“有的人到这世上是来享受的,有的是来渡劫的”。
说这话的,是一个三十出头却满目沧桑的女人。老公一年半前在施工时不慎从高架上摔下来,导致下肢瘫痪,只能依靠轮椅行走。而她的儿子小蒙,在老公出事半年后,也不幸被诊断为孤独症谱系障碍。
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“我一直记得我带小蒙检查回到家的那天”。
周玉梅(化名)回忆说“到家已经是傍晚了,他爸躺在床上,没有开灯,屋里就跟我的心情一样黑压压的。
我坐在床边告诉他,医生说小蒙是自闭症,不会说话,不会交朋友,甚至也不会生活自理……说到这里的时候,我看到他爸把头扭到一边,手紧紧地攥着被子”。"
周玉梅知道,是这个“不能生活自理”刺痛了小蒙爸爸。小蒙爸爸自从瘫痪之后,生活起居一直都是周玉梅在悉心照料。公公婆婆年事已高,最多只能帮忙看一下孩子,而每天给老公擦拭身体、帮老公按摩逐渐萎缩的下肢和定时扶老公去上厕所的任务,只能周玉梅一力承担着。
但是现在,得知儿子因为患有自闭症,可能还需要周玉梅照料一辈子,小蒙爸爸倍感内疚和心疼。
跟多数家长不同的是,周玉梅没有那么多时间去焦虑、流泪,她要做的就是想一下怎么照顾好老公和孩子。
“我儿子又不是残废,为什么生活不能自理?我下定决心,一定要让他学会自己照顾自己。万一哪天我不在了,至少他还能活下去”。
于是周玉梅便开始到处咨询治疗自闭症的方法,因为自己实在不懂,也无心再花时间来给小蒙做训练,便在他人的推荐下,找到了一家做干预的机构。
爸爸的赔偿金,用作了小蒙的康复费用。
一开始小蒙确实有不错的改善,原本2岁半了还不会主动说话的小蒙,在干预了小半年之后,会主动指着爱吃的葡萄说“要要”,但是却还是不会自己完成剥皮、吐籽。
这让周玉梅有些着急,眼看已经花费几万块,但是小蒙的变化离自己的期望还远远不够。尽管机构老师一再劝说周玉梅不要太急于求成,但是她已然按奈不住,开始思索着自己也加入小蒙的训练中去。
G O O D
(小蒙正在练习涂色)
但是苦于文化水平有限,仅仅高中文凭的她,连基本的行为学原理都看不懂。看着网页上一堆的专业术语,她反而感觉无从下手。
实在不知道怎么学的周玉梅,此时更需要有个人明确地告诉她应该怎么做。
直到疫情期间无意间看到了杜佳楣老师的抖音,一字一句地教大家怎么样吸引孩子的眼神,照着做了之后果然看到了效果,周玉梅欣喜万分。
通俗易懂的专业知识,还十分具有可操作性,这就是她想要的。
三月份便正式开始系统地学习,因为着重想要训练小蒙基本的生活自理技能,至少可以学习自己怎么把饭送到嘴里、妈妈忙的时候可以自己把衣服穿好、上厕所可以表达或者自己脱裤子等等。
周玉梅认为,这些是小蒙要生存和生活必须具备的技能,而能不能说话和交朋友,并不是她最担心的问题。
基于周玉梅的诉求并结合小蒙自身的能力情况,老师为她制定了第一个阶段的学习计划:教小蒙模仿和表达需求。
在这个阶段,周玉梅始终坚持一个原则:他能做的事情绝不包办。
在很多孤独症家庭中都存在一个误区,因为孩子生病,家长就会对孩子格外宠溺,小蒙的爷爷奶奶就是一个典型。
小蒙还不会自己吃饭,每次一到饭桌上就开始用手到处抓,因此还被烫伤过好几回,但是给他用勺子,又总是拿不好,把食物挑得到处都是,还总是找不到嘴巴似的,吃不到嘴里。
所以爷爷奶奶总是习惯性地主动给小蒙喂饭,生怕孙子吃不好饭饿着了。
但是周玉梅都会决绝地制止公婆喂饭的行为“他有手有脚的,要让他学着自己吃”。看周玉梅的态度很认真,公婆只能悻悻地放下勺子,关切地看着孙子无助的样子。
不会拿勺子,周玉梅就示范给小蒙“这样做”,将四指蜷起来握住勺柄。但是小蒙根本就不听指令,也不跟着妈妈的动作做。于是周玉梅就上手把勺子放在小蒙掌心,再帮他把手指弯起来,辅助小蒙不熟练地握着勺子。
“真棒,做的真好”周玉梅学着视频中的样子夸赞着小蒙,同时奖励给小蒙喜欢吃的葡萄进行强化。也是在这样的“诱惑下”,小蒙变得愿意拿勺子了,不管是练习用勺子舀豆子还是在饭桌上,小蒙都会主动去拿勺子。
尽管更多的是冲着想要吃到葡萄才积极地配合,但是周玉梅的目的也算达到了。
按照这样的方式,周玉梅又教小蒙学习自己洗脸、穿衣服,示范、模仿、辅助、强化……一系列的训练让小蒙在半年中逐渐掌握了简单的生活技能。
(周玉梅总是很认真地做训练笔记)
但是在训练过程中,周玉梅也发现了一些问题:小蒙只在有葡萄这样的强化物吸引下,才愿意配合做任务,而没有强化物时,小蒙还是不会主动去执行。
这让周玉梅很苦恼,这样下去,小蒙什么时候才能学会独立自主?
在一番思索和跟老师的探讨后,周玉梅想到,为什么不把他感兴趣的事物变成训练呢?这样他自发的动机就已经足够了。
于是她开始观察,小蒙每天最喜欢做的事情是什么。小蒙跟很多孩子一样,也有一些刻板的兴趣,他喜欢在手里捏着软软的东西,尤其是橡皮泥。
把橡皮泥在手里使劲一捏,再用手把粘在手心的不成形的橡皮扣下来再捏,就这样他都能玩上大半天,看小蒙这么专注地做这件事,周玉梅决定从这里找突破点。
她找来家里的面粉和成面团放在小蒙面前,小蒙果然把它当成橡皮泥揪在手里把玩,周玉梅非但没有像普通家长那样责备孩子糟蹋东西,反而很欣喜。
于是她开始跟小蒙互动起来,把面团放在小蒙手心,再拿起小蒙的另一只手轻轻夹住面团,教小蒙把面团搓成球,告诉他“这是小球”,再把面团压扁,告诉他“这是圆形”……
一遍遍不厌其烦地跟小蒙玩着面团,把小蒙独自机械玩橡皮的行为巧妙地转变成了一场认知训练,直到几天后当小蒙看到碗里的汤圆,第一次说出了“球”,让周玉梅欣喜若狂。
接着她发现每次她在和面团做饭的时候,小蒙都会主动凑过来跟她一起摆弄,于是又耐心地教小蒙用面团捏馒头、做出麻花的样式……
直到现在,小蒙已经会在周玉梅的指导和辅助之下,有模有样地帮妈妈做馅饼了。
很多时候家长看孩子沉迷于一件事时,总觉得孩子的这种刻板行为应该去制止或者转移的,但是没有想到,加入孩子的活动中去,并加以引导,其实这种无意义的行为也可以转变为一场有效的训练。
8个月的训练,小蒙的生活技能已经有明显的提升,吃饭虽然还是会洒,但已经不再需要人喂;虽然自己拧不动毛巾,但是会自己用毛巾擦脸了;虽然穿套头的衣服还是会经常找不到领口,但是会穿外套会系扣子了;也会在妈妈扫地时主动帮忙拿着簸箕……
如今4岁的小蒙,让周玉梅很欣慰,但是还有很多担忧,未来的路还有很长,小蒙还需要具备更多的能力,比如将来怎么自己上厕所、洗澡,上学的话怎么自己坐公交车等等。
周玉梅夫妻俩用剩余的赔偿金在家附近开了个十平米左右的洗衣店,既是为了补贴家用,也是为了给丈夫找点事做,在干活儿的时候,就让老公给孩子做训练,不足一平米的小柜台就成了小蒙的训练场地,在这里,爸爸可以给他做语言、认知、专注等很多的桌面训练。
看着小蒙一点点进步,老公也因为有事可干慢慢在走出阴霾,周玉梅终于感觉生活还有一点盼头。
她说:“现在每天做训练已经习惯了,没时间觉得累。我就想着与其花时间感叹命运不公,不如花时间去改变命运。”
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