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男孩肚胀难忍,送医查出两种罕见病,爸爸:真后悔当初舍下孩子

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  “我一直记得刚到济南的医院那晚,检查结果一出来,孩子就被送进了重症监护室。医生跟我们说孩子情况危重,让我们做好准备。我跟孩子爷爷全都傻了,可我们又不敢跟家里说。可这还不是最吓人的,半个月后,医生告诉我孩子很大可能得的是血液病。我害怕了,怕他妈妈、奶奶见不到孩子最后一面,把真相告诉了她们。” 夏志圣一说起那段时间的煎熬仍后怕不已。

  而更绝望的还在后边,夏斌最终的确诊结果显示,他同时患上了两种罕见病,无论是哪一种,如果不能得到及时有效地治疗,都可能要了他的命。

  

  夏志圣是山东济宁泗水县杨柳镇人,2007年底儿子夏斌出生,为了让家中的生活更好一些,他和妻子李学霞生下夏斌1年后就去临沂打工了,夏斌从小跟着爷爷奶奶生活,成了一名留守儿童。“他从小最开心的日子就是年关将至那会,他知道我们快回来了,每天都跑到村口看。即使他爷爷告诉他我们哪天回来,他也得去。一看见我们出现了,就跟小猴子似的,一会抱着、一会领着……”夏志圣说起过往满脸都是对儿子的愧疚。

  为了弥补一些缺憾,在夏斌8岁时,夏志圣夫妻把他接到了临沂上学,可生活所迫,他们也只能给儿子办住校。2020年5月份,在家上网课的夏斌说肚子胀得难受,当到医院一查,一个惊人的噩耗传来,自此小夏斌开始了与病魔抗争的日子。

  

  彩超结果显示夏斌的肝脏和脾都有肿大,医生建议尽快转到大医院治疗。2020年5月17日凌晨,夏志圣带着夏斌赶到了济南的山东省立医院,心脏彩超和腹部彩超显示夏斌因大量的心包积液压迫了心脏,随时有可能心脏衰竭,医生立即将他转入重症监护室中。

  夏斌在ICU中整整住了7天,这7天对夏志圣来说是如此煎熬,这是他这辈子度过最漫长的7天。待小夏斌的心包积液清除后,医生发现夏斌的心脏左右冠状动脉都有扩张,怀疑是血液病。可孩子情况复杂迟迟无法确诊,医生建议夏志圣带着检查报告去北京咨询一下。半月跑了3次北京,问遍了无数家医院,依然没有肯定的结论。

  

  心急如焚的夏志圣跟孩子爷爷在未知的等待中惶惶不可终日,一想到孩子如果要化疗、移植,他们真怕孩子挺不过去。就在6月初,夏志圣咬牙把消息告诉了妻子李学霞。他怕孩子如果有个万一,他们夫妻将遗憾终生。

  李学霞从丈夫口中得知儿子不好的消息后,把只有4个月大的女儿交给了孩子姑姑,当天就赶到了济南。李学霞见到儿子后努力忍着眼泪,实在忍不住了就假装去厕所哭。

  

  6月8日,在医生建议下,夏斌转至千佛山医院。6月15日,夏斌被确诊患有“慢性活动型EB病毒感染”和“巨大冠状动脉瘤”两种罕见疾病。

  夏斌病情复杂,山东的医生最终求助到了上海儿童医院。为了免于孩子长途跋涉,最终夏斌留在了山东,然后两家医院联合为孩子制定了治疗方案:化疗加骨髓移植。

  

  就在治疗顺利进行到第2个化疗后,夏斌突然出现严重的药物反应,高烧达39度,一直持续了15天。半月时间,夏斌每时每刻都在打针,严重的时候一度呼吸都困难,只能靠吸氧来维持呼吸。万幸最后医生控制住了孩子的感染和发烧,可两家医院的医生会诊后却告诉夏志圣,孩子身体不能再做化疗了,必须强移植。9月9日,李学霞陪着儿子进了移植仓。

  9月17日,与夏斌配型成功的夏志圣为儿子捐献了骨髓,当夏斌在仓外看着儿子顺利做上移植后,一直悬着的心开始慢慢放下,毕竟儿子朝希望又迈进了一步。10月3日,夏斌顺利出仓。看着走出仓的妻儿,夏志圣自儿子得病以来,第一次哭了。

  可此时一个更为现实的问题摆在眼前,他们已经凑不到任何治疗费了,为了给孩子做移植,他们已经借了20多万。可听到排异的可怕后,夏志圣夫妻整日害怕孩子的治疗费没了怎么办,药断了怎么办,排异控制不住怎么办。

  

  治疗在这样花一点借一点的日子里慢慢度过,幸运的是夏斌在高昂的抗排异药物控制下,只出现了轻微的皮排。此时,夏志圣一家的外债已累计到了30万。可听着医生告诉他们,夏斌的免疫系统已开始重建,EB病毒也趋近于0,而巨大冠状动脉瘤也减小到6毫米时,夏志圣夫妻感觉这一切都值了。

  

  夏斌治疗到现在已花费了近50万,现在仍需要每3天去门诊复查一次,监测身体各项指标是否正常。而且夏斌身患两种罕见病,下一步病情会如何进展,医生也说不好,夏志圣夫妻就更不敢离开济南了。为了方便治疗,他们租了一小间房子,夏斌睡在那张狭小的床上,而夏志圣和妻子就挤在阳台上。

  

  但相较于艰苦的条件,夏志圣更在意的还是儿子下一步如何筹措治疗费,因为他们已多半年没有工作也没有收入了。想到这些,夏志圣自责悔恨地说道:“就为了多挣点钱,太不值了!好后悔当初舍下孩子!无论如何我们都要给孩子把病治好,陪他健康长大。”

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