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中国第一批自闭症患者长大了:去过培智、试过针灸、喝过符水,拜过神仙... 康复之路到底走向何方?

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  “希望他丢到人群堆里面,别一下让人认出来就行”,阿萌妈妈独自对着镜头说道。


  *阿萌/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  阿萌,今年28岁,是一名自闭症患者。他在小时候曾被其他家长围堵在家门口,逼他退学。如今,他练就了做饭、收拾家务的生活本领,甚至还拿到了自己赚来的第一份工资。

  和阿萌差不多大的宝宝,也是一名自闭症患者。他喜欢弹钢琴,只要听到钢琴的声音,暴躁的情绪就会逐渐稳定下来。


  *宝宝/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  但宝宝的成长也是同样不易,宝宝妈妈说,跟宝宝一块儿上学的孩子都正常升学了,只剩他被留下来。

  儿子还曾天真的问她,“其他人都去哪儿了?”他就围着学校一个一个叫着名字找他们......

  另一位家长周静(化名)说,自己最大的心愿就是能陪伴儿子尽量长的时间,而这也是许多自闭症孩子的父母们共同的希望。

  01

  “我都要去试,就希望他能好”

  有着一口纯正北京口音的周静是一名大龄自闭症男孩的母亲。

  孩子名叫多多,在他一岁多的时候,家人就察觉到孩子有一些异常行为。四岁时,他在北京大学第六医院被确诊为孤独症。

  北大六院当时是全国唯一一家可以诊断孤独症的医院。

  “我人都是懵的,还不如说他是癌症,我知道他什么时候可能会没有,我这个可是无期啊”,多多妈妈道出了当时得知孩子是自闭症时候的心情。

  “他的人生我认为在那一天就已经终止了,没了,他是我生命的延续,我也没了。


  *多多/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  周静从那时开始就四处求人、拜神仙。有人说吃松花粉的、接上天灵气的、喝圣水的(喝金箔)......她说当时有人让她给一个大神磕头她也照做,什么都干过。

  还有针灸,当时是一个冬天,在北京郊区的一间平房里,多多浑身脱得精光,从头顶一直扎到脚面,那么冷,就站在一个火炉前面,周静就那样抱着孩子。

  她说当时觉得孩子身上扎的每一根针都是希望

  后来周静跟同学聊天,同学跟她说到,我们好歹都是有点学问的人,怎么走到这种旁门左道上去了,周静说,“那你能告诉我路在哪儿吗?

  “我都要去试,就希望他能变好。”


*多多妈妈 陈洁/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  尝试了各种方法,多多的病情还是没能好转,几年以后父母将多多送入了培智学校接受特殊教育。


  *多多和妹妹/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  直到目前,多多的行为规范能力依旧有所欠缺,需要专业的人士陪护照管。 如何解决他未来的托养问题是周静目前最担心的事。

  02

  “让他跟那正常人一样”

  宝宝,21岁,东北人。6岁时,宝宝被确诊患有孤独症,为了获得更好的教育资源,13年前,宝宝一家来到北京, 目前在四惠一所培智学校上学,母亲王丽(化名)则找了一份食堂洗碗的工作,住在校内陪读。

  王丽说,开始的时候宝宝英体美都跟普通孩子一起上,后来孩子们都长大了,过了六年级就该升学了。

  那个时候宝宝问妈妈,他说那些同学都上哪儿去了,他一遍一遍地叫着名字找他们。说到这里,王丽忍不住哽咽了。


  *宝宝妈妈 王丽/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  在北京的13年间,宝宝换了两所学校,今年因学费上涨,宝宝没有再去学校报到。一家人在顺义与人合租了一个平房,继续留在北京生活。

  宝宝有一些情绪问题,一些小事都可能让他情绪失控。这次出门他没有买到喜欢的零食,开始有些情绪爆发。

  他带着母亲坐到一边,眼神甚至都没有在妈妈身上。他用手轻轻抚摸着妈妈的头发,一边说着,“安静,安静,我妈妈有病,要稳定住。”

  后来王丽说,自己之前被车撞到了,肩膀落下了病根,上班很困难。宝宝知道妈妈疼,虽然嘴上没法表达出来,但是会帮着她刷盘子、拖地、擦桌子。

  “他不会说反正是,他看我辛苦,他也在那边刷,使劲刷,使劲,刷完了就擦桌子,一遍一遍擦六趟......”


*宝宝和妈妈/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  “每次出门坐公交车,都是我拿着残疾证,让他拿着公交卡,省得他有想法是吧,让他跟正常人一样刷卡”,王丽不好意思地笑了。

  宁愿有残疾的是自己,也不想让异样的眼光落在孩子的身上。这个坚强又朴实的母亲就带着孩子在这个北京的小村里一住就是13年。


  在北京生活期间,宝宝的情绪控制和生活能力都在逐步提升,但王丽依然担心宝宝将来的工作、生活等问题。

  03

  “要达到让人家接纳的程度才可以”

  阿萌,28岁,两年前经人介绍开始在某医院的病案室整理档案。

  阿萌的母亲陈洁(化名)说,有时孩子在工作的细节方面和与人相处上都会有些问题,但大家都知道他是那样的孩子,都不跟他较真。


*阿萌/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  从2017年开始,陈洁就开始主观上让阿萌独立生活。夫妻二人每个月至少会出去一次,住外面宾馆里,把家里的监控打开,就在宾馆里观察孩子。

  “看到他下班回来还得一个人收拾屋子,里外忙活做饭什么的,我也于心不忍,但没有办法,总会有这一天的。

  现在哪怕是去一个陌生的地方,阿萌都会自己导航,最初的时候母亲会陪他几天,后来慢慢地就在后面看着他,后期就不再坐车陪着了。

  从一点一点教他认方向牌、到看车次、看方向,还要教他不止一辆车能到目的地,后期教他到银行存钱、买电、交水费、买煤气......陈洁说,这些都是一步步来的。

  没有人知道这个“一步步”的时间跨度有多大,没有人知道为了教会阿萌这些小事,父母花了多少的精力,重拾过多少次信心。

  为了培养阿萌独立生活的能力,陈洁会刻意的在生活中的一些小事上选择放手。

  “水条一贴到门口我看见了我也不拿,可能隔一两天,他就拿着手机把水费交了。”

  “我们一直说让人家接纳接纳接纳,那你的孩子要达到让人家接纳的程度才可以啊,是吧”,陈洁对着镜头说道。

  “困扰别人的事儿越少越好。希望他就扔到人群堆里头,别让人一下就给挑出来就行。


*阿萌妈妈 陈洁/ 图片截取自腾讯视频《中国人的一天》

  04

  平凡是多么难能可贵

  在这个忙碌的世上,大多数人都希望自己的孩子能在人群中出类拔萃。而这些家长却希望自己的孩子能淹没在人群里,不要被人挑出来。

  万千不同的愿望,寄予了同样的爱。

  陈洁说,能够走到公众视野中的孩子很少,大部分孩子现在还是走不出来。

  天助自助者,怎么帮助他们更好地培养他们的社会适应能力和融合能力,建立他们规范的行为、纾解他们的情绪是我们共同要解决的问题。

  不是没文化的家庭才会相信康复的那些“旁门左道”,高级知识分子也走过喝符水、拜神仙的弯路,人到了那一刻,什么都会相信。

  但是,没有任何一方神仙能拯救一个将眼睛闭起来的家庭。面对生活给我们的痛击,我们只能更加勇敢,直视它们,然后用我们的经验找到一条最适合孩子的路。

  像上次讲过的那样, 。陈洁和王丽都选择了将培养孩子的融合性和社会性放在首位。

  只有当孩子真正掌握了能够独立生存下去的技能,等到他们真的扔在人群中也与常人无异,这便是这些家长们最大的慰藉了。

  -END-

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