一团炽火点亮星空——中国银屑病规范化诊疗中心及真实世界大数据采集平台项目启动

“能用众力，则无敌于天下矣；能用众智，则无畏于圣人矣。”三国时期孙权的这句名言，或许是对8月29日第三届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛最贴切的注解。15个城市近1000家医院的1万多人在线参会，共同见证了国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心首个全国协作项目——银屑病规范化诊疗中心及真实世界大数据采集平台建设项目的启动。

从点到面，从一个学科到全国皮肤科发展，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心正在聚合全国皮肤科界和行业优质资源合作，通过机制创新，聚集全国力量，建设中国银屑病规范化诊疗中心，进而探索构建一个开放有为、规范均质的平台，为中国皮肤科的长远发展修路建桥，奔向未来。

中国银屑病规范化诊疗中心正式成立

建立国家队，助力学科腾飞

谈起皮肤科的重要性，中国医师协会皮肤科医师分会前任会长、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授颇为健谈。皮肤病在所有医学分科中病种最多，近3000种，中国每年皮肤病的门诊人次高达2.5亿。

李若瑜教授

但是，皮肤科医生偶尔也有“尴尬”，“最怕”被人问某某皮肤病发病率是多少？治愈率如何？为什么引起？这个患者怎么还没好？那个患者最后是怎么给治好的？

就目前现状看来，皮肤科疾病多、病因复杂、各地诊疗水平不一，又鲜有大规模的数据可供参考，有些问题医生也说不清楚。“皮肤学涉及的内容太广、太杂，皮肤科疾病几乎涵盖所有疾病发病机制——感染、免疫、代谢等。就拿银屑病来说，看似长在皮肤，但它是一种系统性疾病，发病因素非常复杂，和全身免疫功能的状态、免疫紊乱有着很大关系。中国一直缺少科学的研究和大数据的积累。”李若瑜说。

因此，中国皮肤科界迫切需要一座灯塔，照亮前行的出路，指引协同的发展。2019年5月，科技部、国家卫生健康委、国家药品监督管理局等部委联合发布文件，正式认定第四批国家临床医学研究中心，北京大学第一医院获批建设国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心。

中心的建立好比给全国皮肤学科组建了国家队，很多工作的开展便有了“根据地”。北京大学第一人民医院凭借多年的人才培养，以及多中心临床研究、临床药理基地、国际指南制定合作等经验积累，成为国家队的首个成员，并以此为基点逐步向全国延展。

李若瑜介绍，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心将围绕“威胁生命的皮肤肿瘤”“严重影响生活质量的重症自身免疫性皮肤病”“患病率极高的过敏性、炎症性皮肤病”以及“具有广泛社会影响及涉及跨学科联动的性病、真菌感染等感染性皮肤病”4个重点领域，以及“基于分子平台的精准诊治研究”和“大数据与人工智能研究”两个研究方向，开展工作。

最终，通过全国协作的方式，以临床应用为目标开展基础和临床研究，提高皮肤疾病诊疗水平，推动全国诊疗水平均质化发展。

从银屑病入手，冲破固化的格局

思路有了，中心建了，但是问题并不会马上迎刃而解。

中国幅员辽阔，医疗资源分布不均衡，导致皮肤科诊疗能力存在巨大差异，再加上近3000种的皮肤疾病，纷繁复杂。盘子那么大，要做的事情那么多，怎么开始？怎么切入？是齐头并进还是重点推进？是结对帮扶还是远程会诊？是建立联盟还是人才进修？

摆在中心领导班子面前的情况就像是一团麻绳，千头万绪。在反复斟酌、讨论和考量后，“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”项目应运而生，成为抽动这团麻绳的一个“绳头”，试图为这些问题找到解决方向。

作为国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心发起的首个全国协作项目，它被赋予了美好的愿景和殷切的期待。该项目还引入包括诺华制药公司在内的优质行业资源，希望以这样的合作探索，共同为皮肤科领域全国协作共赢的临床研究新模式探路。

“作为中心的第一个全国性项目，必须要有典型性，所以我们选择的疾病必须是常见病，有一定知名度，而且近些年有新技术、新药物的推出，且不同地方诊疗能力参差不齐。银屑病正好符合我们的切入点。”北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、执行委员会主任李航教授表示。

李航教授

李航介绍，项目将从几个方面落实工作。首先是推广银屑病标准化诊疗流程。目前试点中，已有93家医院成功申请加入“银屑病规范化诊疗中心”建设。参与单位将对中国银屑病的分布、发病情况、患者数量、患病程度等进行普查，摸清“家底”，收集不同地域、不同医院的治疗办法。

其次，银屑病规范化诊疗中心还将设立一套满分为1200分的评分体系，涉及基地建设、诊疗能力等维度，动态调整分数权重和比值，客观反映医院的诊疗能力的上升或下降。

再次，开展疑难病会诊和多维度教学工作，实现不同银屑病规范化诊疗中心间的资源互通、经验共享。

最后，通过树立区域标杆、培训课程等形式，把最新的理念、治疗规范进行普及，提升各地医生的诊疗水平。

运行一种机制，瞄准更广阔天地

虽然扎根脚下的泥土，每步都走得踏实，但心中的星辰也不曾忘却。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心的抱负，并非一个疾病、一个平台、一个协作网，而是希望在科研创新、国际合作、成果转化等方面，发出中国皮肤界的声音。

这一次，他们选择了一条新路——建立中国银屑病病例真实世界临床大数据库。

北京大学第三医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心副主任张春雷教授表示，在银屑病治疗中，医生和患者之间建立长期的关系，对皮肤疾病治疗进行长期观察，非常有利于大数据、长期临床观察模式的探索。

张春雷教授

“银屑病治疗的途径已突飞猛进，生物制剂等创新药物如雨后春笋般涌现。如果收集了患者诊疗的状态，并经过分析，依靠大数据，很快就可以了解每个地区、每家医院银屑病患者的诊疗是否合适。”张春雷说。

沿着这样的思路，中国银屑病病例真实世界临床大数据库，让所有参与单位，既是数据的生产者也是数据的使用者，人人都有权利应用数据，都可平等开展临床研究，用本土数据造福本土患者。

李航表示，数据库不但能推动全国各大医院临床研究软硬件及规范体系的建设，还可有力推进全国银屑病诊治水平均质化发展。未来，这个数据库也会成为其他重点疾病临床研究的模板，全方位影响皮肤科领域的发展。

2018年，北京大学医药管理国际研究中心发布了《中国银屑病疾病负担和患者生存质量调研》报告，对近500名中国银屑病患者的生存质量、疾病负担进行了调研，结果显示，一半以上的患者对传统治疗不满意。

回望过去，无论是早些年前电线杆上的小广告、各种口口相传的偏方，还是近些年充斥网络的诊疗广告，患者总是难辨真伪，防不胜防。中国银屑病规范化诊疗中心及真实世界临床大数据库的建立，打开了一扇门，让诊疗模式更加规范、优化。未来会是什么样？在李航看来，走好第一步，未来就有更多的门可以打开，让更多的患者享受到科学准确、先进规范、均质的诊疗服务。

“银屑病只是起点，我们未来会把荨麻疹、湿疹、皮肤恶性肿瘤、真菌感染等疾病纳入这个体系中，让中国的皮肤科发展朝气满满，蓬勃有力。”

文：健康报记者 张晓东