《全球癫痫报告》解读

钱若兵 教授

撰写 | 钱若兵 中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）癫痫外科

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6月25日，在泰国举办的第33届国际癫痫大会上，《全球癫痫报告》正式发布，它由世界卫生组织（ WHO ）、国际抗癫痫联盟（ ILAE ）和国际癫痫病友会（ IBE ）组织世界范围内的近百名癫痫病专家（ 包括我国数名专家 ）共同编写。 《全球癫痫报告》（ 共分为8个章节 ）不同于以往癫痫病的“专家共识”或“治疗指南”等，该报告关注癫痫在全球发病的情况，癫痫患者面临的社会和身心经济负担，以及各国在癫痫预防、诊疗方面的政策、措施和具体进展等，并基于现状进一步提出今后的对策和发展方向。

一个重要里程碑

《全球癫痫报告》是关于癫痫的第一份全球报告，也是世界卫生大会决议（ WHA68.20 ）把癫痫全球负担转化成行动的一个重要里程碑。报告强调，应该把癫痫作为一项公共卫生优先事项加以强调，大力鼓励减轻其负担方面的投资，并倡导采取行动消除癫痫知识、照护和研究方面的差距，让每个癫痫患者都能获得他们所需要的照护和治疗，让世界各地的癫痫患者都能够在没有病耻感和歧视的环境中生活。

《全球癫痫报告》发布的意义在于：提高癫痫在全球性公共议题中的重要性；阐述这项公共健康问题的高昂负担和代价；呼吁切实有效的措施用于癫痫的科学宣传、保健和研究。《全球癫痫报告》的读者群体不局限于政策制定者、公共卫生领域专家、医务工作者，还包括癫痫患者本身、亲属和相关的社会组织。

涵盖五个核心点

《全球癫痫报告》的内容主要涵盖五个核心点：癫痫导致的身心和经济负担、社会歧视和癫痫病耻感、治疗缺口、疾病预防以及如何采取行动。

癫痫负担癫痫是神经系统最常见的疾病之一，全球范围内有5000多万例患者。癫痫患者非正常死亡或早死的风险是正常人的3倍，约一半的癫痫患者同时遭受至少另外一种健康问题（ 即共患病 ）。抑郁、过度焦虑等精神问题是导致癫痫患者发作加剧、生命质量降低的重要因素，癫痫患者往往处于医疗保健需求和劳动力丧失的冲突之中，从而背负巨大的经济负担。

社会歧视和癫痫病耻感癫痫患者在全世界都是一群受歧视或侵犯的受害者，这种病耻感会阻碍患者寻求治疗，病情的加剧进一步使患者生命质量降低并逐渐脱离正常的社会生活，导致恶性循环。在社会范围内采取适当的措施是很有必要的，例如在学校、工作场所和社区增加有关癫痫知识的宣传、提高对癫痫的科学认识，以减少癫痫患者的病耻感。有效保护癫痫患者遭受歧视和侵犯，保障癫痫患者获得医疗卫生服务的权利，以提高他们的生命质量。

治疗缺口尽管全世界约有数千万例的癫痫患者，但近80％的患者生活在低收入国家和地区，其中有约3/4的患者并没有得到所需的治疗，即便通过便宜的药物可达到70％左右的发作控制率，这一巨大缺口仍然存在。通过增加常规抗癫痫药物的经费投入能够显著弥补这一缺口并缓解癫痫患者的负担，而这一花费可能每人每年5美元就能够实现。将癫痫治疗纳入到基本保健体系中、加强人员培训、增加抗癫痫药物供应等措施都能够减小癫痫治疗中的缺口。

癫痫的预防约25％的癫痫是能够预防的。主要可控的癫痫危险因素有围产期损伤、中枢神经系统感染、脑外伤和卒中。癫痫的预防极为重要，有效的措施包括：孕妇和新生儿保健、传染病防控、避免外伤和心脑血管保健。

采取行动需要在全球、地区和国家各级采取持续和协调的行动，将癫痫列入公共卫生议题的优先事项。世界卫生大会发布代号为WHA68.20的决议，强调了癫痫在全世界范围内造成的负担，倡议在国家层面共同行动，增加在抗击癫痫事业中的投入，采取切实行动保障癫痫患者能够获得有效和可负担的治疗。

八章内容详述防治路线

本报告从疾病负担、药物治疗、社会心理、应对措施、预防干预、科学研究等多个方面做了详细阐述，共分为8章，全面阐述了癫痫对癫痫患者、家庭、社区和社会的影响。

第一章 癫痫的全球负担癫痫的全球负担包括癫痫和痫性发作的全球发生率和流行病学现状、癫痫的负担、癫痫共患病、癫痫的预后。癫痫对于全人类都是一种潜在威胁，导致癫痫的原因较多，在中低收入国家，癫痫发病率约为139/10万/年，远高于高收入国家（ 48.9/10万 ），癫痫所致的早死或非正常死亡风险同时上升，在中低收入国家主要原因是医疗资源匮乏、溺水、头部外伤和寄生虫感染等。癫痫共患病在癫痫患者中广泛存在，超过一半的患者遭受着共患病的损害，常见的如抑郁（ 发生率约24％ ）、焦虑（ 22％ ），儿童癫痫患者最常见的共患病则是智力障碍（ 30％～40％ ）。共患病的发生通常与患者健康状况差、医疗需求强烈、生存质量低下和社会排斥的存在等原因密切相关。但是，癫痫病是可治的，通过常规的抗发作药物治疗便可使70％的患者达到“发作控制”的目标，即便如此，仍有大量患者无法得到及时诊治使病情延误，并遭受歧视、受侵犯、背负癫痫带来的病耻感，形成恶性循环。

第二章 癫痫的政策引领和管理癫痫的政策引领和管理包括抗击癫痫的国际化领导历程、政策和计划、立法保护、资源分配、为响应政策制定不断增强的数据和信息系统。近年来在WHO、ILAE、IBE的倡议和领导下，虽然已取得了一些长足的进步，但目前的状况仍不容乐观，更多的政策法案亟待各国政府提出，并需要更为贯彻的落实，对癫痫患者适宜的和综合性的治疗需要政府分配更多的资金用于癫痫保健，并建立合理的公共卫生体系。

第三章 应对癫痫的综合性健康照护报告提出了一个形象化的三级诊疗图，用以说明癫痫保健的阶段性和连续性的重要。Level1（ 初级保健 ）：症状识别、诊断和基本的药物治疗；Level2（ 专业护理 ）：增加辅助检查，优化诊断和药物治疗；Level3（ 综合性药物和非药物手段治疗 ）：癫痫及其合并症的管理在所有阶段的治疗中均是重要组成部分。政策制定者需要保障足够的从业人员，建立相适宜的保健体系，调度社会资源支持癫痫患者的医疗保健需求。

第四章 抗发作药物的使用控制癫痫最有效的途径是抗发作药物，大多数癫痫患者需要长期服药，各种原因导致的突然停药可造成严重后果包括癫痫持续状态等威胁生命的情况发生，因此保障癫痫患者的药物可及性和持续性是关键。联合国制定的可持续发展目标中强调了这种药物可及性的重要，药物可及性主要包含4个方面：合理选择、可用性、可负担、合理使用。为保障癫痫患者能够方便获取药物，需要在国际间、全国范围内、地区、社区和个体层面采取行动，保障政策透明、体系合理，而这些仍然需要逐步完善和健全。

第五章 对癫痫的社会反应报告对癫痫“病耻感”给出了定义，并列举了常见的病耻感的种类，如健康相关的病耻感、病耻感心理、个体内在病耻感、病耻感的行为表现、制度相关的病耻感、人际关系的病耻感等。对癫痫患者制度化的歧视存在于就业、教育、婚姻、生育和驾驶法规等多方面，虽然大多逐渐已被废除或修改，但传统观念和法规仍然导致了现代人的误解和歧视。直接的金钱投入对于减少癫痫病耻感未必有明显效果，更关键的在于在社会中营造对癫痫患者友善的环境，这需要许多部门的协作。

第六章 癫痫的预防报告提出了癫痫的二级预防措施。初级预防是指防止影响大脑出现癫痫发展的潜在事件如外伤或脑部疾病，二级预防指初始事件发生后的早期治疗以限制脑损害的进展。在癫痫的预防管理中，初级预防和二级预防同等重要。

第七章 癫痫的科学研究截至目前，对于癫痫的研究投入仍是不足的，美国国立卫生研究院对癫痫的经费支出占比还不到0.09％，并且3年多来该项支出比例并没有增加。在中低收入国家，资助癫痫研究面临的阻碍更为显著，大部分的资金被用于传染病的项目而非癫痫。报告给出相关建议，包括加强高收入国家和中低收入国家间的科研交流、提高癫痫研究需要的资金投入和基础设施建设；优化和标准化研究流程；建立全球性、地区性和国家级的重点研究项目；加快研究成果向政策和实践项目的转化；促进合作人之间的协作关系。研究人脑功能是理解人类自身的一扇门，癫痫的研究则是一把钥匙，在深化癫痫相关科学和临床研究方面，需要持续和大力的投入。

第八章 展望癫痫 负担居高不下、高效且低耗的策略确实存在、抗击癫痫人人有责。由于在癫痫的认识、诊断和治疗上都存在巨大缺口，全球癫痫负担居高不下，这些现状亟需改变，使得《全球癫痫报告》的面世成为必然，成为当务之急；这既是一个挑战，也是一次机遇，癫痫患者和他们的亲属也在呼唤，切莫错失难得的机会；呼唤在全世界范围内采取行动，改变目前不容乐观的状况。

（志谢 中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授对本文进行了审校）