泪目！中央彩票公益金项目白血病患儿探访纪实（四）

“我看见的不止泪水，还有爱与希望”

2009年，在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下，多名两会代表递交提案，建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月，财政部批准支持5000万元，当年共资助患儿1615名，此后每年均有相应的资金支持。

2020年11月底，《国家彩票》记者跟随中国红十字基金会（以下简称“红基会”）“发现生命的希望”探访小组走进江苏淮安、苏州探访白血病患儿。在2500公里的奔波中，记者看到了很多不幸，也见证了很多新生。

“天使”一直在行动

2005年，山东烟台15岁的孙海栋罹患白血病。因为家境贫寒，父亲孙靖服用安眠药，希望通过自杀引发社会关注，为儿子筹募巨额医疗费。七尺男儿自杀救子，惨剧带给社会各界极大震撼。贫困白血病患儿这个特殊群体的生活现状，首次被赤裸裸地呈现在公众面前。刚刚完成首次换届工作的红基会，亦从中感受到巨大的压力和责任。

为孙海栋筹款数十万元，帮助他完成造血干细胞移植手术后，2005年6月，红基会启动我国第一个，也是目前影响力最大的贫困白血病患儿专项救助基金——小天使基金。小天使基金的成立，开创了我国公益医疗领域专项基金救助模式的先河，也开启了红基会跨越式发展的新时期。以小天使基金为样板，红基会随后复制了一系列专项救助基金，并于2005年8月正式启动“红十字天使计划”。一年后，红基会成立了救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。

两个基金分别于2000年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。2009年，在中国红十字会副会长、中国红基会理事长、全国政协委员郭长江牵线联系下，多名两会代表递交提案，建议从国家彩票公益金安排部分资金支持贫困白血病患儿救助项目。当年7月，财政部批准支持5000万元，当年共资助患儿1615名，此后每年均有相应的资金支持。

2013年，郭长江再次递交提案，建议加大政府购买服务的力度，建立贫困重症患儿人道救助机制。一年后，国家彩票公益金追加支持1.44亿元，2014年3月1日前排队等候的患儿名单首次清零。

“尽管这样的探访每年都会有，但是每一次探访都是一次心灵的净化和对工作的反思。”作为这 一次探访小组的领队，红基会秘书长助理周魁庆认为，这一次与过往有两种不同：一是2020年是“十三五”的收官之年，截止到目前，国家彩票公益金投入的10亿元项目资金已经全部执行完毕，此次探访是对这五年救助效果的一个总结，另一个不同是，此行还探访了几个15至18周岁的孩子，这是第一次。

在此前的社会各类救助行动中，15至18周岁的白血病患儿救助需求很少被关注，15岁的江山就是其中之一。父母离异后，江山跟随爸爸和姐姐生活。生病以后，姐姐把前些年辛苦开网店挣钱买的唯一一套房子卖了给他治病。坐在医院的宣教室里，谈及弟弟的病情，瘦弱的姐姐始终表现得平静而坚定。她告诉本刊记者，弟弟刚做完移植，1米7的身高，体重却只有32公斤。“弟弟生病以后，变得特别内向，每当阳光照进病房，他都嚷嚷着要回家。”说完，这个25岁的女孩用双手捂住了自己的脸。

“没事，一定会好起来的。走，我们一起去隔离病房看看弟弟吧。”一旁的红基会彩票公益金项目办公室主任吴丹递过纸巾，另一位工作人员王娟抱住姐姐的肩膀低声安慰她。在红基会，吴丹负责的彩票公益金项目办公室只有6名员工，她们要负责涉及全国31个省区市的“小天使基金”和“天使阳光基金”两个大项目的日常运转。王娟说，从2016年进入红基会开始，她已经记不清多少次进出医院探访白血病患儿。每次在医院看到这些孩子，她就希望自己是一个无敌美少女战士，可以击退带给这些孩子痛苦的病魔。

“去隔离病房我有经验，我去吧。”话音刚落，付春来就已经开始麻利地穿上防护服。今年已经年过7旬的付春来是中国红基会的专职摄影师。从8年前作为志愿者跟随红基会参加天使行动以来，在他的镜头中，定格了无数个让人落泪或微笑的瞬间。而每一张照片背后，都有彩票公益金的守护之情、温暖之意。