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“我不久就会死”!上海7岁女孩身高不足1米,每年药费就要花200万…看完心碎→

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  “得了这种病,不久就会死”

  “你听谁说的,孩子?”

  “我在看病的时候听医生说的”

  让人心碎的是,这些话

  是一个7岁的孩子说的

  

  彤彤(7岁)

  患有罕见的黏多糖贮积症

  导致骨骼变形、生长发育严重受损

  甚至危及生命

  

  罕见的疾病

  摧毁了孩子幼小的骨骼

  7岁的彤彤身高不足1米

  但她的志愿却是当一名舞蹈家

  

  除了和病魔对抗

  每年高达200万元左右的用药花费

  也困扰着很多患者的家庭

  目前部分用于治疗黏多糖贮积症的药物

  已经引入国内,但尚未列入医保

  这个群体期待着更多社会关注

  以便为这样的孩子们创造希望

  

  罕见病是指患病率极低的疾病,其发病率从万分之一到百万分之一不等。人们或许听过其中的一些疾病,比如渐冻症、血友病,但更多的是闻所未闻的病种。

  都说“物以稀为贵”

  可对于罕见病患者来说

  他们的这份稀有却意味着

  旁人难以理解的痛苦和困境

  在上海,就有这样一群人

  他们患有不同的罕见病

  但每个人都在努力地

  过好生命中的每一天

  ▽

  疾病无法治愈

  简单行走都疼痛不已

  在各种罕见病症里,有一种特殊的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为“蝴蝶宝贝”,因为他们的皮肤极其容易受伤,就像蝴蝶翅膀一样脆弱,外界任何一点轻微的触碰都有可能对他们造成伤害。

  

  更遗憾的是,目前这种疾病没有治愈办法,患者只能终身处于巨大痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布,就要花费五六千元。

  

  周密自出生以来就受到疾病的摧残

  如今,即便是简单的行走

  都疼痛不已

  

  17年来,周密不停地与病魔抗争。她从小就在绘画领域表现出特殊的天赋,用画笔表达着对生活的热爱与渴望。

  

  20年间不断被误诊

  服用的止疼药加起来有一卡车之多

  汤锋磊,32岁,上海金山人,患有法布雷病,主要症状为手脚出现间歇性的剧烈疼痛。

  

  尽管从七岁开始就出现病症,但因法布雷病的发病率极低,连医学界对它也知之甚少,汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。

  

  “很多地方都不知道是什么病

  所以我误诊了20多年

  太痛苦了”

  为了缓解疼痛

  多年来汤锋磊服用的各种止疼药

  加起来足有一卡车之多

  但他同时表示:

  “是疼痛提醒了我如何勇敢”

  

  目前,治疗法布雷病的药物已在我国上市,然而它尚未列入医保目录。为此,患者不得不面临每年高达百万元的巨额费用。

  每天都在与病情赛跑

  希望更多人关注罕见病患者群体

  “无论人生赋予了你什么,总有些事情是你可以去做的。”刘轩飞就是这样求生求变,追逐真善美。世界上有这样一种疾病,让人慢慢丧失所有感官,最后安静地离开这个世界。它就是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。

  

  年轻时,他事业有成、家庭美满,曾是篮球场上的精灵;如今,他日渐消瘦、步履蹒跚,只能面对疾病的侵蚀。从发病到确诊,经过了整整13年。

  确诊后,刘轩飞一直致力于为罕见病群体发声。他坚持每周开设网络直播,与粉丝分享自己的生活,鼓励罕见病患者积极面对人生,让更多人关注罕见病患者群体。

  

  作为一种退行性疾病,肾上腺脑白质营养不良症在病人身体上的症状会逐渐加重。眼下,刘轩飞每天都在与病情赛跑。

  接下来,他还计划开展一次罕见病万里行活动,自驾走遍中国各大城市,走访患者和医生,让更多人了解罕见病患者生活与医疗现状。

  

  他们

  只是罕见病人的一个缩影

  在全球

  约有近7000种罕见病

  80%是由基因缺陷所致

  每个人都有患罕见病的风险

  这些人就在我们的身边


  今天,是第十四个“国际罕见病日”

  尽管他们的疾病非常罕见

  但希望我们的爱不罕见

  

  本文综合自:上观新闻、光明日报、新闻坊等

  相关作者:徐瑞哲

  微信编辑:皮小姐

  校对:咚咚咚

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