睡觉是人类的必须,有一个好的睡眠,才能够保证第二天精力充足。不过在英国,一名患有一种罕见的疾病,只要进入睡眠就会停止呼吸。幸运的是,在医生和家里的努力下,她现在已经过了6岁的生日。
乔维是早产儿,她的父母认为她呼吸系统发育不完善,但很快他们发现事情并没有那么简单。
几个月后,医生终于找到了乔维呼吸困难的原因,这是先天性中枢性低通气综合征,也被称为“水中精灵的诅咒”。
乔维的母亲罗娜说,每次看到乔维打盹都会担惊受怕。当乔维出生的时候,自己怎么也没想到会得这样的怪病。
这种疾病在全世界仅发现300个病例,乔维在两个月大的时候做了气管切开术,起初,她每天要依靠一种特殊的呼吸机24小时。
后来,医生允许她偶尔取下呼吸机。现在,她只在夜晚休息时才会使用呼吸机。
洛娜说。“戴着呼吸面具,已经成为她生命的一部分。”
如果没有呼吸面罩,乔维就无法入睡。现在如果她累了,想睡一会儿,会马上告诉父母。尽管她身患罕见疾病,但仍然勇敢追求喜欢的东西,比如踢足球。
只可惜乔维不能长时间锻炼,运动过程中偶尔会晕倒。如今她照常上课,参加各种各样的活动。乔维定期在医生的监督下进行检查,也参加了一项睡眠研究,以检查她的呼吸机是否符合她的需要。
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