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《活出生命本来的样子》,影音记录罕见病人群对命运的抗争,对生命的渴求

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  《活出生命本来的样子》

  昨天,是国际罕见病日。这一天是罕见病病友们专属的罕见病纪念日,作为一个为罕见病群体统一发声的渠道。在这一天,让我们来看见那些不为人所知的罕见病病友们,看见他们的故事,他们的努力与挣扎,看见他们在困境中仍保持着对生命的渴求......

  罕见病友虽然身处黝黯之中,但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往,就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到,然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签,但,其实他们只不过是活出生命本来的样子。

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  活着,去完成父亲未完成的使命

  漪慧今年20岁,正在一所美院读书。她喜欢画画,对哲学和心理学感兴趣,和年轻的姑娘一样,也喜欢自拍。如果与她只是电话交流,丝毫感觉不到什么。

  

  图片来源:漪慧提供

  今天她终于能笑对这一切了,但一开始,不是这样的……

  漪慧自幼患有罕见疾病——成骨不全症(也称瓷娃娃病),其特征为骨质脆弱,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,长时间坐、卧,出行需要轮椅、拐杖的辅助。

  这个罕见的疾病,把年幼的漪慧禁锢住。她说“曾经也想过破罐子破摔,就这样堕落算了”, 漪慧陷入过深深的绝望中。但是父亲只要挣到钱,就带漪慧去治病。是父亲的坚持,让漪慧看到了希望。

  

  图 片来源:漪慧提供

  体会过自己的无能为力,也感叹过命运的不公,也曾让自己的情绪彻底的放纵,允许自己难过,给自己一些时间去释放。哭完了告诉自己,得到的都是侥幸,失去的才是人生。生命本身是没有意义的,所以才能去赋予它意义。

  漪慧想明白了这些,于是热烈地拥抱生命。读书、考试、上大学、拍微电影……“罕见病”从此只是一个外壳而已,她知道,她不会让这个外壳影响自己正常生活。

  今天看漪慧,旁人可能无法想象曾经的她是如何经历暴风雨,又是如何从暴风里走出来的。因为打败病魔的,不仅仅是药物,还有希望和信心,它们和药物一样,都是铠甲。需要在生命的裂缝里,透进那一道阳光。

  其实,一个善意的微笑,一个尊重的眼神,对于罕见病患者来说,就是最大的鼓励。

  在无障碍设施越来越普及的今天,漪慧可以坐飞机,念大学……过她父亲期待看到她过的生活,但是父亲没能等到,2013年,父亲去世了。

  漪慧在伤心和思念之中,还有一个念头,那就是——要完成父亲未完成的使命。“曾经有人爱过我,哪怕这个人不在,自己也仍然拥有爱的能力”。

  生命里的暴风雨无法预测,有人穿越出来,有人却永远地留在了原地。对于走出来的人来说,哪有什么奇迹,他们只是活出了生命本该有的样子。

  

  图 片来源:漪慧提供

  2

  25岁小伙的执着:即便我没有活过来,也不能白白过这一生

  同样从暴风雨里走出来的,还有25岁江苏小伙唐震。

  例行体检时,因为体重过大,被检查出糖尿病。唐震于是下决心要减重。但是医生却迟疑了:这种糖尿病不是常规的,非常罕见。

  在医生的建议下,唐震重新做了全身检查,直到做完核磁共振,发现脑垂体上有0.8毫米的瘤。他第一次听说这个名字——促肾上腺皮质激素(ACTH)依赖型库欣综合征(库欣病,又称皮质醇增多症,主要表现为满月脸、多血质外貌、向心性肥胖、痤疮、紫纹、高血压、继发性糖尿病和骨质疏松等),是一种极为罕见的疾病。

  这么罕见的病,没有那么容易治。辗转了几家医院后,唐震和家人决定在上海接受手术。

  上海的医疗条件相对好,唐震原本居住在江苏,来上海求医也相对方便一些。但是对于居住在更偏远地区的病友而言,去哪家医院,找哪位医生,这第一步就会把病友难住。

  

  唐震在医院接受治疗(图片来源:唐震提供)

  唐震是幸运的,他经常说非常感恩能及时遇到罕见病相关的支持,术前有不少忙碌的事,第一件事就是减重,因为快速地减下大体重,唐震的身体超负荷,引发严重的骨质疏松。人在忙忙碌碌时,很多痛苦会暂时忘记。当时,唐震和家人只有一个念头,就是尽快动手术。所有事情围绕着手术。可一旦静下心来,害怕和恐惧席卷而来。

  这一刻发生的时候,是唐震即将躺上手术台的时候。因为疾病非常罕见,手术成功率无法参考,不管是什么几率,对唐震来说,就是百分之一百。

  “爸爸,我不想治了,我们回家。”从未有过的恐惧包围全身。父亲心有不忍,知道儿子害怕,也清楚手术风险。但眼前没有其他选择,只有挺过去。他没有答应唐震的请求。

  手术很成功,但是唐震再次醒来,是6天后。这6天,唐震在昏迷,家人时刻提心吊胆,过得比六年更漫长。苏醒后的唐震,虽然仍伴有术后的疼痛,但心里只剩下一个念头“既然活过来了,就要好好活着。”

  穿过暴风雨后的唐震,活得更努力,更用力,也更精彩。现在的他,基本已经恢复正常生活,只有一些重体力活不能做。他和朋友合开了一家猫舍馆,猫是一种极为治愈人的宠物。

  

  唐震与猫(图片来源:唐震提供)

  今天,唐震站在阳光白云下,如果有机会给当时在暴风雨中的自己说一句话,他会说:活着比什么都好。

  “如果没能走过那场暴风雨呢?”——唐震拿出了自己登记人体器官捐献志愿者的一张登记卡。

  图 片来源:唐震提供

  每一个生命故事都无比丰盛,也正因为如此,他们才能穿过暴风雨,抵达对岸。

  两位病友的故事,给我们触动,也给我们反思。在我们的世界里,或许很难想象得到,世界上还有这样一小群人每日在与病魔斗争,与“自己”斗争。而他们所面临的困境,既有来自疾病本身的:确诊难、求医难、用药难、康复难……也有来自社会的:被误解、被排斥、被嘲笑……所以,增加公众对于罕见病的了解与认识,是一件非常重要的事情,多一个人了解罕见病,这个群体就能得到多一分关注,他们就有更多的希望。

  3

  罕见病友虽然身处黝黯之中,但不是所有人都放弃对生活的热情和对未来的向往,就像热爱画画的樊漪慧和尝试跳伞、潜水的方坚泽。画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到,罕见病患者达成这些目标时也往往被贴上“身残志坚”的标签,但,其实他们只不过是活出生命本来的样子。

  遭遇困境的时候,人们心中有很多“不可能”。这些“不可能”,让他们失去勇气 。我们希望用两个罕见病友的故事——他们在加倍的“不可能”中实现了“可能”,用他们的坚韧和热情,向大众传达罕见病患者所面临的困境,以及他们面对生活的勇气。

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