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跌落人间的“失声天使”,母亲用视频记录成长,网友:再生一个吧

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  “文/萌主妈咪育儿经(原创,欢迎个人转载分享)”

  在信息科技发达的现代社会,世界各地出现的罕见稀奇事件都能第一时间传播,尤其是像中国公益事业发展的国家,信息的传播也给一些疑难杂症人群带去了慰问和希望。

  现存的疾病种类仍有一些无法治愈,甚至只能保守治疗。如果家中有人不幸患上了罕见病,“等待死亡”对一家人来说都是残忍的,特别是发生在孩子身上的先天性疾病,很容易摧毁一个家庭,一个妈妈。

  

  跌落人间的“失声天使”,母亲用视频记录成长,网友:再生一个吧

  有一个4岁的小女孩,被网友们亲切地称为“失声天使”,因为她从小就没有张口说过话,每天最多的一个动作就是45°仰望天空,仿佛是在人间经历磨难的仙女,盼望着回到天上。

  妈妈给孩子取名“蓝妮妮”,在妮妮6个月的时候,鉴定为发育迟缓症;在妮妮1岁的时候,医生告知患上了自闭症。尽管爸爸妈妈跑遍了大大小小的医院,可医生还是给出了罕见病的鉴定,并且说未来可能会越来越严重。

  

  妮妮患的病叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型”,主要表现就是不会说话,也听不懂大人在说什么,生活也很难自理,甚至上不了正常的学校。

  孩子的母亲用视频记录下孩子的成长,妮妮也因为超出常人的容颜赢得网友的关注,高颜值和罕见病令网友们惋惜不已:

  @网友:上帝,14亿中国人给她的祝福够不够?

  @网友:如果人间有天使,一定是她,眼里干净纯粹,充满灵气。

  @网友:再生一个吧!虽然我说的可能会被很多人喷。

  

  妮妮妈妈也坚持回复网友们的关心,也解答了一些问题,就比如那位网友建议“再生一个”,妮妮妈表示“孩子患的是基因病,再生还是有25%的几率”。

  妮妮妈也曾就这个问题“问过”妮妮的意见,用两个小纸条,一个写的是要弟弟妹妹,一个是不要,结果妮妮选择的是“不要”。

  4年来,妮妮的爸爸妈妈一直陪着孩子到处求医治疗,也发生了一些好的转变。在妈妈拍摄的视频中,无论爸爸妈妈说什么,妮妮都没有反应。直到最近的一个视频,爸爸逗妮妮哭,结果妮妮真的哭了。

  那一刻,妮妮哭了,爸爸妈妈却笑了……

  

  “基因病”的父母正常,但可能会遗传给孩子,要尽早了解和筛查

  蓝妮妮妈妈的每一段记录成长视频,配文都是消极低沉,配乐都能听出一位母亲的无助绝望。“基因病”在现实生活中并不少见,虽不是100%患病,但只要有一个孩子患病,都会是父母一生的牵挂,要尽早了解和筛查。

  1)去医院进行基因检查

  现代医学技术发达,有些病症或许无法治愈,但是能够提前检测预防。建议父母们趁早去医院进行检查,给未出生的孩子一份健康保障。

  

  2)了解后代患病的概率

  蓝妮妮父母遗传给孩子的患病几率只有25%,当然还有父母可能是10%、1%,并不是所有危险系数都是同等的。只要向医生了解,早早检查,也能生出健康的孩子。

  3)孩子患病后积极治疗

  现代医学技术正在高速发展,很多疑难杂症也会慢慢研究出治愈方法。孩子出生患有基因病,父母最重要的是不能放弃希望,就像蓝妮妮妈妈说的“只要有万分之一的希望,就不会放弃孩子”。

  

  ps:本文配图均源于网络,如有侵权联系删除

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