一岁萌宝患重症因新冠疫情耽误治疗，"死里逃生"后父母再陷困境

是不是一次性挨过了所有的苦，以后的人生就会顺顺利利，我相信是这样的，因为我的女儿沐沐受了太多苦，我希望她能够挺过眼下难关，去迎接一个全新的人生。

　　自述：宋文娜

　　撰文：廖钰

　　#自拍我的故事#我叫宋文娜，今年27岁，家住山东省临沂兰陵县。我和老公周涛是初中同学，而我们却是通过一次相亲最终走到一起。老公2017年从部队退伍，2018年我们结婚，2019年8月19日，女儿周桐欣出生。我们给她取了个小名叫沐沐，希望她能够沐浴在阳光下茁壮成长。沐沐的到来使得这个家有了欢声笑语，也让我们这对年轻的父母初次体会到做父母的责任与幸福。然而，幸福有时候经不起波折，一击就碎。

　　2019年12月份，沐沐的左侧腋下长了一个两厘米左右的包块，并伴随发热。经当地医院B超检查后诊断为"炎症包块"，医生用药后，沐沐的炎症消失后就出院了。回家不久沐沐的腋下包块又长了起来，而且越长越大，我们感觉情况不对，直接去了济南。济南医院诊断为卡介苗的过激反应，介绍说等着化脓做了清创手术就能好。

　　2020年大年初一沐沐进行了清创手术，病理报告显示：抗酸杆菌4个+号，是结核。因为我们当地没有治疗条件，急迫地想转院，可当时全国处于疫情暴发期，无处可去。透过窗外看着冷冷清清的大街，我有些绝望，我们只能等。

　　由于等不到及时医治，沐沐腋下包块烂成了一个洞，每天需要把腐肉清除掉，然后再上药。每次换药孩子那种锥心刺骨的痛，都会从一声声惨叫中传递出来，我和老公心疼得抱头痛哭。我们急切地想要转去上级医院，老公只好四处求人。终于，在半个月之后联系上了济南儿童医院，医院答应收治。一段时间的治疗后，沐沐的病还是不见好转，腋下由原来的1个洞变成了3个洞。

　　最强的抗生素一直在用，但情况一直不见好转，医生也很无奈，建议我们转去北京或者上海进行治疗。2020年3月13日，我们夫妻俩带着沐沐抵达上海。

　　主治医生只看了一眼我们带过去的检查报告，眉头就皱了起来，连声说情况不好，要求我们做基因检测。基因检测结果显示沐沐患有：重症联合免疫缺陷病。医生说，想要康复就需要干细胞移植，让我们做好心理准备和高额治疗费的准备。医生说，如果给孩子治，就马上安排进移植仓，多一天都拖不得了。我浑浑噩噩地走出了医生办公室，内心极度挣扎后，我们做出了决定：治！只要孩子还有救，我们绝不放弃，哪怕倾家荡产。

　　第一次给孩子配型只配到了7个点相合的脐带血，由于相合点数不高只能重新做第二次配型，结果还是只配到了7个点相合的脐带血。由于治疗时间上已经等不及再配一次，决定使用这7个点的脐带血进行移植，定了配型后就差钱了。

　　我和老公开始给所有亲戚朋友打电话，挨个地借钱，只要是能说上话的都借了一个遍，终于凑够了进仓的20万押金。2020年4月23日，我带着沐沐进了移植仓。我以为一切都会慢慢好起来，可是却不知道这只是噩梦的开始。

　　进入移植仓的第9天，沐沐就出现了"肝小静脉闭塞"，接着开始出现便血和呼吸困难。医生下达了病危通知，并收进了重症监护室。进入ICU后，孩子的治疗费一下子高了数倍，我们夫妻俩想了很多办法，苦苦支撑了42天。

　　沐沐病情终于好转，回到了普通病房。刚从ICU转出来的时候，沐沐甚至连我和她爸爸都不认识了，孩子看向我们的眼神都是陌生和恐慌，眼里含着泪花，我心疼极了。

　　转到普通病房的第三天，沐沐出现心率过低的情况，医生建议转回重症监护室。好不容易才又团聚的一家人，又要再次分开，心里万般不舍。我当时想，不管如何都要陪着她，不会再离开她半步，我拒绝了医生的建议。两天以后，在我们的陪伴和鼓励之下，沐沐心率奇迹般地好起来。可是对于孩子和我们来说，这场噩梦还远远没有结束。

　　孩子挺过了这么多苦难，移植后的身体排异又来了。数据显示，沐沐胆红素特别高，全身皮肤发黄。医生说，这是肝脏出现了排异，需要长时间做抗排异治疗，挺过去就好了，只是费用无法预估，看孩子的治疗情况而定。

　　面对当前情况，我们只能走一步算一步，能借的都借了，家里值点钱的东西也都换成了沐沐的医药费。我和老公因为要照顾沐沐无奈只能双双辞去工作，没有了经济来源。在上海的花费很高，现在我们生活都成了问题，更别说后续高昂的治疗费用。我不知道孩子的治疗路还能走多远，我还能撑多久，但只要我还有一口气，我就会尽全力给沐沐拼一条活下去的路。