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7个月双胞胎罹患重度联合免疫缺陷,一家四口至今没有一张全家福

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  大众网·海报新闻记者 董昊骞 济南报道

  淅淅沥沥的冬雨夹着刺骨的寒,从屋檐落到水泥地面上,和尘土混成泥水,给繁忙的医院大厅入口处增加了一份焦虑与烦躁。

  此刻,尹文武和林艳妮这对济南夫妻的心境,更加无奈、沉重。来到上海复旦大学附属儿童医院仅一周多,病危通知已不知签了多少次。林艳妮躲在卫生间里,捂住嘴巴,尽量不让哭声传出。去年7月,双胞胎儿子的到来给这个小家带来了莫大的欢乐。如今,在查出两个孩子都患有联合免疫缺陷后,痛苦也是成倍的。出生仅7个月的宝宝,在医院度过了3个月。上海复旦大学附属儿童医院是他们最后的希望所在。

  

  尹文武和林艳妮的双胞胎儿子之一

  人生的路口,他们选择勇敢

  路口,意味着抉择。

  说起来,尹文武和林艳妮的故事,始于路口。如今,当他们站在人生的路口,小两口再次选择勇敢。

  济南市二环东路与山大北路交叉的路口,是幼儿园老师林艳妮几乎每天经过的地方。渐渐的,她注意到在这个路口执勤的一名交警,并渐渐产生了好感。

  她注意到的这名交警,名叫尹文武,是济南交警支队历城大队的一名辅警。热心的他曾为一位突发心脏病的老人忙前忙后,老人康复出院后,委托家人送去了感谢信,尹文武还因此登上了央视新闻的报道。

  林艳妮注意到尹文武后,鼓起勇气向济南交警的官方微博求问:那个总在二环东路山大北路站岗的民警有对象吗?

  缘分就这么奇妙的产生了。女生开朗、热情,男生踏实、热心。他们在这个路口,相遇相识,最终步入了婚姻的神圣殿堂。

  2020年7月,两人的双胞胎儿子出生。取名尹恒宇、尹恒逸,期待他们的甜蜜生活向宇宙一样长久。

  可命运之神并未庇护这个小家庭,同年11月中旬,小宇和小逸咳嗽严重,高烧不退,还一直拉肚子。在济南的医院就诊后,始终不见好转。

  在医生建议下,尹文武和林燕妮一家带着两个宝宝前往上海复旦大学附属儿科医院。在那里,两个孩子被确诊为重症联合免疫缺陷病。

  再一次站在抉择的路口,小两口还是选择勇敢,“为孩子坚持到最后!”

  

  尹文武和林艳妮的双胞胎儿子之一

  孩子摊上了不确定的1%

  生活的苦难给了小两口重重的一锤。勇敢,说出来仿佛很有勇气,但其实,在孩子生病的这几个月里,夫妻俩的勇气几乎都被磨灭殆尽,“勇敢”也只是没有办法下无奈的坚持。

  在得知孩子确诊重症联合免疫缺陷后,林艳妮脑子是一片空白。泪水几乎也要流空。“用复旦儿科医院免疫科主任王晓川的话说,‘这(重症联合免疫缺陷)是人类最严重的疾病’。很多人问我,产检时没发现吗?足底血没查出来吗?但即便孕期是疫情最严重的时候,我也一次产检没落下,做的无创DNA,准确率高达99%!”

  可仍然有那不确定的1%……

  很不幸,小宇和小逸就摊上了那1%,罹患“人类最严重的疾病”。这个疾病能严重到什么程度呢?林艳妮说,他们对任何病毒都没有免疫力。比如感冒、比如轮状病毒。“其他小朋友感冒或者拉肚子,可能一周甚至更短时间就好了,我家孩子如果感冒或者拉肚子,好几个月都好不了。”

  原本,因为疫情,医院只允许一名患者留一名陪人。但小宇和小逸情况实在严重,医院特别批准,每个孩子可以有2个陪人。就这样,林艳妮和孩子姥姥照顾着老大,尹文武和孩子奶奶照顾着老二。且两个孩子不在同一个病房。

  

  林艳妮在上海的医院炳刚抱着双胞胎的老大

  未来仿佛陷入黑洞

  即便两个孩子的病房在同层楼,林艳妮和尹文武也很少见面。

  平时,他们要照顾孩子,好不容易有点时间,就抓紧睡一会儿。就连采访的电话,也是在21点多接通,“孩子刚睡着,我现在有点时间。”

  对于这样忙碌的状态,林艳妮反而觉得有点轻松。因为一旦闲下来,总忍不住想哭。走廊里、卫生间内……以前那个很坚强的林艳妮不知偷偷哭泣过多少次,要么使劲捂住嘴,要么握紧拳头,仿佛这样,心里的悲戚能得到减轻。

  哭泣过后,生活还要继续。

  孩子经常被抽血进行各项检查,最多的一次一下子就抽了16管血,而且小宇和小逸还是熊猫血。“现在孩子痰太多,导致没法自主呼吸,医生说有呼吸衰竭的症状。所以大夫会给他们吸痰。”两个孩子在6个月大时测量了一次身高体重,小小的孩子,只有63厘米,体重也仅12斤。但插入体内的治疗仪器的管子就几十厘米长……

  别看孩子仅有7个多月,他们却已经认识了治疗的机器,“每次一做检查,宝宝们都哭得厉害。”而且因为孩子身体状况极不稳定,无法离开病房前往门诊楼做检查,所以很多检查他们现在根本做不了……

  未来充满未知,一切仿佛都陷入了黑洞中。

  

  尹文武在上海的医院抱着他照看的双胞胎老二

  一家四口还没有照过一张全家福

  但上海复旦附属儿科医院的医生给了他们一点光。“孩子并非没有痊愈的希望,但必须做造血干细胞移植,这是孩子的最后一丝机会。”

  原本以为两个宝宝100万就够了,但医生说每个宝宝的治疗费用至少100万元。“用移植科医生的话说:不手术就只能deng si(无法手写这俩字),移植还有一线希望。甚至建议我们就做一个……因为花费太大了!”林艳妮在朋友圈写道,即便如此,只要有一丝希望,她和孩子爸爸都不会放弃两个宝宝。

  得知这一情况,历城交警大队发起了捐赠活动,山东省电力咨询院一名热心人得到消息后还特地赶到大队,送去了2000元善款,但怎么也不肯留下姓名和联系方式。

  目前,小两口已经向所有能够提供帮助的亲戚筹集治疗费用,也在水滴筹上发起了募集。

  孩子虽然已经7个月了,一家四口还没有照过一张全家福。小两口偶尔见一面,面对心情不太好的林艳妮,尹文武总会抱抱她。右手环着妻子,左手轻轻抚摸她的头发,看着怀中流泪的妻子,这名28岁的警察也忍不住抽泣。

  点开林艳妮的微信,其签名为:愿诸事顺遂,平安喜乐。

  再打开尹文武的微信,看到了“媳妇开心,日子舒心”的签名。

  希望经过一场生命的捶打,小两口的心愿能够实现。

  如果你也感动于尹文武和林艳妮的爱情,如果你也为两个双胞胎宝宝揪心,爱心人士可联系孩子母亲林艳妮,联系方式:18364103203(同微信)。

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