罕见病乐队8722的夏天 我们都“有病”，我们依然摇滚

摘要：“生命以痛吻我，我却报之以歌”。

这是一个属于乐队的夏天，除了一档火爆的原创音乐综艺节目，还有一支乐队的重聚与纪念。

8772乐队首张专辑的首唱发布会，似乎有些临时起意：演出前一天，专辑才制作完成；前三天，公告才正式发布；前一周，场地对接还没有完成；前半个月，专辑中的一首歌甚至还要重录。但这些都不妨碍8月14日晚，他们在北京天桥疆进酒live house舞台上的耀眼。

黑场，灯光亮，登台，掌声起。主唱坐在轮椅上，吉他手甩起耀眼的白发，贝斯手身高超过两米，打击乐手却只到他的腰部——这支罕见病乐队自称，听过他们的现场，刺猬乐队就不会再说自己是中国最萌身高差乐队了。

现场近三百名观众跟着节奏摇摆，彩色荧光棒画出海浪，有姑娘忘我地大声跟唱“呐喊，‘呐罕’，谁不是在生死之间”。

他们应该是最有资格诠释“生命以痛吻我，我却报之以歌”意义的乐队。就连他们所唱的歌曲，也都来自成骨不全症、卡尔曼氏综合征、脊髓性肌萎缩症、黏多糖贮积症等罕见病病友及其家属的创作。

队长程利婷低头扫弦，轮椅上的纱裙随乐声起伏，作为一个摇滚乐队的主音吉他手，她经常被说不够狂野。虽然心里已经“狂热到要烧起来了”，她依旧表情淡然。直到最后一个音符落下，她终于长舒一口气，“过瘾，享受！”

久违的聚会

坐在轮椅上的主唱崔莹，将激动写在脸上，在台下也能看到她额头密密的汗。因为长时间按压吉他弦，她比常人柔软的指尖早已泛白，娃娃脸上依旧挂着笑。

演出过半，她清嗓，正式向大家介绍8772乐队。

8772，是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的变形，也和瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥2014年负责落地的“冰桶挑战”同音。

乐队现有的7名队员，均为罕见病和残障人士：崔莹和打击乐手张欣毅的病，和王奕鸥一样，都是成骨不全症，即人们口中的“瓷娃娃”；程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅；键盘手小M也是肢体障碍人士；还有白化病患者谢航程，以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

在综艺节目《乐队的夏天》主持人之一马东眼里，乐队的主线是人与人之间的关系，主要方向也是人与人之间情感的传达，即所谓的“队大于乐”。

对8772而言，“队大于乐”的意义跨越了时间和空间。以崔莹2015年发出的邀请为起点，几位相当业余的业余乐手，跌跌撞撞上路，最终变成了现在这个拥有13首原创曲目的乐队。

总有媒体问他们怎么坚持了这么久，在程利婷眼中，“我一直没觉得这是一件需要努力坚持的事情，自然而然并享受其中地和大家一起走过了这么长时间，未来还会继续更长的时间”。

前贝斯手王瑶在台下专注地听，平日带些颓丧的脸上是少有的认真。他除了走路时左腿略跛，乍看起来与常人无异。他说，有时都快要忘记自己的病了。只是，牙齿或关节突然的出血，提醒患有血友病的自己，终归还是有些不同。

无论是现乐队成员，还是前乐队成员，大家笑言，加入乐队的基本条件就是“要有病”。

一开始，谁心里也没底。2015年5月发出的“召集令”石沉大海，直到9月收到融合·共生艺术节的演出邀请时，他们还没排练过，只得自我安慰“如果一步到位，那也就不叫梦想了”。

即使有专业的乐队老师给他们排练，那次演出也难言成功。他们好像与乐器格格不入：崔莹和利婷捧着尤克里里；王瑶抱着陌生的贝斯；仅奕鸥有音乐功底，扮演了吉他、主唱、架子鼓各个位置的救火队长。

《脆弱的力量》是第一首歌，诞生在初次排练之前，来自一位成骨不全症的病友，虽然脆弱到支撑不起自己的身体，歌里也唱着海阔天高的梦想。

不博取同情，亦不掩藏真相，让公众透过音乐了解病痛群体的真实模样，让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量，引导社会正确看待及接纳病痛群体——乐队成立的初衷始终没变。

四年后的全员同台，更像一次久违的聚会。自成立起，乐队前后有过十位成员，有人离开，有人加入，有人回归，也有人坚守。

如今，乐队已有几十次现场演出经验。利婷看到台下第一排坐着王瑶，平时总是嘻嘻哈哈的，此刻眼中却泛着泪。她再看周围，每个队友都闪闪发光。她想：总有些人，让你愿意把时间留住。

封闭与“折腾”

打击乐手张欣毅强壮结实，喜欢骑马，喜欢辽阔的草原。家门口放着被他打坏的非洲鼓，除了这鼓，他还打断了十副鼓棒。要不是打鼓时有些外翻的手指，和崔莹一样的蓝色眼睛，他还真像大家笑言的，这是个“假瓷娃娃”。

这个北京孩子是家中三代人中的第四个瓷娃娃。因为淘气而频繁骨折，小时候大部分时间他缺席了学校，即使是当年背他上学的同学们，毕业后也断了联系。

母亲知道一定程度的封闭可以保护他，所以他童年最好的朋友是家中的小动物们：蝈蝈、蜡嘴雀，还有养了5年多的蛇，能在水面上呼吸的多曼鱼则是最爱。

“你所面对的很多障碍，其实并不是你的身体带来的，而是这个社会不够健全带来的。我们是可以一个人正常生活的，前提是社会对我们的需求给予过考量。”这是利婷的感悟。她十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动，大家坐着轮椅逛北京，她方才知道外面世界这么大，而自己是能走出去的。

利婷的母亲常说，可能正是因为性格的不安分，上苍才给了女儿这个轮椅“枷锁”。利婷听着不服气，但也承认，度过了几年灰暗时光后，自己便开始了各种“折腾”。

参加自学考试，练习轮椅舞蹈，学习平面设计，报班学英语，去世界各地旅行，还是生意不错的网店老板，她似乎一刻都没闲过。

跳伞、潜水、过山车、跳楼机，她都去体验，“特别享受做没做过的事情带来的未知感和刺激感”，虽然也害怕，但“害怕的感觉也挺好”。

奕鸥的觉醒来得比利婷早。她不仅是乐队的大姐，还是罕见病领域的“公益明星”，从创办网站到组织病友大会，再到成立瓷娃娃罕见病关爱中心、发起病痛挑战基金会，越来越多病友围绕在她身边。

除了推进公众了解并支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源，奕鸥还牵头举办活动鼓励病友自立生活。她一直像个陀螺，办公室里总有人或事等着；她经常顾不上吃饭，包里总备着胃药；有时疲惫感袭来，她就在座椅上打个盹。

白化病患者谢航程总是精力旺盛，扛设备、搬轮椅、布置场地，都冲在最前面。这个大男孩的眼镜没有度数，除了想要眼睛看起来大一些，“还显得更有文化”——小学四年级，他就早早离开了校园。

白化病伴随着天生低视力，谢航程识谱时只能先用大字抄下来，或用手机拍下来放大。需要不断用眼的时候，他也会烦躁，蒙起头，抱着大大的玩具狗睡觉，“什么都不管，睡一觉就好了”。这样学练吉他的生活，他已坚持5年。

现在的谢航程不再讨厌拍照，他会从各个角度自拍，也大方去和别人合影。去年秋天和姐姐久违的合照里，两人都笑得灿烂，而他的白发依旧显眼。

2018年末的演出，8772乐队盛装出席“火星演讲会”，谢航程很满意自己贝多芬一样的造型。

利婷说，当外界投来目光时，她希望对方“首先看到的是一个人，梦想和爱情是基本追求，此外才是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的不同，只是在轮椅上做事而已，“F和弦对谁都难，并不会因为你没病它就变简单了”。

与疾病和解

长年与“被注视”为伴，他们一直在练习坦然。

奕鸥小时候经历过一次手术失败，术后她戴上了大铁架子，走在路上稀里哗啦的声音引得满街注目。那时她对所有人都抱有敌意，回盯每个看她的人，直到对方不自在地转移目光。后来，她理解了这种好奇，却始终无法和解。

在成骨不全症患者中，奕鸥算是病情较轻的，矫形手术后可以正常行走，但今年36岁的她，身高还是停留在了11岁时的1.4米。

利婷曾自己去看画展，轮椅引来无数眼光。路过长安街时，有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我安慰，拥有引起别人注意的特点是好事，却还是不舒服。

她不解，“一个人出门真的那么奇怪吗？”

对谢航程来说，答案是肯定的，而且和容貌相似的姐姐一起出门更奇怪。

“疾病带给我们的伤害，远比看起来多很多。”利婷说，她现在看到11岁时的日记，还想抱抱当时那个特别敏感的自己。

8772乐队公众号创建之初，王瑶就是主笔。从20岁到30岁，他曾经几乎足不出户，音乐和写作成了生活的全部，即使酷爱足球，也只能说“体育是不可能了，这辈子看看音乐和文字吧……”他沉默了，就像他爱用的省略号，出现在许多句子的结尾。

身体最痛苦时，他甚至想把膝盖锯掉，就算极度疲惫也无法入睡，“地上坐一宿，关灯再哭半宿”。

同样经历过10年的封闭，崔莹第一次出门时觉得天光刺眼，连高楼和大树也让她眩晕。

决定走出家门时，王瑶希望有个流动性强的工作，可以好好了解这世界，但心理建设许久，打出第一通咨询电话，等话筒传来声音时，他却涨红了脸说不出话，羞愧得匆匆挂掉。“我知道谁也帮不了我，只有自己才能突破重围。”

王瑶可能还算是相对幸运的。至少，血友病的疼痛有了可以控制的药物，但更多罕见病的药物，要么价格高昂，要么因市场需求小而没有药企愿意生产，还有病症甚至无药可解。

舞台下挥着荧光棒的女孩苗苗，跟唱响亮，带着大大的笑容。如果她不说，没人知道她是一位多发性硬化患者。这位8772乐队的“粉丝”，曾为寻找救命药四处奔波。而她的衣服上，印着sunny days ahead（晴天就在前方）。

封闭生活那些年，王瑶写过一篇十多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市，和书包里的可乐与薯片一起跳窗逃跑，开启冒险之旅。

他没想到，后来，自己真的和性格迥异的伙伴们，进行了一次音乐主题的探险。

他记得，乐队一周年时，大家第一次集体去外地演出。那是安徽农村湿润的春日，村庄里弯月与星同在，未成熟的麦田笼罩在雾气中，呈现油画一样的绿色。

崔莹很喜欢那次出行。曾经，她记忆中的春天总是和卧病在床划等号的黑白色。

在安徽的那个乡村之夜，崔莹要演唱的第一句歌词是“我想和伙伴，坐在草原上，数着小星星”，她便对观众说，“大家能不能给我点亮一片小星星？”台下，手机灯光一个个亮起，连成一片星空。

那是她记忆中最美的夜晚。

闪亮的梦想

在皮村的出租屋中，谢航程抱着吉他唱起民谣，目光望向远方。吉他弹了很久，他还是毫不犹豫地认为自己演奏唢呐的水准比吉他高。

吹唢呐原本是父母给幼时的他找的谋生手段，已经陪伴在他身边十余年，和3把吉他一起摆在屋里。他感慨着唢呐的没落，却仍希望有一天成为独立音乐创作人时，能让更多专辑里听到这高亢嘹亮的声音。

等开学后，他就是打工子弟小学的谢老师，除了上音乐课，还组织着一支学生乐队。除了喜欢孩子，他也想为以后从事艺术教育积累经验，这是他为自己选定的路，用教音乐来追音乐。

音乐响起，王瑶还是会被打动。现在的他，期待“一定要找个内心有光彩的女孩子，辨明世间真善美，懂得世间丑与恶，知道人的无良，又能阳光向上”，最好，还可以和正在努力学编曲的他有共同语言。

演员全部由罕见病病友和家属组成的舞台剧《罕见的拥抱》，崔莹参演了。舞台上，她抱着吉他，低头喃喃：“吉他，你为什么那么重，为什么那么难弹呢？”有人问抱不动吉他、按不动弦的她，弹电子琴不行吗？她抬起头，眼里带着泪和渴望，“可是我就是喜欢吉他啊，我想有人和我一起玩音乐，我想有人能听到我的歌。”

这些是他们的小梦想。

今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病，随着年龄增长，病会一点一点带走人所有力气，二十几岁时就可能失去呼吸的力气。

珍妮特别喜欢写诗，她用仅仅还能动的一个手指写了很多诗。3年前她许愿：有人能给这些诗谱曲，把它们变成好听的歌，让更多人听到。

这是珍妮的小梦想。

8772乐队认领了她的一首诗，谱成歌曲。崔莹很动情地说：“我在妮妮这个年纪时，有过和她一样的梦，那就是有人能帮我把自己写的歌词变成一首首歌。那时我并不相信有一天可以自己拿起琴，和一帮伙伴把心里的词曲呐喊出来。”

“每一个渺小得像砂砾一样的梦想，不重要吗？不伟大吗？不值得被尊敬吗？”唱《小梦想》前，崔莹这么问观众。她想提醒大家，要记得心中那个闪闪发亮的小梦想，它们值得被看到。

让这个群体最真实的样子被更多人看到，让病友们的小梦想有实现的可能，是8772乐队最重要的小梦想。

世界已知罕见病有近8000种，而且每年增加。罕见病其实距离普通人并不遥远。

在8772乐队首张专辑同名主打歌《从不罕见》里，队员们唱着“Never Rare（从不罕见）”和“谁也不必说抱歉”。他们用歌声诉说，谁也不希望总被当成“稀有动物”的真实感受。因为，那是生命的尊严。