网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

2年半后,孩子从被确诊为中重度孤独症到现在,终于走出了困境

0
分享至

  ˇ

  “不要自己吓自己,即使确诊了也不一定就不好。重度可以提升为中度,中度可以变为轻度,甚至无限接近于普通孩子......”


  每个谱系家庭都经历过相同的过程 —— 怀疑 - 确诊 - 不相信 - 崩溃...... 然后在 “崩溃” 后分支。

  有些持续沉浸在痛苦与绝望之中,在脑海中不断幻想孩子可能的未来;有些选择接受并立即进入“战备状态”,不是说不去想,而是 “做” 在 “想” 之前;有些则置于两者之间,所谓两者之间的概念是:持续崩溃,偶尔行动。

  今天我们分享的这个家庭,属于第二种......

  事情缘起于一大早打开群,看到了一个好消息。


  带着开心又有一些好奇的心情,联系了这位家长。将近2个多小时的聊天中,我本存的一丝丝好奇和怀疑变得晴朗了。

  对于这个家庭的孩子来说,他身边的一切,让他不进步都很难。

  本篇文章的主人公是夕夕(化名)的姥姥,以下文章整理自和夕夕姥姥的对话。在此,想把这些经验分享给其他的家长,如果你在看的过程中能有一些感悟,也很值得。

  口述 | 夕夕(化名)姥姥

  采访/编辑 | 暖小星

  4年前,夕夕小天使来到了这个家庭身边,我想,和其他初为父母的家长一样,所有人对这个小生命一定抱有很多很多的想象,想象他长大的样子,想象他第一次开口叫爸爸妈妈,想象他第一次背着书包上学,想象他的未来......

  01

  ?2年前,时间偷停了一下?

  发现夕夕有些不一样,是在他2岁4个多月的时候。原本会叫爸爸妈妈但后来不会了;不对视、不应名,无法独立如厕;很喜欢坐电梯,平常看不到电梯的时候也总想去找,找到了就来来回回的坐;对身边的照顾者没有依赖性,好像可有可无。“假设他自己走在前面,我们在后面跟随,他也不会回头来找我们”。这一点和比他小2岁的妹妹形成了明显的对比。

  发现孩子有一些不一样后,一家人决定带孩子去做检查,辗转了3个地方之后,孩子在2岁半被确诊为中重度孤独症。

  “对我们来说,那个时候,时间好像“偷停”了一下。从来没听说过孤独症,不断在网上搜索,即使知道了结果依然觉得不可能。我们陷入了巨大的焦虑之中。孩子爸爸每天以泪洗面,最难过的时候瘦了15斤” 。

  最先走出的是孩子的姥姥和妈妈。

  “哭也没有用,都想跟着一起哭,但我们必须面对现实”

  “既然生了就要想办法,即使以后不行,咱也可以多挣钱来养他”

  “我们真的需要打起精神,抓住时间,能拉多少就拉多少”

  这些话都来自夕夕姥姥,今年已经56岁。

  02

  ?学习精神不输年轻人?

  姥姥已经退休,每天上午帮夕夕的爸爸妈妈看店,下午把孩子接到自己身边照看。

  “外孙子刚确诊的时候我加了很多群,每天都会学习,听群里的老师分享,自己看文章。白天把一些消息收藏下来,晚上睡觉前会听会看。早上刷牙洗脸的时候也会放着音频,听不懂的就多听几遍。

  陪孩子去机构上课,一堂课40分钟,其他家长在玩手机,我会趴在教师门外听老师讲课。老师上课的声音一般会比较大,所以我能听的很清楚,一边听一边记笔记。下课后主动找老师询问孩子这一天的状态,晚上回到家给其他家人“做汇报”。我们也会定期给孩子做评估,确定孩子这个阶段的状况,为接下来的干预做指导”。

  姥姥的思路很清晰,实践性和持续性一点都不输年轻人,也一直是机构的标榜。很多家长看到夕夕的进步都会向姥姥请教,殊不知,距离其实在每天的点点滴滴中拉开了......

  "人家都说要抓紧每一分钟的黄金期,我们家不能用“分”来形容,而是用 “秒” 来形容。 孩子是我一手带大的,和自己孩子没两样儿” 姥姥说。

  03

  ?变身"社交达人",不断给孩子创造社交机会?

  “我不知道别的孩子怎么样,夕夕在小的时候经常自己一个人呆着,看手机,没有很好的交流环境,这无疑不利于他的发展。在确诊的前一年半的时候我就决定,不能让他一个人呆着,我和他姥爷会经常带夕夕出去,带他去接触各种各样的人,姥爷也很坚持。

  早期抱夕夕下楼把他放在其他孩子堆儿的时候,夕夕的 “无视” 、“不社交” 表现得非常明显。 “最开始我们都很难为情,但我不管,不论怎样我都要带孩子出去, 我们坚持哪里有社交机会就带夕夕去哪里。

  去游乐场时,我会找一些大孩子带他一起玩。“ 你和小弟弟玩,你教他这个怎么玩”。孩子是需要夸奖和鼓励的,在我的鼓励之下,一些孩子很喜欢带着夕夕一起玩。当夕夕被教会之后我也会夸他们:“你很聪明,你太棒了,你把弟弟教的很厉害”。

  除了游乐园,也会经常带夕夕去坐公交车。公交车上一般老人比较多,看见孩子就会想要聊聊天,时间久了夕夕自己的意识也就增强了,这也是一个很好的社交场合。

  1年前夕夕上了幼儿园,我会主动问老师孩子一天的状况,他和其他小朋友交流的状况如何。请老师帮忙拍一些视频(并会和老师说明不是不放心他,而是想更多的了解孩子的状况)。我们在和老师沟通的过程中要同理老师的辛苦和不容易,这一点很重要,大家互相理解,老师也会多帮你看几眼孩子。”

  夕夕所在的任何场景,都有姥姥创造出来的机会,所以夕夕的进步,和姥姥的意识、细心分不开。

  04

  ?1+1+1+1+1,全家人齐上阵?

  之所以 “偷停” 的时间很快就过去了,是因为除了姥姥,全家人都进入了积极的状态。

  “我们整个家庭的目标和方向都很一致,谁在家谁上阵。但这种积极并不是盲目的打鸡血,更多的是抓住生活中的细节。”

  “早上夕夕上幼儿园时姥爷送他,我在家收拾。下午的时间我带他,晚上爸爸妈妈下班后来“接班”,陪他做游戏,从一点一滴中做引导。睡觉的时候又是我接班,和他讲故事,引导他,并提前做好第二天的规划,要带夕夕去哪里,要做什么。

  小夕夕2岁的妹妹也承担着重要的角色。他们会在一起看视频、玩游戏、角色扮演。如果哥哥不理她,她就会想尽办法吸引哥哥的注意,如果哥哥再不理她她就会求助大人,这时候我们大人的“辅助”就派上用场了。自然而然,夕夕的应名能力也出来了。

  所以我们家庭是 1+1+1+1+1(爸爸+妈妈+姥姥+姥爷+妹妹)

  05

  ? "并肩作战"是不会感觉到累和孤独的?

  “也不是没有累的时候,每个人都有压力排解不掉的时候。如果我累了,夕夕爸爸妈妈就会让我们两个老人出去逛逛,旅旅游,他们来接班。晚上出去跳跳广场舞对我来说就是一个很好的解压方式“。

  每个人都需要有减压的时间。

  我们一家人也会互相督促,比如谁看手机时间长了,就会提醒对方 “ 不能让夕夕有太多独处的时间哦,然后立马就爬起来去陪他”。

  当问姥姥,这样的状态会让你们感觉累嘛?姥姥的回答是:“并肩作战是不会感觉孤独的”。

  06

  ?他只是比正常孩子需要多操心一些而已?

  “在引导夕夕的过程中,对一些很深的理论我并没有去做很深的研究,只知道一个大方向—— 如果你知道怎么让孩子笑,怎么让孩子开心,怎么走进他的世界,那就成功了。

  不要硬拽孩子。他玩你跟着他一起玩,先走进他的世界,他慢慢接受你之后,你再带领他慢慢走进你的世界。这其实是一个很漫长的过程。

  在实践中我们也坚持邹小兵教授说的原则 —— 不打不骂,容纳接纳。

  家长也有心急的时候,但急是不管用的,我们的孩子需要的就是更多的耐心和细心。

  虽然夕夕目前被摘帽了,语言出来了,但刻板行为还是有,并且伴随着一些多动,社交方面也还是被动一些,需要辅助。医生虽然给的结果是好的,但也叮嘱我们不要放松,不要一高兴就不管了,干预还是要继续。

  虽然和2年前比变化很大,但他的发展曲线也曾是直线上升,然后经过平缓期,然后再上升,目前又进入了比较缓慢的时期,所以干预是肯定不能松懈的。

  在这几年的干预中,夕夕姥姥也总结了一些经验,希望可以给迷茫的家长一些帮助:

  逃避没用,不能逃避;

  一个人的力量太小了,如果有可能,希望家人们都动起来;

  定期给孩子做评估,做长远打算,不要盯着眼前;

  不要自己吓自己,即使确诊了也不一定就不好。重度可以提升为中度,中度也可以变为轻度,甚至无限接近于普通孩子;

  总之,我们的孩子只是需要比普通孩子多操心一点儿而已。

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐

男女驴友结伴露营,事后夫妻分道扬镳,圈内人爆出户外经历

爱旅行的老李
2021-03-03 21:10:44

我们或需再与特朗普蓬佩奥打交道,美国国内矛盾外溢中国首当其冲

怪蜀黍老囧曾
2021-03-04 18:35:02

郑爽剪了短发疑似韩国复出,重现娱乐圈!

超爱娱乐秀
2021-03-04 14:16:35

49岁汪峰家庭背景被公开,父亲身份不简单,怪不得章子怡嫁给他

心动就走吧
2021-03-04 20:10:14

“老婆说地上的印记是做瑜伽留下的,我总觉得哪不对,我该相信她吗”哈哈哈哈哈哈

热血汽车资讯
2021-03-03 14:15:23

各路女网红的不雅拍摄现场,看得我都直“心慌”...

行走的照相机
2021-03-02 12:40:27

意大利疫情恶化程度:阳性比例每5天翻一倍,比第二波疫情还迅猛

中新社华舆
2021-03-01 11:54:03

关晓彤微博发文:幸好,曾经的我,爱过年少的你

娱乐圈里跳舞的猹
2021-03-02 16:18:19

步步惊心:原来若曦早已破了身子,你看入宫前,八爷对她说了啥?

草帽旅行家
2021-03-04 17:21:56

中方寸步不让后,仅3天,美国防部火速道歉,轮到日本跳脚了

齐鲁前沿
2021-03-04 11:42:08

福原爱手写道歉信,亲密喊江宏杰丈夫,律师称她法律上是不忠

林大师娱
2021-03-04 18:34:17

近距离看苏有朋!帅是很帅 只是为什么他的脸看上去怪怪的!

娱乐晓报者
2021-03-03 13:45:41

世界上的国家领土交换案例,61年前中国为何想交换此地?

侃侃历史官方
2021-03-03 08:30:17

西班牙机密文件:公主们出国打中国疫苗去了

海外网
2021-03-04 18:16:02

美团官宣新消息,外卖行业再被颠覆,百万外卖小哥面临失业?

科技你懂的
2021-03-05 01:23:30

真正的“黑道太子爷”!向华强都惹不起,王思聪也是不敢轻易触碰

关注健康知识
2021-03-03 17:04:49

活久见!违约金“十万分之一”让金水湾业主掉下眼泪的不止是合同

姜寒娱乐说
2021-03-04 08:39:10

特朗普重返白宫在美国传开,彭斯首次打破沉默,放开批评去年大选

朵儿茶茶
2021-03-04 19:56:14

沃尔单挑哈登遭完爆,赛后对登哥评价耐人寻味,称欧文史上最佳

老胡说球
2021-03-04 17:44:21

目标是谁?解放军重型坦克两栖登陆首曝光,暗示我国战略重心

军武次位面
2021-03-04 12:00:55
2021-03-05 02:16:52
暖星社区
暖星社区
让孤独症群体生活得更好
854文章数 2164关注度
往期回顾 全部

亲子要闻

如何帮助孩子与同伴友好交往?

头条要闻

突发!这家公募基金道歉 新基金火速建仓12日就亏近18%

头条要闻

突发!这家公募基金道歉 新基金火速建仓12日就亏近18%

体育要闻

马卡:一旦哈兰德被放到转会市场上,皇马将会最先得知消息

娱乐要闻

美人依旧!46岁陈德容穿黑裙秀雪肤

财经要闻

科技要闻

美供应商抱怨:对中芯出口许可迟迟不批

汽车要闻

懂车的个性旅行家 全新傲虎等于SUV+旅行车

态度原创

艺术
时尚
健康
亲子
公开课

艺术要闻

塞尚纸上作品“大集结”

出道4年2位顶流男友 这女人怎么那么厉害?

“驻颜”小心机让你拥有水嫩肌

亲子要闻

如何帮助孩子与同伴友好交往?

公开课

中国人最受不了的饮料,它排第一