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28岁确诊淋巴瘤晚期,上海陆家嘴金融女这样自救…

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  新闻晨报综合自解放日报·上观新闻、新闻坊

  如果有一天,

  突然被告知患上恶疾,

  你能保持冷静、坚强吗?

  下面这位姑娘给出了最好的答案

  她叫阿娇(化名),

  毕业于复旦大学法学院,

  拿到世界排名第一律所的offer后

  却转身金融行业,

  成为一名上海陆家嘴金融女。


  阿娇 近期的写真照片

  据解放日报·上观新闻2月27日报道,

  就在一切渐入佳境的28岁,

  阿娇被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期

  合并系统性红斑狼疮。

  这两个疾病同时碰上的概率

  仅百万分之七乘以十万分之一,

  但这么低概率的事的确被她碰上了……

  面对突如其来的打击,

  她并没有服输,而是选择与病魔进行抗争。

  “硬核”抗癌800余天,

  她也开启了自己人生的另一条故事线:

  以自己一点“小小的勇”,做一个“灯塔病人”,

  鼓励和温暖更多人。

  太年轻,太突然!死亡线上争先插队了

  阿娇的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,体重只有44公斤,有时会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态。

  但在一次体检后,她在病理报告上看到了这样的疾病名字——滤泡型淋巴瘤2级,阿娇说自己当时一下懵了,只在心里蹦出一句:“真的假的?我是韩剧女主角么? ”2018年10月18日,这是她确诊癌症的日子。


  在医院接受治疗 的阿娇

  经过更精密的检查发现,阿娇的肿瘤已经扩散至全身,“如果说PET-CT报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的树。”阿娇说。

  她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。

  阿娇说,她此前的人生一直在“争先”,没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

  以特殊的抗癌方式“出圈”

  她希望更多人了解癌症

  在身体出现状况之前,

  阿娇骄已经马不停蹄地奋斗了28年。

  从东北农村到繁华上海,

  从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领;

  在老家,

  她还有2007年确诊乳腺癌的母亲

  和2016年确诊直肠癌的父亲;

  丈夫老唐比阿娇长10岁,

  他们相识相恋于复旦校园,

  而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……

  阿娇咬牙告诉自己,必须想办法控制局面。

  在确诊后的一周内,阿娇用图示和Excel表格做了7件事:

  在确诊后的一周内,阿骄用图示和Excel表格做了7件事:

  1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;

  2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;

  3、交接工作;

  4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;

  5、整理家中4位老人的病历、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;

  6、构思思维导图;

  7、为抗癌做中长期规划。

  她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以“自救”为主题的项目报告,并将这篇报告发表在自己当时仅有9个粉丝的微信公众号。


  让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆款文章,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。

  “有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。”阿娇说。

  “爆火”之后,阿娇很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。


  确诊3天后,阿娇开始接受6次免疫化疗,每次治疗的周期是21天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下。


  在患癌之前,头发是阿娇“人生中比工作还重要的东西”,而患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”。


  然而,命运没有垂青“就范”的阿娇。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而阿娇的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了。

  “活着就要做灯塔”

  她为人生新开一条故事线

  阿娇提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她说自己常常会想:“这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?”

  幸好随着治疗的进行,阿娇的身体状况和体力逐渐恢复,但憧憬着回归正常生活轨迹的她明显地察觉到了个人价值感的剥离,她觉得自己正不断失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。


  独自一人去武汉寻求治疗方案的阿骄在汉口火车站自拍了一段视频。

  阿娇渐渐意识到,她在抗癌过程中遇到的许多问题,其实是整个癌症群体所面临的共同问题,也是整个社会的问题。

  甚至有一次,阿娇和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿娇隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!”



  开始化疗之后的阿娇给自己买了50多顶好看的帽子

  阿娇对这样的误解、偏见和歧视并不陌生,从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受:因患癌全切乳房的母亲,整整9年没有去过公共澡堂;切除肛门,只能挂着造口袋生活的父亲,也被广场舞的同伴嫌弃,没有舞伴、不能聚餐。

  “很多癌症病人都会默默地被人群‘消声’,独自面对孤独,没有声响、没有回应、没有共情,就像我在小城艰难抗癌的父母一样。”阿娇说,“我想做的,就是让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦,被听见、被看见、被理解和被回应。”

  于是,在两年多的时间里,阿娇发表了数十篇文章,内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。渐渐地,阿娇成为“知识型抗癌博主”的代表,为越来越多的人所知晓。

  其中一篇被《人民日报》微信公众号转载,点击量突破10万,6000多人为她点亮“在看”。


  成为抗癌博主后,伏案写作成了阿娇治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。

  每次文章发表,阿娇都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。

  “大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。”阿娇说,“活着就要做灯塔。”


  每个月都去做一个自己喜欢的美甲是阿娇幸福感的源泉之一。


  阿骄买来了纹身贴纸贴在胸口输液港留下的伤疤上,她说“伤疤是勋章”。

  只要还活着,

  这场“战争”就没有结束!

  一起为这个坚强的女孩加油!

  -END-

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