12岁的小艾（化名）此刻正托着腮趴在病房的窗台上，冬日的暖阳抖落在她微微肿起的面颊上，好似透明的水蜜桃，隐约可见一只扑朔的蝴蝶正展翅贴合在她泛红的脸颊上。看着窗外对面放学、有说有笑的学生，小艾不禁攥紧了手里的课本，眼眸里满是钦慕与向往。
4年前，8岁的小艾面部开始出现了没有症状的红斑，但并未引起父母的重视。随着小艾进入青春期，体内的雌性激素迅猛上升，但等待小艾的不是豆蔻年华的美丽，而是接二连三、久治不愈的高烧。在随后的两年里，小艾接连出现腔积液、肺炎、肾功能衰竭等严重症状，甚至有几次抽筋昏迷，进入危重症状态。身处县城的小艾父母，怎么也想不到，自己的孩子在辗转治疗多个科室后，最终被诊断为系统性红斑狼疮，这张诊断书，足足迟来了3年。
重视早诊早治，别让疾病禁锢孩子未来
系统性红斑狼疮（SLE）是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，以多脏器受累为主要特点。儿童系统性红斑狼疮（pSLE）特指在18岁之前发病的SLE，由于儿童系统性红斑狼疮常缺乏典型临床现，现有分类工具对于早期、轻症、不典型SLE病例或其他一些自身免疫性疾病患儿，易漏诊或误诊，65.2%的青春期SLE患儿超过6个月才得到确诊。
据统计，儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童，目前我国约有6万患儿，有数万名儿童和小艾一样正遭受着系统性红斑狼疮的折磨，在本该像鸟儿自由飞翔、获取新世界大门钥匙的年纪却被狼疮的锁链禁锢。正如满眼渴望学习、交友的小艾一样，不得不放弃自己热爱的芭蕾，不得不休学，常年往返于家与医院之间，面临着个子长不高、感染、器官损害等打击，有时一个普通的感冒就可能将她送进ICU。
广州市妇女儿童医疗中心儿童医院免疫性疾病科曾华松教授介绍，与成人SLE相比，儿童SLE患者往往具有起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重的特点，疾病对儿童生长发育、学习以及心理可产生很多不利的影响。转观当下，社会及家长对于疾病的认知不足，让孩子错过了最佳的诊治时间，同时，由于基层医生和专科医生的数量不足、认知不够，致使很多患儿出现漏诊、误诊的情况。此外，众多狼疮患儿家长对于孩子疾病的长期规范管理没有引起足够重视，不谨遵医嘱致使患儿疾病复发，而每一次复发对于患儿的伤害都是更加严重的。
广州市妇女儿童医疗中心儿童医院免疫性疾病科曾华松教授
创新治疗给孩子新选择，应重视孩子心理抚慰
曾华松教授介绍，过去30年，儿童狼疮的治疗主要依靠激素和免疫抑制剂，虽然帮助了不少患儿第一时间稳住病情，可激素只是“搭桥”，并不适合长期大剂量的使用。直至今日，依旧有不少基层医院对狼疮患儿使用大剂量的激素治疗，长此以往，向心性肥胖、高血压、高血糖、感染、骨质疏松等都会影响患儿生长发育。好消息是，今年12月，国家药品监督管理局批准了生物制剂扩大适应症，在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的系统性红斑狼疮（SLE）5 岁及以上患者，可使用生物制剂进行治疗，为狼疮患儿带来了新的治疗选择和希望，将有助于缓解患儿疾病症状或维持低疾病活动，减少疾病复发，减少激素用量，从而减轻器官损伤，让孩子不缺席未来人生的重要时刻。
曾华松教授呼吁：“孩子是社会的希望和未来，作为专科医生，我十分期望能够通过儿科专家、成人专家、家长、患者和全社会的共同努力，让狼疮患者实现健康、正常的生活，真正将系统性红斑狼疮变为一种慢性疾病。同时，我想告诉患儿家长，孩子的生命健康是最重要的，应该给予孩子更多心理抚慰和鼓舞，帮助他们长期规范治疗是孩子‘战狼’的重要武器。”
日常护理：饮食清淡，打疫苗需在专科医生指导下进行
由于系统性红斑狼疮患儿免疫力大大受损，日常生活中也有很多注意事项。曾华松教授介绍，首先，饮食上要少吃上火热气的食物，海鲜类的要少吃，饮食相对清淡，营养均衡；尽量避免到人多的地方，一定要保护好自己，避免感染；患儿不能进行太过剧烈的体育运动，正在上学的儿童可以到医院请专科医生开具相关证明。
需要特别提醒的是，系统性红斑狼疮患儿不能像正常儿童一样进行免疫注射，打疫苗特别是注射活疫苗时一定要咨询专科医生的意见，千万不能疏忽大意。
广州日报全媒体文字记者 张青梅 通讯员 周密
图片由通讯员提供
广州日报全媒体编辑 李凤荷
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