为爱坚守！协和医院“爱心学校”成立十八载，白血病女孩考上大学接棒志愿者

□楚天都市报记者 刘迅 通讯员 聂文闻 王继亮 李蕾 摄影：楚天都市报记者 王永胜

这是一群折翼天使，因身患血液疾病无法离开病房，渴盼知识的眼神令人揪心。幸运的是，一群特殊“老师”为他们集结，将儿科病房变身爱心学校，以爱之名一路守护十八载。

协和医院“爱心学校”作为全国第一所专为血液病儿童设立的公益学校，18年来，从最初几名医务志愿者，到如今已超过1.6万名社会志愿者担任义务教师，为4万名患儿送去知识与欢乐。

2020年初，一场突如其来的新冠疫情肆虐武汉，城市被按下暂停键，恐惧、焦灼及不安情绪弥散开来。至暗时刻，协和医院的爱心学校隔离病毒，却不隔离爱……更多爱心在此汇聚，血液病儿童的治疗得以延续。

12月26日，协和医院的医务人员、志愿者老师在网上和患儿团聚，以特殊的方式为“爱心学校”庆生。今年11月，协和“爱心学校”志愿服务项目荣获国家卫健委颁发的金奖，成为我省唯一获金奖的项目。

全国首创

病房开了“爱心学校”

12月26日，小患儿们迫不及待要和志愿者老师视频。由于疫情防控需要，即使只能隔空互动，孩子们仍热情不减。

14时许，高校志愿者的唱跳节目开场，孩子们在屏幕前跟着音乐摇摆。荆门的小月（化名）今年4岁，去年6月查出急性淋巴细胞白血病。治疗时,小月哭闹不止。在志愿者陪伴下，他每天到“爱心学校”学画画、唱歌、听故事，情绪渐渐平复。疫情后再住院，“爱心学校”的课从病房搬到了线上。

“病房环境相对封闭，住久了会很压抑。”协和医院儿科主任金润铭教授感慨，在该院，每年就诊的血液病患儿多达千名，治疗通常耗时1年半到3年，治疗期间无法离开病房，眼神充满迷茫和恐惧，这样对治疗也会有影响。

2000年到2002年，金润铭在国外学术交流时，发现当地医院的血液病病房都配有教室、图书馆，甚至游泳池。回国后，他提出了成立“病房学校”的想法。协和医院在当时的内科大楼留出一间大房，专供儿科爱心学校使用。

从发出教师志愿者招募启事，短短5天，38名志愿者集结。2002 年12月24日，协和医院爱心学校成立，第一批学员，最小的只有一岁，最大的也不过十来岁。

陪伴十八载

1.6万义务老师上课

当时40岁的彭培斌是第一批志愿者。担任数学老师的他，和其他10多位志愿者一起，轮流每天去给患儿补课。后来，他干脆辞掉工作，自告奋勇当上专职校长，如今这位“爱心校长”已坚持18年。

起初，金润铭和彭培斌一起到武汉各大高校发动大学生。如今，武大、华科、华农、华师等十多所高校的青年志愿者协会及爱心联盟，已成为“爱心学校”的主要师资力量。

作为学校创办人之一，儿科总护士长吴丽芬给予了全部的爱。她回忆，针对患儿需求，学校制定学习计划，除“必修课”健康讲堂外，趣味英语、特色绘画、电影观赏等很受孩子们喜欢。2005年开始，“楚才杯”作文竞赛在“爱心学校”里增设考场。迄今为止，已有百余名白血病孩子获得竞赛一、二、三等奖。

18年用爱守护，很多小患儿不但康复，也成人成才。2018年，24岁的小雪（化名）再次回到爱心学校。妈妈说，在最难的日子，有了志愿者的陪伴、医护人员的精心治疗，小雪不再只有煎熬，最终战胜了病魔，重返校园，并以优异的成绩考取大学。如今，她也成为爱心学校的一名志愿者，帮助更多人。

至暗时刻

隔离病毒却不隔离爱

今年的一场新冠疫情，血液病患儿治疗一度变得艰难。金润铭担心，如果治疗中断，生命将面临重创，医患群里求助随之而来。

5岁的乐乐（化名）家住孝感，去年确诊急性淋巴细胞白血病。今年2月打算再回院治疗时，交通中断，当地医院又无法维护化疗通道，急坏了一家人。

吴丽芬说，患儿建立这条化疗通道花费高昂，如果无法定期维护，“生命通道”被堵，再开一条通路更是艰难，化疗无法进行，对他们来说这是危及生命的大事。经商量后决定，“疫情期间，特事特办，我们把材料寄过去！”吴丽芬团队在物流几乎停摆的情况下，四处联系物流公司，将医疗耗材寄至当地，由基层儿科医生代为操作。那段时间，邮寄治疗维护物资近百件，打通患儿“生命通道”。

儿科医务人员白天抗疫，晚上化身志愿者，在线问诊，并联系当地医院制定化疗方案，患儿救治得以延续。

实力坚守

续航患儿生命

陪伴走过18年，协和医院儿科血液病房的医务人员用高超医术给予孩子们治疗，用人文关怀给予无微不至的爱，为他们撑起保护伞。

今年6月，协和医院儿科硬件再升级，有了儿童专用骨髓移植仓，仓内清洁度达到百级，也就是空气内大于等于5微米的尘粒数为0，这也是清洁度级别最高的，家长还能进仓陪护。

金润铭说，考虑到患儿治疗中需要亲人的爱与陪伴，贴心地设立了带陪护仓的儿童移植病房，不仅便于父母照顾患儿，还能消除孩子的恐慌和孤独感。

经多年积累和发展，协和儿童血液专科拥有血栓与止血、白血病、血液免疫、遗传及分子生物学、溶血性贫血等研究室以及造血干细胞研究中心作为临床及研究支撑。能独立诊治急性白血病、淋巴瘤、MDS等所有儿童血液疾病，是湖北地区首选的儿童血液病转诊单位。

目前国内治疗儿童急性淋巴细胞白血病5年生存率在75%左右，而该科平均水平达到94.7%。