“泡泡男孩”：12岁才走出隔离罩，在死亡前第一次触摸到了妈妈

塞尔加曾经说过："生命，只要你充分利用，它便是长久的。"然而，在上世纪70年代的美国，有一个这样一个小男孩，从他出生后几秒，直到他12岁去世前两周，他的整个生活都是在一个又一个塑料泡泡里度过的。

一旦他走出这个泡泡，触摸世界，就会在相当短的时间死亡。他叫名叫戴维·菲利普·维特尔(David Phillip Vetter)，被人称为"泡泡男孩"。

不幸的赌注

1971年9月，当戴维于在休斯顿得克萨斯儿童医院出生时，一种名叫SCID（联合免疫缺陷症）的疾病实际上就判了他死刑。这种疾病使戴维从出生起，免疫系统就不起作用。他接触到的任何游离的细菌，无论是通过接触其他人还是呼吸正常空气，都可能是致命的。

SCID是一种遗传性疾病，据说新生儿患此病的几率为十万分之一到五万分之一之间。2014年美国有近400万婴儿出生，这意味着一年有40到80位可怜的孩子会患上这个恐怖的疾病。

事实上一年前，戴维的哥哥出生到这个世界上时，也患上了SCID。然而，可怜的哥哥已在7个月大时便去世了。这两个孩子都得了这种病最常见的变体，特征是X染色体上的致命缺陷，以及这种病只有男孩会得（女孩可能是携带者）。

这个家庭中，男孩患上免疫缺陷的几率高达50%。也就是说，戴维的父母携带有SCID的病毒基因。尽管如此，这对父母还是想要更多的孩子来陪伴他们已经出生的女儿——并且他们所信奉的天主教不允许他们堕胎。

令人惋惜的是，上天似乎并没有打算放过这个虔诚的家庭。戴维还是患病了。这个消息像一把悬挂在戴维家头顶的剑，终究还是落在了他们头上。而这时候的小戴维，静静地躺在泡泡里，看起来和别的健康婴儿别无二异。如果可以，大家又是多么希望，他能永远成为一个正常的孩子。

艰难尝试

戴维的父母开始寄希望于骨髓移植技术的发展，他们打算用戴维的姐姐凯瑟琳作供体，用她的造血干细胞给大卫做骨髓移植手术。

希望的曙光再一次被冰冷的事实无情掐灭——凯瑟琳的血液竟然不是完美的配型。而随着戴维年龄与身体的增长，医生只能继续寻求治疗方法，而戴维也只能继续他在泡泡中的生活。

医生、护士和家属只能通过挂在戴维房间墙壁上的塑料手套来接触他。他收到的所有东西——食物、水、尿布、衣物、书籍、一台小电视机——都必须消毒，并通过气闸送进去。甚至洗礼都是在泡泡里进行的，用的是消过毒的圣水。

戴维三岁时，父母在得克萨斯休斯敦北部的康罗家中安装了一个类似安全无菌的房间，使他能够往返于家和医院。在他的泡泡里，戴维有过偶然的短途旅行——比如去电影院观看特别放映的《绝地归来》。

6岁时，美国国家航空和航天局特地为这个小男孩制作了一套特殊的宇航服，使他能够离开室内四处走动，和姐姐一起玩水枪大战。然而这套宇航服始终需要通过长管连接到泡泡上，穿上的过程步骤也十分繁琐。戴维穿了七次后，便永远失去了兴趣。

也曾有其他一些像戴维一样的泡泡婴儿，但没有谁能像他一样如此长时间地忍受这种生存方式。因此，戴维的经历引起了他人和媒体的注意，人们都对他充满好奇。他的名字和故事也时不时出现在报纸和电视上，从某种意义上说，他已经成为迷你版《楚门的世界》的主人公。

随着时间的推移，戴维的生活也充满了伦理困境：如果成年的戴维在某个时候不顾危险要求离开他封闭的环境以获得自由，那会怎么样呢？

曾与他待过一段时间的一位心理学家曾说，尽管这个男孩在电视上总是以开朗的形象出现，但镜头之外有时他也对自己所遭受的可怕命运暴怒不已。毕竟戴维只是一个孩子，虽然他在泡泡中也接受了和同龄人几乎一致的教育，但他毕竟没有真正意义上的和外界接触过。

很多事对于一个12岁的小男孩来说，想要理解与消化实在太难了。

生如夏花

戴维12岁生日后的一天，医生给这个黯淡的家庭带来了一个令人狂喜的消息：

他们可以用凯瑟琳的造血干细胞，用他们刚研发出的一种不需要配型匹配也能进行的骨髓移植技术来拯救戴维。并且经过一众医生的努力，手术取得了重大成功——戴维终于可以离开泡泡，像一个正常男孩一样生活了。而这一切，足足迟了十二年。

可令人意想不到的是，仅过了四个月，戴维就患上了淋巴癌，不久就离开了人世。经过检查，医生们痛苦地发现，在凯瑟琳的血液中有一种还未发现的休眠病毒——爱泼斯坦-巴尔病毒。它破坏了戴维重新修复好的免疫系统，并且夺走了他的生命。

就这样，牵动着全国人民心的泡泡男孩永远离开了这个他还没来得及好好拥抱的世界。他死前做的最后一件事，便是亲吻他以前无法亲吻的温柔的母亲。

尽管小戴维只维持了他短暂的一生，但他的病例却为现代医学带来了许多突破。那之后，医学界研究发现，如果是在孩子出生三个月以内做手术，通过骨髓移植治疗SCID通常都会成功。同时，人类社会也开始有意关注和推动治疗这个奇特的疾病的进展。

如今，患有SCID的婴儿若能在三个月内通过骨髓移植手术，便有75%~90%的几率重获新生。

像戴维·维特尔这样的孩子绝无仅有。可现在大部分人记住的并不是他的名字，而是1970年代和1980年代初的一个"泡泡男孩"的故事。据说，小戴维是最后一个被安置在那么逼仄的泡泡里的人。而他给科学留下的遗产，包括对病毒在致癌过程中所起作用的全新认识是最为可贵的。

"在很多医学领域，以及生命本身，他让我们吸取到了宝贵的经验。"希勒如是说道。然而，当我们回顾小戴维那段坚强又感人的生命时，"泡泡男孩"带给我们的感动与伦理问题，依旧值得大家去思考。