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女儿洗澡时发现腿有异常,以为是虫咬,确诊后走上求医路

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  2019年元旦,佳芮说自己浑身没有力气,脸色也发白。其实,早在前几周,她已经出现了上课心不在焉,学校各种活动不愿意参加了。

  当天,佳芮上学回来以后连洗澡的力气都没有了,妈妈帮她脱裤子发现她腿上都是出血点,密密麻麻的,非常可怕。

  当时推测是虫子咬的,可是虫子不可能咬那么大的一片啊。


  1月2日,下午家长带她去了中南大学湘雅医院。做了血常规的检测,可是结果迟迟出不来。

  紧接着,医生看了血常规的结果,别的没有说,只说办入院吧。

  原本好好的孩子,怎么突然就要入院呢?刘志佳细问医生,医生说,孩子病情很重,初步判断是白血病。而且,几个月前,有一个跟小佳芮类似大小的孩子得了一样的病,家长没有重视,人没了。


  按照当时的血常规,小佳芮的白细胞为17.5,过高(正常值为3到9.5),血小板为5,过低(正常值为125到350)。

  医生赶紧对孩子进行了抢救,输血、输血小板,并做了骨髓穿刺等检查,确诊为急性非淋巴细胞白血病。

  1月4日,在正式办理入院手续后,血液科主任跟父母亲谈话,说准备白血病的治疗时,妈妈刘志佳一下子晕倒了过去,不省人事。


  当妈妈再次醒来的时候,小佳芮已经住进了医院的58病房,这个病房是专门针对白血病儿童的。

  病情不容拖延,很快化疗便开始了。化疗药水从孩子手臂进入她的身体,孩子撕心裂肺的哭喊着,呕吐、发烧、每次折腾的人筋疲力尽才能勉强睡着。

  经过3个化疗,病情没有得到完全缓解,医生说准备移植吧。


  可是一个化疗就要十几万,经过三个化疗的他们,早已经没有经济实力去移植了。而且,孩子的身体也快经受不住了。

  妈妈在医院陪着小佳芮,爸爸李驰到处去筹钱。在孩子生病前,妈妈是一家汽车销售企业的售后工作人员,爸爸在一家企业的办公室,他们还首付了一套房子。

  没有办法,把房子抵押给了亲戚,借来30万,又把车卖了七八万元,再加上办了几张信用卡,他们前往了医院。

  3月30日,他们先到了河北燕达陆道培医院,可是排移植仓要3个月以后。他们的情况很紧急,必须近期进行移植。不然的话,这三个月至少还要再做3个化疗。一个疗十几万不说,孩子的身体承受不住了。


  经过协调,他们去了亦庄,很快就排上了仓。

  爸爸有痛风,妈妈有糖尿病,都不适合移植给孩子。在骨髓库,也没有找到合适的供者。无奈之下,还是选择了爸爸做供者。

  4月19日到21日,小佳芮分别回输了骨髓、外周干和脐带血。在仓里,血小板降到个位数,身体的其他指标几乎清零,经过医生的努力,供上血以后才好转。出仓后返回燕达陆道培医院住院。

  
住院的第20天开始有了膀胱炎,一天要40多次厕所,晚上就要20多次。小佳芮实在疼得受不了了,就说:“妈妈,把我的下半身切了吧,我实在疼得受不了。”其实,从生病以来,小佳芮还是比较坚强的,这次实在太疼了。

  随后,小佳芮又出现了轻度的肠排和皮排,必须要用药物压制住。紧接着,肺部出现感染,得了肺结核。


  仅肺结核吃的药,一共6种,一个月就要上万元。

  而她治疗白血病的钱,80%药品都在2000元以上,包括输液的1035一针,口服3375元一盒,只够吃10天。达莎替尼7000元一瓶,每月一瓶,给肺部消炎的斯沃,3300元一盒。

  “我既然没办法在治疗上给你更多帮助,那么我就在生活上多照顾你。”刘志佳说,她的这种想法落实在生活中,就是做各种菜肴和面食。


  爸爸整40岁生日的当天,一家人凑在一起过生日

  她做的花样百出的面食,让人眼花缭乱。她还让孩子猜自己做的什么,给治疗期间添加不少乐趣。

  当得知小佳芮看病的钱不够的时候,61名同学将自己的压岁钱,一共筹集了3万多元,都捐给了他们喜爱的班长小佳芮。


  细心的小佳芮,用自己在过年时亲友群里抢到的红包,买了61份小本子和卡片,送给帮助过她的同学们,每个人都写了一段祝福语。

  5月28日,也是小佳芮12岁生日,她特意回到学校,跟同学们相聚,妈妈还做了一幅锦旗送给老师和同学们。

  同学们分别送上自己的祝福,给班长,还唱了生日快乐歌,底下的妈妈刘志佳,不住抹眼泪。


  小佳芮非常懂事,每当爸妈为她的病犯愁的时候,她总是自己来劝爸妈:别着急,我一定会越来越好的。

  她越是懂事,爸妈看在眼里,越是揪心。

  2020年9月22日,小佳芮因肺部排异再次入院。10月10日出院后不久,25日再次入院。小佳芮还在治疗中,对未来尚未可知。


  孩子的爷爷奶奶只有不到4000元退休工资,平时还要吃药,爷爷有心脏病,1996年就病退了,奶奶照顾他。家里的姥爷早就过世,姥姥有高血压和20多年糖尿病。


  小佳芮在日记里写下:她希望自己成为像卢主任一样优秀的医生,治病救人。

  经过治疗的艰辛,和自己对未来的期望,她在日记里写下自己将来的愿望,大学学医,将来成为像卢主任一样的医生。

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