作者:土星上的家庭煮夫
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生老病死,没人能逃脱得了,所有人纠缠其中,概莫能外。
生老病死中,又以病最能牵动人心,因为只有病似乎给了人改变命运的希望。
至于这种希望需要多少代价却没人知道。
对陌生人来说,病人的名字也许只是一个代号,可是对病人家属来说,却是有血有肉活生生的存在,难以割舍。
最近,就有两个病人因为他们各自的事情为大家所知。
只是为大家所知的方式却是迥异。
01 米粒
一个病人是广东茂名的米粒,仅仅十个月大的米粒患有一种严重的隐性遗传病,叫做脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。
患这种罕见病的患者控制肌肉的运动神经里的某种蛋白质出了问题,使得神经讯号的传递受到阻碍,造成肌肉的收缩失常。常常因为呼吸肌无力而失去咳痰能力,即使小小的痰液堵塞都有可能致命。
幸运的是这种病是有特效药的,但同样不幸的是救治的代价极为高昂。
要救治这种病人,需要注射一种叫做诺西那生纳注射液的药,第一年注射6针,往后每年注射3针,终身用药。这种药在中国的售价是每支69.97万元。
如果你是米粒的父母,一个年收入不足10万元的普通家庭,选择救还是不救?
米粒的父母的选择是救。
在深圳儿童医院,米粒的父母揣着11张银行卡,带着夫妻俩的全部积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至还有90岁奶奶一辈子省下来的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁的药房代表也忍不住跟着落泪——一共刷了69万9千7百元。
02 姚策
姚策生母接受采访
另一个病人是“错换人生28年”当事人之一姚策。
姚策被诊断出肝癌。
确诊后,姚策的养母想要割肝救他,进而发现自己倾尽心力抚养28年的姚策不是自己的亲生儿子。
如果你是姚策,作为有车有房的家庭,是先卖房还是先卖车?
姚策的选择是筹款平台募捐。
随后姚策在水滴筹、轻松筹等七个平台筹款。目前可查的是筹到了70万元。
需要注意两个地方。一是按规定只能在一个筹款平台筹款;二是姚策并不满足筹款条件。
因为姚策有房有车。
所以姚策理所当然地被拉入了筹款黑名单。
在面对拉入黑名单质疑时,姚策生母杜新枝说:“不清楚为什么会进入黑名单。家庭条件是很差的,是真真实实的贫困户。水滴筹都是我们家亲戚自己捐的,我们家亲戚朋友听说以后,都在水滴筹里捐款。”
哈,你又一次颠覆了公众对贫困的认知。都是亲戚朋友捐的,你也说的出口,一边说自己家条件差,是贫困户,还有这么多富亲戚,更不要说那四套房了,真是颠覆三观。
至于姚策本人名下,也是有房有车,你们要多不要脸才能做出这样的事情,是不是所有治疗费用全国人民负担,最好再给你们留下一些?
03 米粒与姚策
米粒与姚策,一个令人潸然泪下,感叹于人生的艰难与家人的自立不屈;一个令人不齿提起,羞与这种无德无良的人为伍。
米粒家人没有怨天尤人,没有责怪为什么这种药的价格为什么这么高,没有满世界哭穷,没有到处募捐,而是自食其力,不惜榨光三代人的积蓄,拼尽所有的力气,为米粒解决了一年的治疗费用。
一个年收入不足十万元的家庭,即使后续的治疗费用没有着落,仍然义无反顾。
姚策包括他的家人,有保险,有医保,有车,有房,特别是亲生父母有四套房,反而满世界哭穷,到处募捐。
自己一分钱不掏,还余下很多没有票据的钱,算盘打得何其精明。
04 善良与欺骗
善良的人很多,所以五年来,各种筹款平台红红火火。
之前也被各种苦难感动,也参加了很多募捐,只是慢慢地发现并不是所有案例都是方案写的那样,包括有身边募捐的人也是如此。
之所以选择在筹款平台募捐,很多只是为了这样借到的钱不需要还,在这里借到钱可以不降低自己的生活水平,有的甚至可以更上层楼。
善良的人虽多,但经不起欺骗。
狼来了喊的多了,也就不灵了。
希望米粒可以好起来,希望诺西那生纳注射液可以早日进入医保。
至于姚策那边,就如姚策生母杜新枝所言:家庭条件是很差的,真真实实的贫困户吧。
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