男孩肚胀难忍，送医查出两种罕见病，爸爸：真后悔当初舍下孩子

　　“我一直记得刚到济南的医院那晚，检查结果一出来，孩子就被送进了重症监护室。医生跟我们说孩子情况危重，让我们做好准备。我跟孩子爷爷全都傻了，可我们又不敢跟家里说。可这还不是最吓人的，半个月后，医生告诉我孩子很大可能得的是血液病。我害怕了，怕他妈妈、奶奶见不到孩子最后一面，把真相告诉了她们。” 夏志圣一说起那段时间的煎熬仍后怕不已。

　　而更绝望的还在后边，夏斌最终的确诊结果显示，他同时患上了两种罕见病，无论是哪一种，如果不能得到及时有效地治疗，都可能要了他的命。

　　夏志圣是山东济宁泗水县杨柳镇人，2007年底儿子夏斌出生，为了让家中的生活更好一些，他和妻子李学霞生下夏斌1年后就去临沂打工了，夏斌从小跟着爷爷奶奶生活，成了一名留守儿童。“他从小最开心的日子就是年关将至那会，他知道我们快回来了，每天都跑到村口看。即使他爷爷告诉他我们哪天回来，他也得去。一看见我们出现了，就跟小猴子似的，一会抱着、一会领着……”夏志圣说起过往满脸都是对儿子的愧疚。

　　为了弥补一些缺憾，在夏斌8岁时，夏志圣夫妻把他接到了临沂上学，可生活所迫，他们也只能给儿子办住校。2020年5月份，在家上网课的夏斌说肚子胀得难受，当到医院一查，一个惊人的噩耗传来，自此小夏斌开始了与病魔抗争的日子。

　　彩超结果显示夏斌的肝脏和脾都有肿大，医生建议尽快转到大医院治疗。2020年5月17日凌晨，夏志圣带着夏斌赶到了济南的山东省立医院，心脏彩超和腹部彩超显示夏斌因大量的心包积液压迫了心脏，随时有可能心脏衰竭，医生立即将他转入重症监护室中。

　　夏斌在ICU中整整住了7天，这7天对夏志圣来说是如此煎熬，这是他这辈子度过最漫长的7天。待小夏斌的心包积液清除后，医生发现夏斌的心脏左右冠状动脉都有扩张，怀疑是血液病。可孩子情况复杂迟迟无法确诊，医生建议夏志圣带着检查报告去北京咨询一下。半月跑了3次北京，问遍了无数家医院，依然没有肯定的结论。

　　心急如焚的夏志圣跟孩子爷爷在未知的等待中惶惶不可终日，一想到孩子如果要化疗、移植，他们真怕孩子挺不过去。就在6月初，夏志圣咬牙把消息告诉了妻子李学霞。他怕孩子如果有个万一，他们夫妻将遗憾终生。

　　李学霞从丈夫口中得知儿子不好的消息后，把只有4个月大的女儿交给了孩子姑姑，当天就赶到了济南。李学霞见到儿子后努力忍着眼泪，实在忍不住了就假装去厕所哭。

　　6月8日，在医生建议下，夏斌转至千佛山医院。6月15日，夏斌被确诊患有“慢性活动型EB病毒感染”和“巨大冠状动脉瘤”两种罕见疾病。

　　夏斌病情复杂，山东的医生最终求助到了上海儿童医院。为了免于孩子长途跋涉，最终夏斌留在了山东，然后两家医院联合为孩子制定了治疗方案：化疗加骨髓移植。

　　就在治疗顺利进行到第2个化疗后，夏斌突然出现严重的药物反应，高烧达39度，一直持续了15天。半月时间，夏斌每时每刻都在打针，严重的时候一度呼吸都困难，只能靠吸氧来维持呼吸。万幸最后医生控制住了孩子的感染和发烧，可两家医院的医生会诊后却告诉夏志圣，孩子身体不能再做化疗了，必须强移植。9月9日，李学霞陪着儿子进了移植仓。

　　9月17日，与夏斌配型成功的夏志圣为儿子捐献了骨髓，当夏斌在仓外看着儿子顺利做上移植后，一直悬着的心开始慢慢放下，毕竟儿子朝希望又迈进了一步。10月3日，夏斌顺利出仓。看着走出仓的妻儿，夏志圣自儿子得病以来，第一次哭了。

　　可此时一个更为现实的问题摆在眼前，他们已经凑不到任何治疗费了，为了给孩子做移植，他们已经借了20多万。可听到排异的可怕后，夏志圣夫妻整日害怕孩子的治疗费没了怎么办，药断了怎么办，排异控制不住怎么办。

　　治疗在这样花一点借一点的日子里慢慢度过，幸运的是夏斌在高昂的抗排异药物控制下，只出现了轻微的皮排。此时，夏志圣一家的外债已累计到了30万。可听着医生告诉他们，夏斌的免疫系统已开始重建，EB病毒也趋近于0，而巨大冠状动脉瘤也减小到6毫米时，夏志圣夫妻感觉这一切都值了。

　　夏斌治疗到现在已花费了近50万，现在仍需要每3天去门诊复查一次，监测身体各项指标是否正常。而且夏斌身患两种罕见病，下一步病情会如何进展，医生也说不好，夏志圣夫妻就更不敢离开济南了。为了方便治疗，他们租了一小间房子，夏斌睡在那张狭小的床上，而夏志圣和妻子就挤在阳台上。

　　但相较于艰苦的条件，夏志圣更在意的还是儿子下一步如何筹措治疗费，因为他们已多半年没有工作也没有收入了。想到这些，夏志圣自责悔恨地说道：“就为了多挣点钱，太不值了！好后悔当初舍下孩子！无论如何我们都要给孩子把病治好，陪他健康长大。”