文/于凡诺
一
近日，湖南一名男婴患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”，急需特效药救命，而特效药诺西那生钠注射液一支5毫升就需70万元人民币。
看到价格，
父亲瞬间绝望。
这个家庭瞬间彻底冰冷绝望。
然而很快有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格才41澳元，约合人民币280元。
还有人发现，在日本该药也近乎免费。
一石激起千层浪。
事后查明，澳洲是因为澳洲政府采购单支价格支付了11万澳元，所以患者自付费用就仅为41澳元了。日本也如此。
而该药自2019年在国内上市以来，也已被纳入医保谈判日程。
不过，读了相关报道，尤其是看到这个价格，这个明标价码的价格，我就忍不住发问。
一支注射液5毫升就需70万元人民币的时候，试问哪些人能用？
而且患者第一年要打6针，此后每年3针，需终身用药，这，究竟谁能用？
就国内而言，
大概马云、马化腾、李彦宏这样的顶尖富豪是无须看一眼的，
或者张一鸣、刘强东这样的牛人，也是无须担心的，
大抵那些早已经实现了财富自由的，也都是不用担心花多少钱的。
或许还有很多人也是无须在意的。
比如，瑞信研究院曾在《全球财富报告》指出，
中国目前的百万（美元）富翁人数为440万，预计到2024年，中国百万富翁人数将接近690万。
这些人都是人生赢家，
倘若他们这些人不幸遇上了，大概总还是能支吾过去的。
至于普通人，
那可就悬了。
当一个人的月收入在6万的时候，不吃不喝，足足一年才能攒够可以用一支的钱。
记得，
今年两会期间，总理说中国有六亿人平均月收入不足1000元，又有学术报告称，中国有九亿人的平均月收入不足2000元。
如此，这些人一辈子大概也没有70万，
而79万，
尚且还只是第一支药的价格。
再想一下，
一年6支，此后每年3支，
大概就只有放弃了。
二
在这支特效药面前，
在这支明标价码的特效药面前，
在这一支注射液就需70万元人民币的救命特效药面前，
我怎么也忍不住，
不得不慨叹研究人员的神奇，他们竟然真的可以攻克这样的世界性难题！
不得不慨叹普通人生命的卑微！
不得不慨叹社会底层人生的狗血！
三
这支试剂的定价，
打破了我此前对于药物定价的想象极限，
也打破了我对于贫富能带的来差距认知的极限，
更是打破了我对生死赤裸裸的感知极限。
这支试剂的定价，
在很大的一个意义上，
我感觉，
分明
这就是对一个个贫穷生命赤裸裸的嘲讽。
百分之三百的利润，已经是教科书教给我们的最邪恶的资本家最高的利润了。
70万，5毫升，目前差不多就是三四线城市一套房，差不多就是一个工薪阶层一二十年的收入总和，甚至一些人一辈子的收入都赶不上。
这定价，已经超出了我对于这个世界暴利的理解，
更关键的是，
病患一旦用此药
患儿第一年要打6针，此后每年3针，终身用药。
这不是趁火打劫是什么？
恐怕没有比如此明标价码却让人倾家荡产更可恶的事情了。
当一个研究机构，研究出了药物，然而病人却完全看不起病，完全用不起药，这难得不就是赤裸裸的讽刺？
所谓的
孤儿药市场狭小，企业研发投入巨大，如果不让企业卖高价，企业就无法收回研发成本，就会失去研发动力，长远看不利于医疗技术进步，不利于人类卫生事业发展。
所谓的专利费贵，原料贵，生产时间长，不易保存等等。
这难道不就是一种牟取暴利的藉口？
当病人的钱被榨干，一无所有，因此倒下去，
这种追逐暴利的研究意义何在，
谁说，这不就是一种犯罪吗！
5毫升，70万，终生用药，
别跟我说其他的，
所谓的理由是苍白的，
这样的行径是邪恶的！
诚然，我不是专业人士，实际上我此前一直也赞成，人家付出人家就有条件定价，更认同这样会有助于各种特效药研究的快速推进，我甚至还为他们不断地支助或者捐赠援助项目而感动，何况这药剂还是美国的相关企业团队研发的。
但是我还是忍不住在想，
任何牟取回报行为，这是不是应该有一个限度！
你的研究再昂贵，但是用药的代价却是让人倾家荡产，
从这个意义上看，
如果是这病是魔鬼，那么这样的行为又与魔鬼何异？
硬要说有什么区别，大概你们只不过就是这魔鬼在这世间的变现工具而已！
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