网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

28岁确诊淋巴瘤晚期,上海陆家嘴金融女突遇一场恶疾,她会如何自救?看完泪目→

0
分享至

  生命突然爆裂出一场恶疾,究竟会怎样改变一个人的人生轨迹?

  初闻阿骄的故事,是从她的那句“硬核”自白:“活着才能做灯塔,死了是蜡烛。”在这段不到5分钟的视频里,一个皮肤白皙、妆容淡雅的女生走在霓虹闪耀的陆家嘴环形天桥上。香芋色小香风套裙、LV托特包、精致的珍珠首饰、细跟高跟鞋……在她举手投足间,流露出都市新女性的独立、自信、成熟、果敢。她就是阿骄。

  如果人生没有反转,阿骄就是许多女生想要活成的模样:复旦法学院毕业,拿到世界排名第一律所的offer却转身金融行业,从事股权投资,成为一名陆家嘴金融女。

  

  阿骄近期的写真照片。

  然而,就在一切渐入佳境的28岁,阿骄的人生被狠狠地踩了一脚急刹车——一次公司常规体检后的复诊,她被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮。人的淋巴细胞在生长(恶性肿瘤)和功能(自体免疫疾病)方面同时出现问题的概率是百万分之七乘以十万分之一,这几乎可以忽略不计的概率落到了阿骄头上。

  “如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?”面对突如其来的打击,这个从小就在逆境中“爬坑”成长的女生问自己。

  不久后,一篇名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》的文章被她发表在自己仅有9个粉丝的微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”上,阅读量突破千万。以“柱子哥”为名的阿骄,被贴上“思维导图抗癌第一人”“学霸式抗癌博主”“知识型硬核抗癌美少女”等标签迅速出圈。“硬核”抗癌800余天,她也开启了自己人生的另一条故事线:以自己一点“小小的勇”,做一个“灯塔病人”。

  「死亡线上争先插队了」

  阿骄的病症几乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,体重只有44公斤,这是许多同龄女孩羡慕的苗条身材;她常会感觉很累、盗虚汗,可这些症状被她理解为现在年轻人的亚健康常态;即便她遵从了体检时医生的建议,做了增强CT和淋巴结活检,她也从不认为自己会有什么毛病。

  那天,她正坐在温州某企业的会议室里,和同事吃着麻辣香锅味的饼干,看到手机上弹出的病理报告——滤泡型淋巴瘤2级,她一下懵了,不知道该和谁说,也不知道该不该哭,只在心里蹦出一句:“What(什么)?真的假的?我特么(他妈)是韩剧女主角么?”

  她恍恍惚惚回到酒店,让大脑放空了半个小时,然后独自打车去吃火锅。在夹着毛肚“七上八下”时,她想起了老公老唐的脸,“他会怎么样?我们要不现在就离婚吧?我不想拖累别人的人生。”她把菠菜丢进白锅,看它一点点沉下去,感觉这像极了自己的人生……就这样,阿骄度过了自己永生不忘的一天,2018年10月18日,这是她确诊癌症的日子。

  

  在医院接受治疗的阿骄。

  更加精密的PET-CT(正电子发射计算机断层显像,融合了PET、CT功能)检查显示了阿骄的肿瘤已经全身多发:双侧腮腺区、颈血管旁、颈后三角、颌下、锁骨区,双侧腋窝和上臂肌肉间隙,上纵膈血管旁、气管-腔静脉间、双肺门、双侧内乳区,肝胃间隙、肝门区、腹膜后……淋巴结异常肿大。

  “如果说PET-CT报告上显示的每一个病灶都像一个亮起的小灯,那我就是一棵浑身挂满彩灯的瘦瘦的圣诞树。”阿骄说。

  她被划为滤泡型淋巴瘤2级4期,也就是通俗意义上讲的癌症晚期。此后不久,她又通过全面的血液检查,确诊了系统性红斑狼疮——一种同样无法治愈的自体免疫性疾病。

  阿骄说,她此前的人生一直在“争先”,没想到这次,自己在死亡线上争先插队了。

  「“用思维导图规划一切的病人”」

  在身体出现状况之前,阿骄已经马不停蹄地奋斗了28年。从东北农村到繁华上海,从吃不饱饭的孩子长成陆家嘴金融白领,只有阿骄自己清楚自己付出了怎样的努力;在老家,她还有2007年确诊乳腺癌的母亲和2016年确诊直肠癌的父亲,阿骄是他们后半生唯一的依靠;丈夫老唐比阿骄长10岁,他们相识相恋于美丽的复旦校园,而他现在很可能面临中年丧妻的境遇……

  这样不行,绝对不行!阿骄咬牙告诉自己,必须想办法控制局面。

  多年的学术和工作训练让她养成了身处复杂局面、没有头绪时借助导图整理思路的习惯,就是在不知道怎么办的时候用表格做个项目管理/交割事项表。这一次,她也选择了这样的方式,“我紧绷着一根弦,像应对工作问题一样尽量专业、冷静、克制、成熟地面对自己的人生变故。就像人在懵的下一刻、身体还没缓过来时,大脑已经弹出了安全气囊,as I always do(像我总是那样做一样)。”

  在确诊后的一周内,阿骄用图示和Excel表格做了7件事:

  1、整理出家里所有的保险保单和理赔方式;

  2、制作家庭财务预算,了解未来两年赡养父母所需的支出;

  3、交接工作;

  4、订立遗嘱,与家人深入沟通葬身何处、告别仪式、执行方式等;

  5、整理家中4位老人的病例、保险、账号密码等,为老公建立备忘录;

  6、构思思维导图;

  7、为抗癌做中长期规划。

  她把这些信息汇总,构建起一幅完整的思维导图,就像一篇以“自救”为主题的项目报告,其中包括接受患病现实、做好心理建设,拆解具体问题、分别应对和规划,中长期可持续战略,独自面对的部分等4大板块,每个板块又包含许多具体问题和应对操作。并将这篇报告取名为《如何度过人生艰难:魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》,发表在自己仅有9个粉丝的微信公众号“一只柱柱柱柱子哥”上。

  让她没有想到的是,这篇文章一经发表就成了网络爆文,在不同的圈层中广泛传播,阅读量突破千万。

  

  
在确诊一周内阿骄所列出的思维导图,她把它取名为“硬核知识型美少女自救指南”。

  “有人说我是‘一个画PPT画傻了的小白领’和‘一个喜欢用思维导图规划一切的病人’,这篇文章的火爆的确让我以一种特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更关心它触动的痛点:大部分人对疾病不确定性的恐惧,对癌症治疗的不了解。”

  「“身体的痛苦是可以碾压心灵的”」

  “爆火”之后,阿骄很久没再更新过自己的微信公众号,因为她正经历着病痛带来的身心折磨。

  确诊3天后,阿骄开始接受6次免疫化疗,每次治疗的周期是21天。第一次化疗,严重的过敏反应让她躺了一个礼拜,而后的几个月里,她的身体每况愈下:靶向药美罗华伤肺,她喘得像一只盛夏的狗;骨髓抑制血象低,她只要一离开家,到有人的场合就会立刻全身瘫软无力;化疗药物让她吐到大小便失禁,她不得不抱着马桶吐了一整夜后,再一把鼻涕一把泪地把吐出来的药吃进去;持续的低烧,让她感觉身体像被植入了一个小火炉,一直在咕咕地煮着牛奶或热茶,实在难受时,她只能站在窗边大口大口地吸凉风,让自己好受一点……

  

  

  被病痛折磨中的阿骄。

  阿骄不是没有惧怕过死亡。第一次化疗时,一个年轻人在她旁边不到30厘米的病床上去世了。医生护士不停地抢救、输血,病人被插满管子又不断拔出,只能发出呜呜的低鸣,围着他的家属们失控哭喊。最后,所有努力、挣扎于事无补,慌乱嘈杂的现场逐渐归于沉寂,空气中还弥漫着大小便失禁的味道……

  不过,这一切在阿骄看来都没有比身体上切实的病痛更难承受,“身体上真正的痛苦绝对是可以碾压心灵的,甚至死亡”。在许多个难受得昏天黑地的夜晚,她都跟老唐说:“不行了,太难受了,老子不治了,就这样吧,有事烧纸。”老唐问她:“那你父母和奶奶怎么办?”“你挂了别人就会觉得淋巴瘤肯定活不长,你白努力了。”阿骄只能就范。

  

  在患癌之前,头发是阿骄“人生中比工作还重要的东西”,无论再忙,每周二、四、六她都会去理发店洗护头发,而患癌后她也慢慢接受自己变成“小秃仔”。

  然而,命运没有垂青“就范”的阿骄。滤泡型淋巴瘤是一种惰性淋巴瘤,晚期不能通过化放疗治愈,相当一部分患者会在初次治疗的3-5年后出现疾病进展或复发,而阿骄的病症却在她结束6次化疗的2个月后就复发了。

  「为人生新开一条故事线」

  生命的长度被病痛急剧压缩,阿骄提前经历了所有癌症患者都会经历的焦虑和恐惧,她常常会想:这一切的艰辛,到底是为了什么?如果我只有这一手烂牌,是现在就弃牌下桌还是拼命再出几张?

  随着治疗的进行,阿骄的身体状况和体力逐渐恢复,但憧憬着回归正常生活轨迹的她明显地察觉到了个人价值感的剥离,她觉得自己正不断失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。“很多事情回不去了,我的人生要不要开始一条新的故事线?”无奈中,她问自己。

  

  

  开始化疗之后阿骄给自己买了50多顶好看的帽子。图为她作为抗癌博主参加线下脱口秀。

  阿骄渐渐意识到,她在抗癌过程中遇到的许多问题,其实是整个癌症群体所面临的共同问题,也是整个社会的问题。

  一次,阿骄和同事坐火车回上海,在车厢里聊到了自己的病情,一对夫妻听后却躲出了车厢。阿骄隐约听到一句“那个人好像得了很严重的血液病,离远一点好!”

  阿骄对这样的误解、偏见和歧视并不陌生,从小所见的父母的遭遇让她更能感同身受:因患癌全切乳房的母亲,整整9年没有去过那个东北小城的公共澡堂;切除肛门,只能挂着造口袋生活的父亲,被广场舞的同伴嫌弃,没有舞伴、不能聚餐。

  “很多癌症病人都会默默地被人群‘消声’,独自面对孤独,没有声响、没有回应、没有共情,就像我在小城艰难抗癌的父母一样。”阿骄说,“我想做的,就是让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦,被听见、被看见、被理解和被回应。”

  于是,在两年多的时间里,阿骄以“柱子哥”的身份在公众号上发表了数十篇文章,内容从如何舒缓“大病经济毒性”、怎样看待“病耻感”、小城新病人怎样异地就医、怎样订立遗嘱等专业科普,到遭遇大病分手怎么办、癌症病人如何重塑亲密关系等情感话题。她的每篇文章少则四五千字,多则上万字,还会配上相应的导图、表格。渐渐地,“柱子哥”成为“知识型抗癌博主”的代表,为越来越多的人所知晓。

  
成为抗癌博主后,伏案写作成了阿骄治疗之外的主要工作。因为激素药物造成失眠,她每天都会工作到凌晨两三点钟。

  “对我来说,知识型只是一个标签,我更在意的是我的文章是否对大家有所帮助。不能说癌症病人看的东西永远都是什么《这样做可以排毒》《100种长寿方法》对吧?还是需要一些真正科学、实用的指导。”阿骄说,“说得长远一些,我所追求和期待的是整个社会观念和氛围的改变。”

  「“活着就要做灯塔”」

  有人说,阿骄改变社会观念的追求太过虚无、茫远,绝非一日之功,她却将其归结为一种“自恋的个人英雄主义”。“一开始稀里糊涂地成名了,然后在挫折中断断续续地做,90%的人都说好,看到一部分人被我影响或帮助,又有了一点动力继续做,发现还可以追求更远的东西,于是一步一步走到了现在。”

  

  阿骄将自己的抗癌经验写成了一本书《向阳而生——柱子哥的抗癌指南》。

  在许多病友的眼中,阿骄是一个没有人生烦恼的人,或者说是个活明白了的人。在《自救指南》里,她清醒地告诉自己,生病是自己的事,有核心的亲密关系关心就好,不需要过多的嘘寒问暖,不对别人的冷暖太敏感,成为闲人的谈资与己无关。“有了这个心理建设,真的可以减少很多痛苦。”

  她的一篇《病榻之上:没有英雄和美人》被《人民日报》公众号转载,点击量瞬时突破10万,6000多人为她点亮“在看”。在文中,她细数自己患病后与丈夫相处的点滴,更对大病之下的夫妻关系做出了理性思考:“同一个屋檐下尚且没有英雄和美人,病榻之上,彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗……让我们像成年人一样,把话说清楚,把账算清楚,把责任划分清楚,把身后规划清楚……相信爱也尊重人性。”

  

  阿骄参加瑞金医院组织的病友活动。

  每次文章发表,阿骄都会收到成百上千条留言,她会花上四五个小时去回复。她的公众号和微博成了许多癌友和病患家属信任的“树洞”。

  “就像我是班里的优等生,大家觉得我每个科目都很擅长,不管遇到什么问题都来问我,我只能尽量解答。”但在很多时候阿骄和对方都知道,她并不能帮他们解决所有的人生问题。毕竟,只有每个人自己才能成为那个给自己托底的人。

  但这并不妨碍阿骄成为他们的“灯塔”。“大多数人都觉得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都没有了。那我的存在是不是能够让他们看到一种可能,一种可以参照的状态。”阿骄说,“活着就要做灯塔。”

  

  每个月都去做一个自己喜欢的美甲是阿骄幸福感的源泉之一。

  「“熟悉地形的爬坑选手”」

  事实上,阿骄的“硬核”的确鼓舞了很多人。她曾在微博上说过这样一句话:“在最黑暗的那段人生,是我自己把自己拉出深渊。没有那个人,我就做那个人。”她也曾说过,患癌在她所经历的挫折中“排不进前三”。

  阿骄的幼年在东北小城的城乡结合部长大,幼时因为长期营养不良,身体和智力发育迟缓,别人都以为她是傻子;童年,父母双双下岗,贫寒的家庭雪上加霜;青春期,她没考上初中差点失学,后来父母先后患癌……“小时候我没有改变人生际遇的能力,这些事情哪一件不比生病更会影响我的人生?而现在,即便生病了,至少我能养活自己,并且有得选择。”

  

  阿骄买来了纹身贴纸贴在胸口输液港留下的伤疤上,她说“伤疤是勋章”。

  艰辛的成长经历催着阿骄不断地向上攀,她比别人更努力、更拼、更独立,却很少对自己满意。她的高中班主任说她是一个能跳1.5米高,但永远给自己设定1.8米目标的人,“以后要么就好得不知道怎么样,要么差得不知道什么样。”

  即便生病,她对自己的要求也没有放松半分。有人问她,你就不能放过你自己吗?她答:“放不过。如果放过我自己的话,我也不可能走到今天。不是说我今天有多了不起,只能说我可能在很久之前就掉进了茅坑,不爬就出不来了。”她笑说自己可能是个“熟悉地形的爬坑选手”或者“资深土拨鼠”。

  在医院,第一次见到阿骄的人总会对她留下深刻印象,帽子、大衣、套裙、高跟鞋,噔噔蹬蹬,走路带风,好像医院走廊就是她的秀场。她总是一个人,无论在上海还是去外地,多数时候她一个人看病、一个人住院、一个人检查。因为她清楚地知道,“我生病了,但无需一家人围着我转,每个人都有自己的人生”;她知道,即便至亲也很难做到感同身受,天长日久,“疼”“痛”终会麻木成“好好休息,多喝热水”和“我能怎么办”。

  

  独自一人去武汉寻求治疗方案的阿骄在汉口火车站自拍了一段视频。

  阿骄觉得自己最狼狈的时候,就是自己一个人在医院挂着点滴上厕所。那时,她要一只手举着输液瓶,一只手提裤子,还要用一只脚抵住锁坏了的厕所门。她最近一次哭是去年9月,结疗评估做完骨髓穿刺,她孤零零地躺在操作床上,光着屁股,两只手分别按着手臂和胸口的创口,周围都是其他病人和家属,没有人为她拉帘子、更没有人为她提裤子。

  “其实大家都误会了,坚强不是什么了不起的品质,它只是一种人生选择。大家都觉得我是一个模范生,成为我这样是好的。但客观来看,这是一种很可怜的状态。如果可以,那谁不想有依赖?”这些话,阿骄极少对人说。

  「“一点小小的勇”」

  阿骄很喜欢《人物》杂志一篇写廖智的文章,廖智在汶川地震中失去双腿,依靠假肢继续舞蹈梦想,感动鼓舞了许多人。阿骄在廖智身上看到了自己的影子。或者说,这篇文章写出了阿骄某一刻的心声——“她曾经努力想成为那个符号,她害怕被遗忘,她成功地成了那个符号。后来,那成了她在漫长时间里无法摆脱的枷锁。”

  “符号确实是个让人提高辨识度的捷径,能够让这个人快速植入人们的大脑。但它也是一把双刃剑。代价就是人们看不到全部的我了,其实我本人是非常丰富的,‘柱子哥’只是我的一部分。”阿骄说,“真实的我、我以为的我、我表达的我、别人眼中的我,其实都是有偏差的,如果每个‘我’都相差30度,加起来相差90度,就完全跑到不同的方向去了。”

  

  2019年世界安宁疗护日,“柱子哥”阿骄与大家分享自己的抗癌故事。

  大众难以捉摸的口味和波谲云诡的舆论场,让阿骄不得不思考这些看似艰涩的问题。一些“人性的恶”让她没有选择,无法抵挡。

  比如在她第一次出镜后,后台就有人留言说“姐姐我觉得你好丑”。“或许常人都无法理解,你怎么能够要求一个被化疗折磨得死去活来的癌症病人‘非常漂亮’?可这就是现实世界发生的。”阿骄说。

  有读者来问意见,阿骄苦口婆心相劝,对方仍然一意孤行;还有跟随多年的读者在接受了阿骄的帮助后,转过头来骂她写文章是在“恰烂钱”(网络词汇,指赚黑心钱)……这触到了阿骄的“雷区”——对纯粹善意的怀疑,让内心强大的她仍然觉得难受:“关于意义,是每天都要问的。有时候你会觉得没意义,有时候又觉得有意义,它是反反复复的。”

  即便怀疑,阿骄也始终没有停下前行的脚步。她仍会自然而然地帮助医院自助机器前茫然无措的老人;仍然书写着像《复旦附属中山医院就诊全攻略》这样的实用帖,因为“自己吃过的苦不想让别人再吃”;仍然在安宁疗护的课堂,耐心地回答着学员们抛出的基础到或许会让旁人不耐烦的问题……

  她说:“我有一点小小的勇,想让这些人知道他们不是一个人。

  (应受访者要求,不出现阿骄全名)

  解放日报·上观新闻原创稿件,转载请注明出处

  作者: 雷册渊

  微信编辑:泰妮

  校对:wing

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐

“黑人的命也是命”发起者在白人社区买豪宅 ,美网友不淡定了

观察者网
2021-04-11 19:20:23

宋慧乔的瓜:与李秉宪玩到脱肛 与宋仲基婚变恶斗 清纯乔妹不简单

八圈传播者
2021-04-12 01:41:28

终于明白:日本120万吨核废水污染太平洋,西方为何集体沉默?

老粥科普
2021-04-12 06:05:02

韩国真急了,这件事关乎日本,也关乎中国!

牛弹琴
2021-04-12 07:21:46

夫妻开房被偷拍直播8小时,画面曝光:你想要多刺激的,我都有

蓝里
2021-04-11 23:50:06

一代影后被曝“专睡导演20年”,后被导演太太团封杀:如今41岁的她,首次做出回应.....

摩登小姐
2021-04-12 00:34:15

李连杰在山洞冥想画面曝光 眼神空洞状态差

人物百科新媒
2021-04-11 20:04:02

错换案迎来新进展:许敏和李律师收到新消息,如今是否已经立案?

我们的百变生活
2021-04-12 04:06:17

真碰面了!美军舰南海附近遇上辽宁号,军官翘二郎腿持藐视态度?

迷彩虎军事
2021-04-11 19:42:42

郑州男子交往20多名女友,照片曝光引热议:长这样也能骗财骗色?

周冲的影像声色
2021-04-11 16:31:48

惨烈,没有气囊宏光MINIEV直接被撞烂,母女身亡,孩子才1岁

财富管理专员
2021-04-12 00:44:07

19岁一夜成名,却躲进西藏,在海拔4000米的地方画画,被称为最美汉族唐卡女画师!

VIKAN薇
2021-04-11 20:12:01

情侣开房遭偷拍40分钟,4万多人围观:毁掉一个女人,几秒钟就够了

北国小甜瓜
2021-04-11 12:34:06

“老虎”落马后,省委书记连夜赴省公安厅部署肃清流毒

政知新媒体
2021-04-11 21:02:31

80年代轰动全国的“聚众淫乱”大案:女子与130多人发生关系被枪毙!

女法官
2021-04-10 20:48:41

揭秘:难以启齿的职业——“性义工”

专属生活管家
2021-04-11 19:15:33

陈明山同志逝世

人民网
2021-04-12 05:46:16

为什么NBA的啦啦队禁止穿内裤?

微悉尼
2021-04-10 18:37:40

银行卡大量冻结冲击义乌外贸,网传义乌警方公开信:拒绝过度执法、选择性执法

中国新闻周刊
2021-04-11 16:43:29

“中国人就是贱骨头!”恶心14亿人的辱国留学生居然还有脸回国....???

一刻talks
2021-04-11 23:23:14
2021-04-12 09:28:50
上观新闻
上观新闻
站上海,观天下
92040文章数 257962关注度
往期回顾 全部

健康要闻

提醒:不要以为春暖花开 防控就可以松懈

头条要闻

又要抵制?这就是为啥2008年那么难 仍要办奥运的原因

头条要闻

又要抵制?这就是为啥2008年那么难 仍要办奥运的原因

体育要闻

提气!曼联连轰3球逆转热刺 卡瓦尼鱼跃

娱乐要闻

张雨绮窗边拍照 抹胸裙配白纱太撩人

财经要闻

科技要闻

苹果春季发布会推迟发布,只因"芯太乱"?

汽车要闻

预售17万-21万 第五代途胜L将于今日上市

态度原创

艺术
健康
旅游
亲子
房产

艺术要闻

中国美术学院“望道讲谈”

“下面”痒痒痒,是得了性病吗?

旅游要闻

广西有多少条最美公路?答案是每一条

亲子要闻

5岁孩子看完就去马桶舀水喝!《小猪佩奇》等21部动画片被查出问题

房产要闻

“小阳春”如期而至,一、二手房成交均超预期