6个孤独症家庭的自我救赎：从痛苦深渊到被治愈，他们这样走过

今天分享6个孤独症家庭关于自我救赎的小故事，让我们一起来感受他们的勇敢与坚毅。

　　如果用5个关键词来形容孩子被确诊后自己的心路历程，你会怎么选?

　　大多数家长的回答是：绝望、痛苦、自责、纠结、不甘。

　　我们不甘，为何孩子连过“平庸的人生”都成为一种奢望？

　　我们不忿，为什么这样的噩运要降临在我和孩子身上？

　　我们不解，到底要怎么做才能摆脱这一切……

　　可是绝望无法改变一切，拯救孩子的过程，其实也是对自己的救赎。

　　在《父母共读营》，家长们抛开偏见和非理智的想法，开始真正地了解孤独症，也正学着与自己和解……

　　01.

　　@新新

　　刚诊断时心情跌入谷底，虽然去医院检查之前就已经了解到孩子有孤独症的特征，但依旧幻想医生能给出否定的答案，可结果却恰恰相反：确诊孤独症，还是偏重度的，基本上没有认知、没有模仿、没有语言。

　　我曾想象过一千个自己可能会经历的人生意外，唯独没想到会有一个“星宝”孩子。我感觉后半生都没有希望了。

　　看着时间一天天流逝，我强迫自己必须振作起来。我查阅了很多资料，看到有那么多经过干预之后有巨大进步的孩子，自己也有了点信心。无论最后的结果是否能如愿，现在都必须要开展干预了，而且越快越好。

　　在我生活的这个小城镇，干预机构只有一家，别无选择、只能送去试试。另一方面，我知道不能完全依赖机构，所以想办法通过学习武裝自己。

　　在《父母共读营》的群里，我很少发言，但却认真地看每一条群消息，从中跟着有经验的家长学到了很多新知识，真的很感谢这些无私奉献的家长们。

　　逐渐掌握专业知识后，我的恐惧感大大减少，或者说根本没有时间去胡思乱想，因为我要把时间用来学习，然后带着孩子一起进步。

　　希望最后能如偿所愿，无论最后结果如何，我爱我的孩子!他是我倾尽一生的礼物!

　　02.

　　@小骄傲

　　得知孩子确诊为孤独症那阵子，我以为孩子终生无法自理了，于是绝望、痛苦、后悔……所有的负面情绪反复交织在我心里，以至于整夜整夜地失眠。

　　后来我才知道，他们是可以通过干预得到很大的进步的。我们要做的，就是最不要拿孩子进行纵向比较，而是多关注孩子的能力进步和变化。

　　同时，我也想对大家说：这世界上根本没有标签，标签是自己贴上去的，而不是医生的诊断。

　　抱怨，只会让我们感到沮丧和绝望，它完全没有任何价值，所以我们不要整日愁眉苦脸的、时常沉浸在悲伤之中，因为我们的状态也会深深地影响着孩子。

　　会教育优于会干预，不要总是问医生或老师“我的孩子什么时候能好”，孤独症是没有“治愈”或“脱帽”一说的，除非是误诊。但是家长要放平心态，不要气馁，我们完全可以通过及时有效的干预，让孩子回归社会和生活。

　　03.

　　@艺盏

　　相比于其他家长，我们可能没有那么痛苦和绝望。

　　当时带孩子去看病主要是因为孩子与妈妈不亲、教什么都不学、走路像跑、毫无安全意识。医生的诊断结果是：发育迟缓，疑似ASD。诊断依据为：呼名不应、眼神飘忽、无语言、各项能力落后同龄孩子半年以上。

　　得到这个结果后，我们痛哭了一周，其实更多的是内疚和自责，觉得自己因为工作的原因错过了孩子本该发展相关技能的年龄，但我们很快回到现实里，开展居家干预。

　　我们在家门口办了游乐场的卡，每天带孩子去玩。印象最深的就是蹦蹦床，兜兜真的是从抗拒、害怕、到坐着看我蹦、到慢慢在上面我牵着走、再到自己尝试着蹦蹦一两下，最后到现在成为蹦蹦床小能手，光是这个过程，就耗费了我们大半年的时间。

　　说真的，我到此刻我也不觉得兜兜是孤独症孩子，因为她的眼神关注和对视现在很好，她喜欢人胜过物，而且模仿能力和学习欲望一直很强。她还特别爱笑，机构有的老师、同学、家长们都非常喜欢她，每次都忍不住想抱抱她亲亲她。

　　但毕竟现在语言还没有出来，想象力、创造力、逻辑思维抽象能力她是否具备，现在不能轻易下结论。

　　不过作为妈妈，我愿意认真学习这些理论与方法，因为如果这些内容能让孤独症的孩子受益，我相信这些对正常的孩子也受用。我不会错过任何一个让孩子变好的机会。

　　04.

　　@小芽儿妈妈

　　在孩子很小的时候，我们就察觉到了她与同龄孩子的不同，只是那时候我们都还没有接触到“孤独症”这个词，甚至想不到自己的孩子会与之产生任何关联。

　　当医生跟我们说的时候，我们对这个词一无所知，非常迷茫，看着正在医院走廊里欢笑的孩子，我们多希望医生跟我们说“那不是真的”。但是没办法，我们只能努力地去接受这个事实，要比过去更加留意、观察孩子。

　　为了要更加了解孩子的想法、为了更快地进入她的世界，我们立刻开始行动：找机构、看书、听课，最重要的是“尽全力地陪伴”。

　　有时候，多陪伴、多观察，或者当你换一种角度去看待孩子时，你会有不一样的发现哦!我们不只是他们的父母，更是他们的朋友。

　　周雅文老师今晚的课程有讲到一句话：“我有一个孩子，他有些孤独症的特质。”是的，每个孩子都是独立的个体，每个人都是独特的，我们不要刻意地去限制孩子的发展!

　　从确诊到现在已经过去三个月了，这段时间我明显感觉到她变勇敢了、变有趣了，也会叫妈妈了、会自己吃饭了，我发现了不一样的她。

　　05.

　　@茱莉安

　　“孤独症?”刚听到这个名词的时候我懵了：什么是孤独症?为什么我的孩子会是孤独症?会不会是我怀孕时手机辐射造成的?会不会是因为小时候有十个月送回老家，而没在我身边的原因?到底能不能治好……我内心充满了各种疑问。

　　得知孤独症目前还无法治愈时，我觉得自己很倒霉，更是自责!我觉得一定是因为我做错什么了孩子才会这样。

　　再后来了解到，孤独症是神经发育出了问题导致了社交障碍，也看到很多孩子预后很好的例子。从此以后，我就不再纠结我的孩子为什么会得、是不是我的错，也不焦虑孩子未来能不能自立了。

　　我相信只要科学干预、不抛弃不放弃，我的孩子肯定能自立。

　　例如今天，他在和我游戏时，会主动提醒我：“妈妈，该你了!”

　　06.

　　@海洋之心

　　孙子刚被诊断时，家里的每个人都经历了一段不眠之夜。失望、痛苦、悲伤、挣扎、不甘心，这些心情一直困扰着我们三四个月。

　　曾经，我们也让孩子在头上扎过针灸，尝试过很多错误的方法。后来，我们带孩子去机构干预，情况慢慢开始好转：

　　从没有眼神、不能安坐、什么都不玩、不感兴趣、感统失衡等一系列障碍，到现在关注人、呼名有反应、桌面训练和游戏都可以安坐半小时以上、感统逐渐改善等表现，让我们看到了一线希望!

　　通过昨天的学习，我的内心释怀了很多、放下了很多。我知道，只有自己和家人学习更多的专业知识，孩子才能有希望。

　　“你没长大，我不敢老。”孩子确诊之后，生老病死成为我们最大的担忧。

　　怕的是，万一我们老去，无法与孩子分担痛苦、无法再陪伴孩子一同前行、无法在孩子遭遇困境的时候紧紧抱住他们……

　　也正是因此，“学习”成为家长保护孩子、充实自己的最好的武器。