跌落人间的“失声天使”，母亲用视频记录成长，网友：再生一个吧

“文/萌主妈咪育儿经（原创，欢迎个人转载分享）”

在信息科技发达的现代社会，世界各地出现的罕见稀奇事件都能第一时间传播，尤其是像中国公益事业发展的国家，信息的传播也给一些疑难杂症人群带去了慰问和希望。

现存的疾病种类仍有一些无法治愈，甚至只能保守治疗。如果家中有人不幸患上了罕见病，“等待死亡”对一家人来说都是残忍的，特别是发生在孩子身上的先天性疾病，很容易摧毁一个家庭，一个妈妈。

跌落人间的“失声天使”，母亲用视频记录成长，网友：再生一个吧

有一个4岁的小女孩，被网友们亲切地称为“失声天使”，因为她从小就没有张口说过话，每天最多的一个动作就是45°仰望天空，仿佛是在人间经历磨难的仙女，盼望着回到天上。

妈妈给孩子取名“蓝妮妮”，在妮妮6个月的时候，鉴定为发育迟缓症；在妮妮1岁的时候，医生告知患上了自闭症。尽管爸爸妈妈跑遍了大大小小的医院，可医生还是给出了罕见病的鉴定，并且说未来可能会越来越严重。

妮妮患的病叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”，主要表现就是不会说话，也听不懂大人在说什么，生活也很难自理，甚至上不了正常的学校。

孩子的母亲用视频记录下孩子的成长，妮妮也因为超出常人的容颜赢得网友的关注，高颜值和罕见病令网友们惋惜不已：

@网友：上帝，14亿中国人给她的祝福够不够？

@网友：如果人间有天使，一定是她，眼里干净纯粹，充满灵气。

@网友：再生一个吧！虽然我说的可能会被很多人喷。

妮妮妈妈也坚持回复网友们的关心，也解答了一些问题，就比如那位网友建议“再生一个”，妮妮妈表示“孩子患的是基因病，再生还是有25%的几率”。

妮妮妈也曾就这个问题“问过”妮妮的意见，用两个小纸条，一个写的是要弟弟妹妹，一个是不要，结果妮妮选择的是“不要”。

4年来，妮妮的爸爸妈妈一直陪着孩子到处求医治疗，也发生了一些好的转变。在妈妈拍摄的视频中，无论爸爸妈妈说什么，妮妮都没有反应。直到最近的一个视频，爸爸逗妮妮哭，结果妮妮真的哭了。

那一刻，妮妮哭了，爸爸妈妈却笑了……

“基因病”的父母正常，但可能会遗传给孩子，要尽早了解和筛查

蓝妮妮妈妈的每一段记录成长视频，配文都是消极低沉，配乐都能听出一位母亲的无助绝望。“基因病”在现实生活中并不少见，虽不是100%患病，但只要有一个孩子患病，都会是父母一生的牵挂，要尽早了解和筛查。

1）去医院进行基因检查

现代医学技术发达，有些病症或许无法治愈，但是能够提前检测预防。建议父母们趁早去医院进行检查，给未出生的孩子一份健康保障。

2）了解后代患病的概率

蓝妮妮父母遗传给孩子的患病几率只有25%，当然还有父母可能是10%、1%，并不是所有危险系数都是同等的。只要向医生了解，早早检查，也能生出健康的孩子。

3）孩子患病后积极治疗

现代医学技术正在高速发展，很多疑难杂症也会慢慢研究出治愈方法。孩子出生患有基因病，父母最重要的是不能放弃希望，就像蓝妮妮妈妈说的“只要有万分之一的希望，就不会放弃孩子”。

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