网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈

0
分享至

  因为人体的皮肤直接与外界环境接触,环境中的病原体每时每刻都在试图侵入我们的身体,这个时候我们人体的防御大军—免疫系统就承担了消灭敌人,保护人体不被占领的责任。

  人体共有三道防御防线,由皮肤和黏膜及其分泌物构成第一道防线,体液中的杀菌物质(如溶菌酶)和吞噬细胞构成第二道防线,主要由免疫器官和免疫细胞构成第三道防线。

  

  如果没有这三道防线,那么人将无法在这个世界存活,但是很不幸,有些人,因为父母之一的基因突变,人体防御大军中缺少了B细胞和T细胞,B细胞对外来入侵者的反应中起着关键作用。

  而T细胞则是免疫大军中的中流砥柱,T细胞家族在我们体内发展出来了不同的兵种,分别是指挥部队—调节/抑制T细胞, 医疗部门— 辅助性T细胞,以及我们T细胞家族的王牌精锐,杀手部队细胞毒T细胞。

  

  而因为基因突变,导致免疫T细胞无法生成,而B细胞虽然可以生成却功能全无。在缺少了它们之后,许多病原体就可以随意入侵人体,人也可能因为病原体入侵而随时死亡,这个疾病名字叫做严重联合免疫缺陷症,也被称为“泡泡男孩病”,之所以有这个名字,在这背后是一个令人悲伤的故事。

  

  生活在泡泡中的男孩

  1971年9月21日,大卫·菲利浦·威特在美国休斯敦的一间儿童医院里出生了。但是他刚从母亲的胎盘里呱呱落地,这个可爱的小男孩就被送进一个无菌的泡泡里。

  大卫这一进去就再也没有出来,他被诊断患有严重联合免疫缺陷症(SCID)。因为SCID特征是X染色体上存在缺陷。所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是携带者。

  

  因为没有任何抵御细菌、病毒的能力。这个世界对他充满致命的威胁, 甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱, 都可能会给他带来可怕的后果。他的母亲早就预料到了这种结果,因为就在前一年,大卫的哥哥David Joseph Vetter III出生,也被查出患有这个疾病,大夫最终没有能够挽救7个月大的David Joseph Vetter III。

  当他们考虑再次要孩子时,医生告诉他们将来可能怀上的任何男性孩子都有50%的机会遗传这种疾病,他们很担心,如果再生一个SCID的男孩儿怎么办?

  

  在得知这对夫妇的情况后,免疫科学家 Rafael Wilson 提出如果将患有SCID的新生儿放入无菌的空气囊中,就可以避免患儿被微生物感染,从而为医生找寻匹配骨髓造血细胞赢得时间。当时科学家已经找到了治疗SCID方法,那就是实施骨髓造血细胞移植,但必须要保证捐献骨髓细胞不被受体排斥。

  之所以 Rafael Wilson会提出这个建议,是因为两年前他就曾经使用过无菌气囊保育一对患有SCID的新生双胞胎。幸运的是不久双胞胎的免疫系统自然恢复了。大卫的父母最终接受了Rafael Wilson的建议。

  正因为有了上一次的教训之后,大卫目前被安排在一张特殊的消毒茧床上生产,离开母亲子宫后,大卫刚出生就被送进了无菌泡泡中接受检查,最终,大卫并没有迎来奇迹,从出生那一刻起,他只能生活在无菌的泡泡里。

  

  在泡泡中的岁月

  因为大卫的父亲、母亲和姐姐的骨髓都与他的骨髓不匹配, 而医生们向全球征求合适的骨髓干细胞供体的努力也毫无结果。

  所以大卫一直生活在无菌泡泡中,大卫所有的吃穿用品都要先装在充满环氧乙烷气体的室内,在60℃的高温下放置4个小时,彻底杀灭细菌。然后进行充气除去有毒的环氧乙烷。视物件的大小而定,充气时间持续1~7天。经过一系列繁琐而漫长的步骤之后,物品才可以通过气闸送进泡泡里。

  

  外面的人只能通过一副连接在气囊壁上的手套接触婴儿,这种手套是由空气压缩机来充气的,空气压缩机声音太大,以至于大家很难与大卫沟通。

  

  虽然身处在泡泡中,他的父母和医疗队都试图为他提供尽可能正常的生活,包括正规教育,所以泡泡内配备了电视和游戏室。这也让大卫身心发育健全,活泼可爱,所有人都认为大卫的前途一片光明,所谓一切具备,只欠东风。匹配骨髓一定不久就会找到,大卫最终会走出气囊。

  

  当大卫逐渐长大,他开始不满足在泡泡里玩耍。一次偶然的机会,他收集了几个硬塑料夹子,并开始用它们戳泡泡,而这个行为被医生发现了,即使阻止了大卫,他开始意识到这个泡泡是对他的一个束缚。

  

  为了抵消因与外界隔绝而对真实世界认知的困难,著名儿童心理学家Mary陪伴了大卫7年,他引导大卫展开想象,泡泡就是他们的宇宙飞船,他们四处穿梭,战败邪恶外星害虫,大卫不再是弱小的孩童,而是勇敢善战的探险者。

  他的事迹得到了很多人的关注,NASA甚至专门为他专门制作了一套特殊的宇航服,这套宇航服通过一个8英尺(2·5米)长的布管连接到他的泡泡上的,虽然笨重,但让他可以在没有严重污染风险的情况下进入外面的世界。

  

  换上宇航服的大卫甚至可以到室外与姐姐玩起水枪。但是因为在泡泡中呆的时间太久,大卫对外面的世界充满恐惧,他总是担心宇航服会破裂,外星害虫会吞噬他,所以在穿了几次宇航服之后,他就拒绝再穿了。

  

  当免疫科学家 Rafael Wilson 因为身体原因,无法再对大卫进行照顾之后,医院派来了一位新的医生——William Shearer,在他看来,生活在泡泡中的大卫,无疑是一次失败的实验。他想要让大卫结束这种被隔离的生活,但是这被大卫父母拒绝了,他们担心这会伤害到大卫。

  最终,1981年,大卫父母把泡泡搬回了家,大卫也从医院转移到了家中,刚回家的时候,大卫一度非常兴奋,但是后来看到外面嬉闹的小孩,大卫开始变得难过。

  

  他第一次触摸到了妈妈,却也迎来了死亡

  1983年,大卫夫妇迎来了一个好消息,波士顿的一家科研团队宣称掌握了不匹配脊髓移植技术。这意味着大卫姐姐的骨髓可以派上用场了。经过一番准备,1983年10月21日,12岁的大卫接受了骨髓移植手术。

  然而所有人都没有想到的是,大卫姐姐的骨髓内存在处于潜伏期的人类疱疹病毒第四型,又称为EB病毒。当病毒进入毫无抵抗能力的大卫体内后开始引发寄主细胞癌变,最终直接病因是伯基特淋巴瘤。这是人类第一次直接观察到病毒引起癌变的现象。

  

  最终大卫因为癌症去世,在去世前,他被移出了泡泡,他第一次触摸到了妈妈,并亲吻了自己的妈妈,随后去世。大卫去世之后,隔离气囊再没有被使用过,医学技术的发展和生命伦理规范的日趋严格终止了泡泡男孩的再度发生,大卫虽然只活了12年,却给世界留下了丰厚的遗产。

  

  因为他,有很多科学家从“活体实验”的角度了解到人类在无菌环境下的发育和长时间与世隔阂的心理发育,从而完成了很多对人体科学、心理学有重大影响的论文、著作。

  因为他,免疫学家了解了SCID如何抑制免疫系统,血液学家了解了无菌血液的特性。

  因为它,推动了世界对SCID的关注,人们开始关注和推动SCID疾病治疗的进展,改进后的骨髓移植技术具有很高的成功率。如今患儿在出生三个月内通过骨髓移植治疗,通常都有75%~90%的几率可以治愈。甚至在孕期中检测出胎儿患有SCID,也可以在母亲的子宫内实现修复。

  

  因为他,科学家第一次证明了病毒可以导致癌症的发生。

  但是他留给自己的东西却很少,哪怕是与母亲的一个吻。正如他的墓志铭上写道:

  “他从未触摸这个世界,但这个世界被他触动。”

  

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐

拜登突然宣布大消息,美军从中国家门口撤出,搞乱边疆的计划落空

明星娱乐最前线
2021-04-16 10:11:45

一波10-2!西班牙人踢疯了,再赢1场基本升甲,武磊新耻辱在酝酿

侃球熊弟
2021-04-16 07:55:51

电动车那么方便,为何日本几乎看不到?日本人表示:我们不是愚人

民生观点
2021-04-14 15:41:59

一年对华出口98亿元!中国刚刚升级警告:将评估日本食品潜在威胁

金十数据
2021-04-15 17:24:27

张常宁罕见短裤生活照,身材壮硕,皮肤白嫩,带上眼睛更有魅力!

体育全网通
2021-04-15 17:19:56

一年交通罚款3000亿!平均每辆车罚千元,最惨的不是广东?

记录之路
2021-04-16 08:32:22

1958年,小伙在银行存了77元忘记取出,时隔62年后能取多少钱?

五彩斑斓的世界
2021-04-16 01:21:17

要俄解释,还要中国交出举办权,美国管太宽,中俄绝不会坐以待毙

日月军武V
2021-04-14 11:37:10

刚刚,个税变了!减半征收!

祥顺财税俱乐部
2021-04-16 10:11:11

养老金好消息,人均每月170元,专家又有“新建议”,退休人安心

金牌办事员
2021-04-15 21:46:06

中美对话结束第23天,美国对华做出一个重大决定,迅速轰动全球

海拔新观察
2021-04-15 22:01:35

德国新闻| 欧盟贸易专员顾问团主席:“中欧投资协定将给欧洲带来巨大好处”

道德经
2021-04-16 10:55:10

“二妹”或陪女王参加葬礼,王室成员及英国民众可以放心了

译言
2021-04-16 06:04:20

“枭龙”性能究竟如何?真的能击败苏-27吗?丨大伊万问答

军武次位面
2021-04-15 23:18:54

性感斑马纹包臀裙,衬托出的性感尤物,太吸睛了!

动物峙界
2021-04-16 11:00:42

美警察跪压弗洛伊德致死案:被告拒绝为自己辩护

中国新闻网
2021-04-16 07:44:02

大将肖劲光的后代现状如何?8个子女个个优秀,其中3个是将军

小刘娱乐站
2021-04-16 03:38:04

当生命还剩下10分钟,死刑犯是什么状态,杀人犯和毒贩完全不同

酷锐娱乐人
2021-04-15 06:08:55

凋零的老兵:中国歼-6!

军武次位面
2021-04-15 23:24:24

有失风度!世锦赛多特输球又输人!田鹏飞进攻未结束怒气甩脸离场

开球咯
2021-04-15 22:13:53
2021-04-16 12:01:08
胖福的小木屋
胖福的小木屋
专注科普领域,有料、有态度
993文章数 41186关注度
往期回顾 全部

健康要闻

日本决定将核污水入海 或影响人类健康

头条要闻

美民众抗议警方暴力执法现场 CNN记者遭水瓶狠砸驱赶

头条要闻

美民众抗议警方暴力执法现场 CNN记者遭水瓶狠砸驱赶

体育要闻

刚出生就临床死亡 阿德胸中有颗"炸弹"

娱乐要闻

热巴穿紧身长裙越来越有女人味

财经要闻

科技要闻

7分钟视频!华为在上海市区无干预自动驾驶

汽车要闻

自有范儿 新宝骏Valli是一台向往远方的休旅车

态度原创

教育
亲子
本地
公开课
军事航空

教育要闻

教育部撤销12所院校音乐专业!这些红牌专业谨慎报考

亲子要闻

央视曝光特大奶粉走私案!全国涉案10亿

本地新闻

一个年轻“社畜”女孩的仪式感

公开课

复旦教授:90后00后是史上最不适合结婚的一代

军事要闻

俄罗斯航母维修最新情况曝光:进度缓慢