一位执行SCD四年并取得巨大成功的人交谈。开始SCD饮食并不是一个容易的决定，尤其是当我们还在为失去女儿而悲伤的时候。但是为了我的健康，我知道有些事情必须改变。我还记得那天晚上我决定开始SCD饮食时，我哭了两个小时，因为我真的以为我的生活不会再像以前那样了。我丈夫对我开始SCD饮食也很紧张。我的体重会下降吗？我要吃什么？我们还能再去吃饭吗？

我开始了特殊碳水化合物饮食。我会尽我所能遵守SCD，当然会犯一些错误。我从基础饮食开始，然后逐渐尝试引入新食物。我不会骗你的 我经历了这么多的风风雨雨。我花了很长时间才看到真正的进步。即使到了将近两年，我仍然会眩晕。就是说，我已经可以减少很多药物（在我的胃肠病医生的STRICT监督下），我的整体健康状况得到了很大改善。

我不再像以前那样生病了，除非克罗恩发作的时候，否则我的日常生活中克罗恩病症状几乎不存在。我的能量水平得到了极大的改善，这很棒。我把我与克罗恩病的经历分享给了其他人，遵循SCD可以改变你的疾病，尽管它可能永远不会“治愈”你的IBD，但它可以极大地改善你的生活方式。

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